naczyniak jamisty na glowce olgi
- 11
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Sylku Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze witam i bardzo proszę o poradę:
moja córeczka olga ma 6 miesięcy, już po urodzeniu miała czerwone płaskie plamki z tyłu głowy - to chyba naczyniaki płaskie, odrazu miała też tak powiększone, pogrubione i bardzo ciemne naczynia nad powiekami (teleangietazje?)- silniejsze nad prawym oczkiem. te zmiany były i cały czas są. natomiast naczyniak na główce pojawił się poźniej: najpierw pojawiła się mała różowa plamka,jak ola miała 2 tygodnie spuchła jej główka i pediatra orzekła, że to wewnętrzny krwiak, usg mózgu zrobione po tygodniu już nic nie wykazało. główka wróciła do normy, ale zaczęła się powiększać plamka, która robiła się coraz większa i wypukła. w ciągu miesiąca urosła do rozmiarów zewnętrznych ok. 15 mm na 20 mm. usg wykazało: "do przodu od ciemienia przedniego po lewej stronie widoczny naczyniak odpowiada w usg hyperechogennej zmianie litej wielkości 20x10x18 mm, v - 1,8ml. w jego obrębie w cd dość liczne drobne naczynia do 1,8mm". naczynika dziś, po następnych trzech miesiącach, ma zewnętrzny rozmiar ok.20mm na 25mm i ok. 8mm wypukła, jest bledszy i miejscami szarawy, na środku szaro-beżowy, miękki, nieco zmarszczony i marszczy się przy dotyku. dotychczas naczyniak konsultowany był tylko w szpitalu dziecięcym u chirurga onkologa.
zdjęcia w albumie pod nazwą: olga, córcia sylku
moje pytania to:
1) czy wszystkie te trzy zmiany dobrze rozpoznaje? co z tymi naczynkami nad powieką?
2)czy tylko naczyniak na główce ma szanse zaniknąć?
3) po czym będzie można rozpoznać, że proces wzrostu się zakończył a rozpoczeła się faza inwolucji (bo samo blednięcie chyba nie jest wystarczającym objawem – u nas długo jest już bledszy a urósł)?
4)kiedy najwcześniej można zastosować jakieś leczenie w tym przypadku? czytałam, że w przypadku naczyniaka na owłosionej skórze główy zaleca pan czekanie, ale tak dużo jest wpisów rodziców, którzy czekali kilka lat i nic się nie poprawiło, że wolałabym nie przekonać się, że nie warto było czekać, tylko skorzystać z nowoczesnej medycyny wcześniej.
pozdrawiam serdecznie – sylwia, mama oli
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; zmiana na powiekach i z tyłu głowy to zapewne "znamiona łososiowe", które z czasem stają się mniej widoczne lub niewidoczne, zwłaszcza te na powiekach. zmiana na skórze owłosionej głowy to typowy naczyniak wczesnodziecięcy, który będzie zanikał. postawę wyczekującą zaleca się w przypadku każdego(!) naczyniaka, który nie zaburza funkcji, oraz nie powoduje znaczącej deformacji. naczyniaki skóry owłosionej głowy nie są w tym miejscu szczególne; zwłaszcza, że docelowo zasłonięte będą włosami. z pewnością naczyniak ten jest ciągle w fazie wzrostu, kolor powierzchni to tylko jeden z objawów... proponuję natłuszczać powierzchnię dla zapobiegania owrzodzeniu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Sylku Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam i bardzo dziękuję za odpowiedź (tak szybką!). trzeba czekać – to będziemy czekać, nie ma jak usłyszeć wprost, dociera! martwi mnie, że naczyniak jeszcze będzie rósł, bo już jest tak bardzo wypukły, a łudziłam się, pewnie jak każdy rodzic, że nasz naczyniak to taki co to szybko urósł i szybko zaniknie. no trudno, natłuszczamy i bacznie obserwujemy, jak coś się będzie działo to pozwolę sobie ponownie napisać. tymczasem intryguje mnie jeszcze jedna rzecz: dotąd nikt nie miał w rodzinie naczyniaka, występujące kłopoty z naczyniami to żylaki, ja sama mam liczne tzw. „popękane naczynka. to czy można określić „skąd ten naczyniak? a zwłaszcza jak duże jest prawdopodobieństo, że kolejne dziecko też będzie miało naczyniaka?
jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam serdecznie – sylwia kuszewska, mama oli
Archiwalny temat -
A/Kingavik Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam
mam 3 miesiączną córeczkę -też z naczyniakiem na głowce (w albumie naczyniak na głowce 2-miesięcznej maji-pare linków nad panią)mam pytanko-czym pani smaruje naczyniaka? oliwką ?i jak długo osiągał taką postać -moja córka ma 3 miesiące i wydaje mi się ze od miesiąca nie rośnie -więc jestem nadziei ze nie urośnie już zbytnio -bo czytałam ,że najintensywniej może rosnąć właśnie do 6 miesiąca - więc ciekawa jestem czy u pani córki też tak rósł ?czy może też osiągnął jakiś rozmiar np. w 2 miesiącu i potem tylko sie uwypuklał?pozdrawiam serdecznie
paulina
Archiwalny temat -
A/Sylku Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam!
naczyniaka smarowałam wcześniej też oliwką, ale przeczytałam w innym poście, że dr wyrzykowski zaleca lipobase albo waselinę i teraz smaruję lipobase 2 x razy dziennie- nakładam sporo ale i tak zaraz się wchłania. zdecydowanie lepiej wyglada naczyniak po lipobase, tzn. nie jest taki suchy i pomarszczony (myślałam, że to oznaki wchłaniania ale dr zwrócił uwagę, że raczej może dojść do owrzodzenia). naczyniak oli najbardziej urósł do 3 miesiąca, nawet wydawało mi się, że już nie rośnie, ale ostatnie pomiary wykazały, że przez te następne 3 miesiące urósł ok 5 mm w każdą stronę i do góry. też mam nadzieję, że odtąd czyli po 6 miesiącu już nie urośnie, chociaż dr w odpowiedzi napisał mi, że wciąż jest w fazie wzrostu! zdjęcia w albumie są własnie z 6 miesiąca. życzę żeby "wasz" naczyniak już nie urósł - pozdrawiam sylwia, mama oli
Last edited by sylku on 2008-06-22, 11:06; edited 1 time in total
Archiwalny temat -
A/Kingavik Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję bardzo za odpowiedź .również będę trzymała kciuki za pani córeczkę -żeby już nie rósł a wręcz znikał ! w końcu trzeba wierzyć ,że niebawem zniknie ..wiara czyni cuda!
pozdrawiam serdecznie
Archiwalny temat -
A/Iwonachat Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowne panie naczyniaki rosną do 18 m-ca życia czasem krócej. u mojej córki wzrost zakończył się kiedy miała 10 m-cy. faza zaniku poprzedzona jest okresem wyczekiwania, który trwa zwykle bardzo długo a sam zanik jest bardzo powolny. moja córka ma teraz 3 lata i naczyniak znacznie się zmniejszył. zmniejszenie dotyczy jednak jego wypukłości a czerwona plamka zrobiła się jaśniejsza w środku ( blado różowa ) zanik może trwać nawet do 6. roku życia. w naszym przypadku zdecydowaliśmy się na operacyjne usunięcie naczyniaka ale sama po sobie wiem, że każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie. ja sama miała naczyniaka jamistego na plecach i ten naczyniak sam zniknął bez żadnej interwencji chirurgicznej, kiedy miałam 3 lata było po wszystkim. teraz mam pamiątkę w postaci troszkę jaśniejszej skóry, którą trudniej opalić. pozdrawiam wszystkich i polecam trzymać się tego co pisze dr wyrzykowski.
Archiwalny temat -
A/Sylku Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję za informacje! oczywiście będę się stosować do zaleceń dr wyrzykowskiego - m.in. w tym celu znalazlam się na forum - zwłaszcza, że informacje na temat naczyniaków od lekarzy nie specjalizujących się w tym temacie są nie zawsze ścisłe (moja nadzieja, że zblednięcie naczyniaka to oznaka wchłaniania pojawiła się na podstawie opini lekarza).
natomiast nie daje mi spokoju kwestia pochodzenia naczyniaka i jego dziedziczności. napisała pani, że sama miała naczyniaka, może więc mniej była pani zaskoczona pojawieniem się naczyniaka u dziecka.
a jeśli nikt nie miał w rodzinie to czy można ustalić przyczynę powstania naczyniaka u córeczki? no i czy należy się spodziewać, że w przyszłości kolejne dziecko też będzie miało naczyniaka? taka perspektywa nieco mnie przeraża...
czekam na odpowiedz pana doktora a tymczasem pozdrawiam - sylwia, mama oli
Archiwalny temat -
A/Iwonachat Użytkownik poprzedniej wersji forum.
o tym, że miałam naczyniaka dowiedziałam się już w momencie gdy okazało się, ze moja córka go ma. jesli chodzi o pochodzenie naczyniaków to podobno nie jest to dziedziczne, a przyczyn ich powstawania amerykańscy uczeni doszukują się w wadliwym działaniu łożyska w czasie ciąży. podobno chodzi przede wszystkim o błąd w dotlenianiu płodu przez łożysko ale to dopiero podejrzenia naukowców a nie udowodnione fakty. sama również boję się, że moje kolejne dziecko mogłoby mieć naczyniaki i to w tej chwili najbardziej powstrzymuje mnie od decyzji o drugim dzidziusiu. myślę jednak, że posiadając te informacje, które mam teraz nasza przeprawa z naczyniakiem i postępowanie z nim byłoby na pewno inne. ozdrawiam iwona
Archiwalny temat -
A/Sylku Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze!
w innym poście częściowo uzyskałam odpowiedź na interesujące mnie zagadnienie dotyczące powstawania naczyniaków - a więc jednak uwarunkowania genetyczne (może są jakieś nierozpoznane anomalie naczyniowe u któregoś członka rodziny?). wciąć jednak dręczy mnie kwestia, jak duże jest prawdopodobieństwo powtórzenia naczyniaka u kolejnego dziecka. nie wiem czy są jakieś badania na ten temat, ale może pan z doświadczenia może wysnuć jakiś wniosek? zdaję sobie sprawę. że "gdybanie" o przyszłości nie jest zbyt naukowym podejściem do tematu, ale bardzo proszę o opinię - pozdrawiam - sylwia kuszewska, mama oli
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; podłoże genetyczne umożliwia powstanie anomalii, ale konieczny jest kolejny czynnik działający w trakcie ciąży. dodatkowo wydaje się, że dziedziczenie jest zależne od paru różnych genów - złozona kwestia. generalnie w kolejnej ciąży ryzyko ponoć takie samo jak w pierwszej (nie większe pomimo naczyniaka u 1go dziecka). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Sylku Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze!
bardzo bardzo dziękuję za odpowiedź! cieszę się, że ryzyko powstania naczyniaka u kolejnego dziecka nie jest większe, i że nie tylko czynnik genetyczny "działa" - to pozwala snuć jakieś dalekie plany...
z naszym naczyniakiem narazie nic się dzieje, więc tymczasem bardzo serdecznie pozdrawiam - sylwia kuszewska, mama oli
Archiwalny temat