naczyniak jamisty oczodolu

szanowna pani; proszę zacytować opis rezonansu magnetycznego i przesłać zdjęcia. brak zmniejszenia zmiany po propranololu po ponad 2 tygodniach (właśnie: w jaki sposób ocenia pani wielkość naczyniaka? może on jednak się zmniejszył) moze świadczyć o: 1. oporności naczyniaka na propranolol (wiadomo o paru takich przypadkach) lub 2. o tym, że jest to inna zmiana naczyniowa? a nie naczyniak wczesnodziecięcy (tylko ten typ reaguja na propranolol). czekam na informacje dariusz wyrzykowski

witam ponownie.

podaję opis rezonansu: badanie mr potwierdza obecność olbrzymiej masy patologicznej w lewym oczodole, zlokalizowanej w jego części górnej i bocznej. zmiana powoduje znaczny ucisk i przemieszczenie gałki ocznej ku dołowi i przodowi oraz w stronę przyśrodkową, a także znaczny ucisk i przemieszczenie mięśnia prostego bocznego i nerwu wzrokowego w kierunku przyśrodkowym. widoczne jest także modelowanie bocznej i górnej ściany lewego oczodołu, bez cech ich destrukcji. zmiana zajmuje przestrzeń zarówno zewnątrz- jak i wewnątrzstożkową, a ku przodowi obejmuje tkanki miękkie powieki górnej.opisywana zmiana ma w większości sygnał zbliżony do sygnału tkanki mięśniowej, jednak zawiera także mnogie pasmowate ogniska hipointensywikacyjne (naczynia?). po podaniu kontrastu ulega intensywnemu jednorodnemu wzmocnieniu."

trudno jest określić czy naczyniak się zmniejszył, bo raz jest większy, raz mniejszy i zmienia kolor od bladego fioletu do ciemnego, prawie bordowego (wtedy np. gdy płacze lub gdy wychodzę z nią na spacer).

dzisiaj rano zauważyłam, że wiktoria szerzej otworzyła oczko, co mnie bardzo ucieszyło.

zdjęcia do albumu wysłałam administratorowi.

pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

szanowna pani; z opisu moze to być naczyniak; skoro córeczka otworzyła szerzej oko to moze jednak działa? pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze proszę o pomoc!

moja córka już od dwóch miesięcy przyjmuje propanolol bez wyraźnych efektów. wprawdzie wydaje mi się, że naczyniak w oczodole nie urósł, ponieważ oko jest na tej samej wysokości, natomiast pod powieką szaleje. był taki moment, kiedy wiktoria ładnie otwierała oczko, ale krótko to trwało. obecnie powieka jest tak opuchnięta, że praktycznie całkowicie uniemożliwia otwarcie oka. czasami po dobrze przespanej nocy otwiera oczko na chwilę. we wtorek byłam z nią na wizycie u okulisty. po przeprowadzeniu badania pani doktor stwierdziła, że najlepszym rozwiązaniem byłoby jak najszybsze pozbycie się naczyniaka, sugerując operację. dłużej utrzymujący się stan ucisku oka będzie tylko pogarszał i uniemożliwiał jego rozwój. w przyszłym tygodniu mamy się zgłosić na kolejne badanie rezonansu magnetycznego, aby zobaczyć co się dzieje w oczodole. pani doktor z chirurgii, która nas prowadzi chce spróbować walki z naczyniakiem jeszcze raz zwiększając dawkę propanololu, chociaż w obecnej sytuacji wiktoria przy wadze 7 kg przyjmuje 6 mg - 3 razy na dobę. mi jako mamie jest ciężko odnaleźć się w tej sytuacji, dlatego zależy mi na pana opinii. bardzo liczę na odpowiedź i radę pana doktora jako specjalisty z ogromnym doświadczeniem w tej dziedzinie. pozwoli mi to uspokoić moje obawy związane z dalszym rozwojem wzroku u mojej córeczki.

z wyrazami szacunku.

zatroskana mama wiktorii

do mojego postu dołączam zdjęcia, które znajdują się w galerii puyblicznej (dodane wczoraj - aktualne) oraz w albumie ( zrobione miesiąc temu) pod nazwą "wiktoria córcia wiki1".

szanowna pani; patrząc z punktu widzenia 2 miesiecy terapii bez efektu, oraz zdjęć - zamkniętego oka - najpewniej zmiana powinna być pilnie operowana. skoro nie ma efektu przy dawce ponad 2,5 mg/kg/24 godziny to zapewne nie bedzie go też przy dawce o 20% większej. albo jest to naczyniak wczesnodziecięcy nie reagujacy na propranolol (podobno się zdarza), albo nie jest to naczyniak wczesnodzieciecy i wtedy nie ma prawa odpowiedzieć na to leczenie! proponuje przyjechać na konsultację np. na najblizszy wtorek do swissmedu na 17.00? pozdrawiam i do zobaczenia dariusz wyrzykowski

Last edited by Wyrzykowski Dar on 2010-01-08, 01:36; edited 1 time in total

panie doktorze dziękuje za odpowiedz ! w najbliższy wtorek miałam się zgłosic z córką na badanie mr do szpitala we wrocławiu .niewiem co mam w tej sytuacji zrobić! wykonac badanie i wtedy się zgłosić w jakimś najblirzej możliwym czasie.czy pana zdaniem badanie nie jest konieczne.proszę o wiadomość.

mama wiktorii

ok. proponuje więc wykonać rezonans i przyjechać na konsultację np. 15 stycznia do kliniki na dyżur (najpewniej nie bedę dostępny w kolejny wtorek, czyli 19.01). pozdrawiam i do zobaczenia dariusz wyrzykowski[/fade]

witam,

stwierdzono u mnie naczyniaka jamistego prawego oczodołu. chciałabym prosić państwa o polecenie mi na prawdę dobrych specjalistów zajmujących się usuwaniem takich guzów. byłam już u doktora składzienia i zagórskiego. jednak ciągle szukam namiarów na innych specjalistów.

z góry dziękuję za wszelkie sugestie

sz. pani; określenie naczyniak jamisty nic nie mówi o zmianie, poza tym, że jest ona naczyniowa... limfatyczna? żylna? przód oczodołu, czy tzw. stożek? jakie daje objawy? proponuję zacytować opis rezonansu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam,

sam mam problem i nie wiem co dalej. opinie lekarzy sa niejednoznaczne.

chodzi onaczyniaka jamistego lewegooczodolu. powoduje wytrzeszcz oka, co daje coraz wiekszy dyskomfort, bo to krępuje.

czy ktoa moglby mi podac namiary do dr wyrzykowskigo?

pozdrawiam,

i dziekuje,

_________________z poważaniem,

bylem juz na konsultacjach w niemczech i moge polecic dwie kliniki ,ktore sa w stanie operowac naczyniaki: essen, i heidelberg,ale ja chcialbym najpierw sprobowac cos zrobic bez operacji, moze jest jakas metoda bezinwazyjna.

_________________z poważaniem,