Malformacja żylna powieki

Dzień dobry , mam od urodzenia naczyniaka (jak to zawsze określano) i prócz innych badań niż usg nigdy nic innego mi nie wykonano. Naczyniak ten zajmował mi 80 % pola widzenia oka, w Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki próbowano sterydów, ale bez skutku i skierowano mnie na plastykę do Polanicy-Zdroju. Tam miałam dwie operacje ostatnia w wieku ok 8 lat (teraz mam 26) z wiekiem naczyniak zaczął się powiększać i już w zeszłym roku postanowiłam się za niego zabrać. Ponownie skontaktowałam z Polanica tam mnie zakwalifikowano do zabiegu resekcji jednak potrzebne mi było badanie Doppler tej powieki (które miałam wykonać u siebie bo do Polanicy mam ponad 300 km), którego szpitale nie chciały wykonać ze względu na to że nie byłam ich pacjentem a odpłatnie nie mogły, szukając na własną rękę po całej Polsce również nie znalazłam nikogo bo wszędzie mówili mi o braku odpowiedniej głowicy, badania też nie chciała wykonać sama Polanica mimo że deklarowałam przyjazd specjalnie choćby na to badanie, a więc nic z tego nie wyszło.Jednak podczas poszukiwań badania natknęłam się na pewna panią doktor która zasugerowała ze nikt nie określił nigdy rodzaju tego naczyniaka i czy faktycznie jest to naczyniak. Doradziła mi bym skierowała się do poradni naczyniowej, w celu ponownej diagnostyki, tu jednak dla dorosłych jest ogromny problem a więc skontaktowałam się z profesorem Przewratilem, który ocenił to jako malformację żylną. Doktor również ma ograniczone pole działania ze względu na mój wiek pow. 18 roku życia i nie kwalifikuje się na oddziały dziecięce gdzie jest wiele więcej możliwości. Po pierwszej wizycie u doktora wykonałam rezonans magnetyczny oczodołów z kontrastem. Na drugiej nie mógł otworzyć mojego badania z uwagi na awarie komputera ale pokierował mnie do Prof. dr hab. Tomasz Jargiełło
Zakład Radiologii Zabiegowej i Neuroradiologii abym skontaktowała się z nimi w sprawie ostrzykiwania bleomecyną.
Posiadam też wadę wzroku przez astygmatyzm wywołany ta wada, która jak się ostatnio okazało powiększyła się z 0,5 do ok 1,5.Zaczyna mi też przysłaniać pole widzenia co czasem w zależności od ciśnienia staje się mocno uciążliwe.

Póki co dostawałam opcję kontaktu z Lublinem, gdzie wyślę dokumentację czy kwalifikuję się do zabiegu oraz laserów, ale oba są jak mówił doktor Przewratil ryzykowne, choć operacja ponoć to ostateczność, a więc chciała bym poznać opinię jeszcze Pana Doktora :)

Załączam w zdjęciach jak wygląda powieka oka dokumentację.

Pozdrawiam, Daria Misiak