naczyniak jamisty sutka lewego

witam panie doktorze. po wielu zmaganiach i komplikacjach udało mi się wstawić zdjęcia naczyniaka mojej córki.przybliżam jeszcze raz nasza sytuację i proszę o odpowiedź napytania:

witam panie doktorze.mam sporo pytań związanych z naczyniakiem mojej córki. będę wdzięczna za odpowiedź. moja córka urodziła się 20.08.2013r. ze zmianą przy lewym sutku,lekarz pediatra powiedział mi, że to naczyniak i że powinien się wchłonąć. po około dwóch miesiącach od dnia urodzin mojego dziecka, naczyniak zaczął się powiększać. w październiku 2013 roku trafiliśmy do poradni chirurgicznej w dsk w białymstoku. zostałyśmy skierowane do szpitala celem zakwalifikowania do leczenia propranololem.zdjagnozowano, że jest to naczyniak jamisty sutka lewego. w szpitalu rozpoczęto dawkowanie od 3,5mg 3x na dobę.leczenie trwa cały czas i obecna dawka to 10mg 3x na dobę(5, 13 i 21 h).córka ma już skończone 13 miesięcy, a dawka 10mg podawana jest już około 10 tygodni i nadal mamy podawać 10 mg aż do wizyty w listopadzie. naszym zdaniem od dawki 9 mg nic już nie dzieje się z naczyniakiem (są to nasze spostrzeżenia wizualne, ponieważ niestety ale nie robiliśmy dokumentacji w postaci zdjęć, nie wykonywaliśmy też niestety usg).w chwili narodzin naczyniak był cały takiego koloru i struktury jak teraz jest już tylko na obrzeżach z lewej strony.w momencie wzrostu naczyniak uwypuklił się bardzo do tego stopnia, że był on wyczuwalny pod ubrankiem, pojawiło się również zasinienie pod skórą wokół naczyniaka.podczas leczenia naczyniak zmniejszył się podskórnie i rozjaśnił. natomiast jeżeli chodzi o rozmiary mam wrażenie, że się nie zmniejsza.na jednej z wizyt lekarz zasugerowała, że naczyniak i tak jest do usunięcia chirurgicznego, tylko córka jest jeszcze za mała. w związku z tym chciałam zapytać:

-czy dawka 10mg 3x na dobę nie jest za duża dla dziecka w tym wieku? córka około miesiąca temu ważyła prawie 11kg, czytałam, że dawką bezpieczną, nie powodująca żadnych skutków ubocznych jest 2 mg/kg masy ciała? doskonała dawka, powszechnie używana

-czy podawanie propranololu uzależnione jest od posiłków?czy podawać lek w trakcie posiłków lub tez w niewielkim odstępie między posiłkiem, a lekiem? czy też pomiędzy posiłkami? tuz przed lub po

-czy jest to napewno naczyniak jamisty?nie mieliśmy nigdy zleconego badania usg. proponuję zamieścić zdjęcia, ale skoro zareagował na propranolol to tak

-jakie badanie zaleca się wykonywać przy podawaniu propranololu? my przed każdą wizytą mamy robione tylko ekg.badania z krwi mieliśmy robione tylko dwa razy, te co pamiętam to: morfologia, glukoza, aspat, alat, chyba tez chlorki. czy powinniśmy coś jeszcze zbadać? my nie badamy nic. rodzice kontroluja cukier i szybkośc akcji serca, a pediatra co 7 dni ciśnienie

-czy jest potrzeba regularnego pomiaru tętna i ciśnienia krwi? ciśnienie mieliśmy mierzone tylko w szpitalu jw

- wiem, że zale cane jest wykonanie usg przezciemiączkowe i usg brzuszka celem sprawdzenia czy nie ma naczyniaków wewnętrznych?! usg główki miała robione jak miała skończony miesiąc? czy jest to wiarygodne, teraz już na to badanie jest za późno, czy powinniśmy sprawdzić jakoś jeszcze główkę i brzuszek, czy są wolne od naczyniaków? można powtórzyć

-czy propranolol może wpływać na zachowanie córki? jest płaczliwa, marudzi i grymasi, jest również bardzo nieposłuszna, może

-czy można ten naczyniak leczyć laserem, czy lepsza jest metoda chirurgiczna? kiedy można byłoby zoperować tę zmianę? lekarz mówi, że córka jest na to jeszcze zamała. poproszę o zdjęcia, ale z pewnością można zoperować teraz

-czy na tym etapie można spróbować odstawić lek?córka ma już skończone 14 miesięcy. zdjecia lekarz nie chce tego zrobić,ponieważ twierdzi, że naczyniak znowu zacznie rosnąć i że naczyniaki w okolicach piersi są najczęściej odnawiającymi się. jak dużo naczyniaków zaczyna znowu rosnąć po pierwszym roku życia dzieci? sporo

-czy naczyniak ten sam kiedyś się wchłonie? zdjecia

-podstawowe pytanie skąd biorą się naczyniaki?

- z jaką dokładnością czasową należy podawać lek?czy pół godziny opóźnienia pomiędzy dawkami ma znaczenie?

mam jeszcze pytanie odnośnie szczepień.nikt nigdy nie powiedział nam,że nie szczepi się dzieci z naczyniakami do momentu stabilizacji.jesteśmy przed szczepieniem szczepionką mmr (odra, świnka, różyczka). czy na tym etapie naczyniaka możemy zaszczepić dziecko czy lepiej jeszcze się wstrzymać?mieliśmy problem ze wzmożonym napięciem mięśniowym i lekarz rehabilitacji nie kazała nam szczepić córki tą szczepionką, ponieważ robią się zmiany w stawach u dzieci. jaki wpływ mają szczepienia na naczyniaki?

zdjęcia znajdują się w galerii prywatnej, kategoria naczyniaki jamiste, album zestresowana,naczyniak jamisty sutka lewego (na końcu listy)

dziękuję serdecznie i pozdrawiam

http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=555

szanowna pani; naczyniak widoczny na zdjęciach zdecydowanie odpowiedział na leczenie - odpowiedź to zmniejszenie uwypuklenia, rozjaśnienie zmiany na powierzchni... naczyniaki zanikając nie zmniejszają swojej powierzchni. w wieku 13 m-cy, zależnie od wielkości, spoistości itd. można próbowac odstawiać leczenie, ale w takim przypadku też bym pewnie leczył dalej (można się w podejmowaniu decyzji wesprzeć usg, chociaż nie daje ono jednoznacznej odpowiedzi). szczepienia - naczyniak podczas leczenia jest pod kontrolą - można szczepić... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze czy to oznacza, że na tym etapie po odstawieniu leków naczyniak może znowu zacząć się powiększać?jak długo może potrwać jeszcze leczenie? czy jest szansa,że przy dawce 10mg x 3, podawanej już około 4 m-cy nastąpią jakieś zmiany w naczyniaku?(przy dawce 10 mg nic już nie działo się z naczyniakiem).

dziękuje i pozdrawiam

panie doktorze w takiej sytuacji i na takim etapie zaniku naczyniaka co byłoby lepszym rozwiązaniem dalsze leczenie propranololem czy usunięcie chirurgiczne?tak naprawdę nawet jak zakończymy terapię propranololem to nie ma pewności,że naczyniak znowu nie zacznie się powiększać?!a więc znowu będziemy musieli włączyć leki?w związku z dalszą terapią propranololem co pan doktor zaleciłby zwiększenie dawki(aktualna dawka to 3x10mg) czy kontynuowanie aktualnej? jaki wiek dziecka daje pewność, że naczyniak nie zacznie znowu się powiększać, a zacznie natomiast samoistnie zanikać?

podajemy lek, a po około 15 minutach podajemy posiłek dziecku, nie robimy tego bezpośrednio, ponieważ boimy się, że dziecko zwymiotuje lek gdyż czasem zdarzają się wymioty podczas lub po posiłku.w związku z tym mam pytanie, czy mogę po podaniu leku podać córce posiłek mleczny np. jogurt, serek itp.?chodzi mi o to czy wapń nie ograniczy wchłaniania propranololu?

dziękuję i pozdrawiam

jednak propranolol. proponuje zwiększenie dawki do 3 x 1 1/4 tabletki (czyli 3 x 12,5mg). pokarmy raczej nie maja wpływu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze czy jest szansa, że naczyniak ten zaniknie

bez ingerencji chirurgicznej? dziękuję serdecznie

nie do oceny na tym etapie. dw

dziękuję serdecznie

witam panie doktorze, mam pytanie odnośnie naszego naczyniaka. czy tego naczyniaka powinniśmy natłuszczać? nigdy tego nie robiliśmy, ponieważ nikt nam tego nie polecił.

czy może pan doktor polecić ciśnieniomierz dla dziecka w tym wieku i czy są jakieś ciśnieniomierze elektryczne? w jaki sposób bada się poziom cukru?

rutynowo natłuszczamy parę razy dziennie. nie ma na rynku dostepnych aparatów do mierzenia cisnienia u tak małych dzieci, a cukier mierzy sie glukometrem. pozdrawiam dw

czym należy natłuszczać naczyniaka?