naczyniak jamisty (truskaweczka) w kaciku prawego oczka.

witamy serdecznie

kontaktowaliśmy się już z doktorem za pośrednictwem poczty elektronicznej (treść maila załączamy poniżej)

[...]jesteśmy rodzicami 5 miesięcznej zuzi.

zuzia urodziła się 10.11.2008 r. bez naczyniaków (przy prawym oczku i lewym przedramieniu)

naczyniak (przy oczku) pojawił sie około 7 dni po urodzeniu jako niewielka plamka w zewnętrznym kąciku prawego oczka.

obecnie urósł do rozmiarów ok 4 cm średnicy, 2 cm wypukły.

z informacji otrzymanych od doktora przemysława wolaka wnioskujemy, że widział pan zdjęcia zuzi ukazujące rozrost naczyniaka.

do chwili obecnej 2 razy (12.02.2009 r. i 03.03.2009 r.) wykonywaliśmy usg oczek córki (klinika okulistyki w katowicach) .

dysponujemy kserówkami usg. jeżeli doktor potrzebuje możemy przesłać skany. wg okulistów oczka są ok.

przy okazji wizyt w klinice w katowicach, w sprawie naczyniaka konsultowaliśmy się również z dr wojciechem madziarą (otrzymane zalecenia - uciskanie naczyniaka)

w dniu 01.04.2009 r. zuzia miała wykonane usg jamy brzusznej i główki (wojewódzki specjalistyczny szpital dziecięcy w kielcach). naczyniaków wewnętrznych nie stwierdzono.

z informacji przekazanych przez dr wolaka wiemy , że zarówno dr wolak jak i dr kwalifikujecie córkę do zabiegu.

uznając doktora za największy autorytet i specjalistę w tej dziedzinie bardzo prosimy o kontakt i wytyczne dotyczące szybkiego przeprowadzenia zabiegu.

w jaki sposób najlepiej możemy przygotować córkę do operacji. (wyznaczono 3 szczepienie wzw b - 18.05.2009 r.)[...]

informacja otrzymana od doktora

[...]zmiana zdecydowanie do usunięcia...[...]

aktualna sytuacja

(wysyłamy wiadomość również za pośrednictwem maila ponieważ nie wiemy w jaki sposób najlepiej i najszybciej można się z doktorem kontaktować. czy za pośrednictwem maila czy za pośrednictwem forum naczyniaki.pl)

(...spotkanie)

jesteśmy zapisani do doktora na wizytę w dniu 02.06.2009 r. w swissmedzie (wizyta prywatna). z telefonicznej informacji wynika że jest to najszybszy możliwy termin.

pierwsze wolne terminy finansowane przez nfz wyznaczyć można na lipiec (swissmed) bądź sierpień (szpital)

(... co robimy)

staramy się uciskać naczyniaka kilka razy dziennie ale czynność ta staję się coraz trudniejsza ze względu na coraz większą ruchliwość córki.

najbardziej niepokoi nas jednak to, że naczyniak jednak cały czas rośnie. zmienna jest tylko dynamika tego wzrostu.

prawda jest taka, że na co dzień bardzo trudno zauważyć nam jakiekolwiek zmiany, jednak wszystkie zmiany naczyniaka i córki są wyraźnie widoczne podczas przeglądania zdjęć. (kilkudniowe odstępy)

zauważamy, że efektem wzrostu naczyniaka jest niedomykanie powieki oka podczas snu (coraz bardziej widoczne dla nas ...a może tylko jesteśmy bardziej przewrażliwieni na tym punkcie)

dodatkowo zauważamy że:

naczyniak ciągnie powiekę w dół przysłaniając oczko (oczko się zmniejsza),

córka często pociera naczyniaka i zaciera oczko (zapewne na skutek natłuszczania),

powstaje odleżyna sporych rozmiarów wzdłuż zewnętrznej części naczyniaka (długość około 2 cm szer. od 0,5 - 1,0 cm),

natłuszczamy naczyniaka kilka razy dziennie różnymi maściami m.in. alantanem oraz lanoliną z serii aa, lecz po nocy skóra jest podsuszona i robi się pielinkowaty strupek.

boimy sie ponieważ w tym miejscu skóra naczyniaka jest bardzo cienka i cały czas narażona na otarcia podczas snu córki.

(... pytania)

czy mamy uciskać naczyniaka, czy raczej nie jest to wskazane ze względu na lokalizacje?

jak zabezpieczać naczyniaka przed słońcem?

czy naczyniak może szybciej rosnąć jeżeli jest wystawiany na działanie promieni słonecznych?

czy może zaistnieć sytuacja że córka podczas snu "rozdrapie" naczyniaka powodując krwotok?

(... prośba z naszej strony)

w związku z tym że diagnoza doktora brzmi "zmiana zdecydowanie do usunięcia" a my po "walce za i przeciw" w 100% decydujemy się na zabieg

chcielibyśmy prosić doktora o wyznaczenie/rezerwacji możliwie szybkiego terminu zabiegu, bądź o przekazanie wytycznych w jaki sposób moglibyśmy zarezerwować termin operacji. do gdańska mamy około 500 km (mieszkamy w kielcach). czy istnieje możliwość aby zabieg wycięcia naczyniaka został przeprowadzony z początkiem czerwca zaraz po spotkaniu z doktorem.

a może doktor mógłby wyznaczyć już teraz konkretny termin przeprowadzenia operacji, a my spróbowalibyśmy dostosować wtedy termin konsultacji, tak aby nie męczyć dziecka kilkunastogodzinna podróżą.

pozdrawiamy

rodzice zuzi