naczyniak jamisty wargi gornej - po operacjach

  • 9
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    A/Magdalena74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze.

    jestem mamą 10 letniego syna, u którego zdiagnozowano naczyniaka jamistego wargi górnej. od 4 doby życia syna warga zaczęła „puchnąć, najbardziej podczas snu czy też płaczu. prawie 1,5 roku trwało postawienie diagnozy. jak nam nakreślił sytuację lekarz prowadzący, leczenie wyczekujące nie zda egzaminu w przypadku syna i niezbędna jest interwencja chirurgiczna. w 03/1999 hubert (2 latka) został poddany w bydgoszczy operacji usunięcia naczyniaka. po operacji warga puchła coraz bardziej, do tego intensywnie krwawiła. naczyniak pojawił się także w prawym policzku oraz w okolicy podżuchwowej /zdjęcia syna prześlę do albumu/. syn był podawany kolejnym operacjom tj. 01/2001, 05/2002 - polanica zdrój (warga górna), 08/2002 - bydgoszcz (okolica podżuchwowa). w 08/2003, 09/2003 oraz 02/2004 w toruniu miał wykonane zabiegi laseroterapii - warga górna była naświetlana energią lasera nd-yag (20w) a ostatni zabieg (25, 30w). częściowo wygładziły się blizny pooperacyjne, zmniejszyło się krwawienie. niestety lekarze w toruniu orzekli, iż posiadany przez nich laser jest zbyt słaby i nic więcej nie są w stanie zrobić. skierowano syna do centrum zdrowia dziecka w w-wie. hubert był konsultowany w poradni onkologicznej, a następnie w poradni chirurgicznej. otrzymaliśmy propozycję kolejnej operacji, jednak ze względu na stan psychiczny syna w tym czasie - zrezygnowaliśmy. w 03/2004 konsultowaliśmy się także z chirurgiem w grudziądzu odnośnie kriogenicznej metody usuwania naczyniaków. niestety „umiejscowienie naczyniaka uniemożliwia jego usunięcie powyższą metodą. od tego czasu zgłaszamy się z synem do poradni chirurgicznej tylko na wizyty kontrolne – przyjęto wyczekujący tryb leczenia. jednak nadal utrzymują się krwawienia wargi (syn ciągle połyka krew), towarzyszy temu nieprzyjemny zapach z jamy ustnej. ponadto syn wchodzi w etap życia, kiedy to bardzo dużą uwagę skupia na swoim wyglądzie, oraz na opiniach rówieśników (mam na myśli przezwiska, które padają w jego kierunku).

    dlatego też zwracam się do pana jako specjalisty w dziedzinie naczyniaków, czy nie podjąłby się pan dalszego leczenia naszego dziecka. syn sam „podjął decyzję o kontynuowaniu leczenia, a my jako rodzice nie wiemy już, gdzie szukać pomocy. wydaje się, że wykorzystaliśmy już wszystkie dostępne metody leczenia, a może są jeszcze takie o których nie wiemy? bardzo proszę o pomoc i z góry dziękuję. magdalena

    _________________magdalena

    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani magdaleno; historia pani syna jest bardzo złożona i sytuacja wymaga najpierw wnikliwej oceny, zanim zdecydujemy się podjąć dalsze kroki. z opisu widać, że mamy do czynienia z malformacją naczyniową a nie naczyniakiem (polecam www.naczyniaki.com). proponuję przyjechać z synem i posiadaną dokumentacją na konsultację (namiary podane w jednym z wątków powyżej) i zobaczymy co można zrobić. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Magdalena74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze

    bardzo dziękuję za tak szybką reakcję z pana strony. na konsultację z synem zgłosimy się na pewno i w związku z tym mam ogromną prośbę. czy mógłby pan wskazać jakie wyniki badań należałoby panu przedłożyć, aby już ta pierwsza wizyta przyniosła konkretne decyzje. w chwili obecnej oprócz kart informacyjnych leczenia szpitalnego posiadamy:

    -usg policzka prawego z 08/1999,

    -usg okolicy podbródkowej z 10/1999,

    -scyntygrafię technetową tarczycy z 10/1999,

    -usg szyi z 03/2004,

    -badanie spect w kierunku naczyniaków - obraz głowy i szyi z 03/2004.

    nadmieniam, iż syn nigdy nie miał wykonanych badań usg z opcją dopplera. chcemy "przygotować się do wizyty" i gdyby pan napisał jakie wyniki badań i jakich okolic są panu potrzebne w celu postawienia diagnozy, postaramy się je wykonać i z pełną dokumentacją zgłosimy się na konsultację (jesteśmy z okolic bydgoszczy).

    nie ukrywam, iż przeraziła mnie zmiana kwalifikacji choroby syna z naczyniaka na malformację naczyniową. hubert "aktywnie" leczony był w kierunku naczyniaków prawie 6 lat i ani razu nie usłyszeliśmy, iż może to być malformacja nacz. mam również pytanie, czy usg to podstawowe badanie, które wykonuje się w celu stwierdzenia naczyniaka? leczenie syna opierało się głównie o to właśnie badanie.

    z góry dziękuję i pozdrawiam

    _________________magdalena

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; najpierw konieczne jest zobaczenie pacjenta, zdjęć z różnych okresów życia, wypisów szpitalnych, wykonanych uprzednio badań, aby podjąć decyzje co do dalszego postępowania. usg jest podstawowym badaniem obrazowym, chociaż zazwyczaj przed podjęciem decyzji o leczeniu operacyjnym zazwyczaj wykonuje się rezonans magnetyczny(!) a czasem badanie naczyniowe... czy syn miał robione kiedykolwiek rtg czaszki? to badanie powinno być również chociaż 1 raz wykonane... proponuję zobaczyć się z tym co państwo macie i zobaczymy... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Tyc Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    mam 30 lat i naczyniaka jamistego mózgu z objawami padaczkowymi.kiedys objawy miałem raz na rok a wtej chwili co dwa tygodnie do tego stopnia ze zachowuje się jak pijany ,nie wiem gdzie się mam udac proszę o poradę. na czyniak znajduje sie po prawej stronie w płacie skroniowym w bezposrednim kontakcie z bruzda sylwiusza o przybliżonej średnicy 15-20 mm . czuję si e coraz gorzej nie wiem gdzie się mam udać i do kogo .lekarze podają mi tylko tegretol , nie wiem czy poddać się operacji , bo lekarze różnie mówią że się przerzuci w inne miejsce, jeśli to mozliwe proszę o podanie jakiejś kliniki celem konsultacji . nie wiem kto zajmuje sie takimi przypadkami . proszę o poradę

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowny panie! diagnostyką i leczeniem wrodzonych anomalii naczyniowych centralnego układu nerwowego zajmują się neurochirurdzy; proponuję udać się do kliniki neurochirurgii w najbliższym mieście (duże doświadczenie ma ośrodek w lublinie). powyżej znajduje się folder poświęcony wyłącznie tej lokalizacji - tam można się poradzić osób, które też przez to przeszły/przechodzą. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Magdalena74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze.

    podczas naszej ostatniej wizyty w 07/2008 ustaliliśmy termin operacji syna na dzień 11.03.2009r. ponieważ minęło sporo czasu, chciałabym się upewnić czy w kwestii skierowania nic się nie zmieniło tzn. wyniki robione są w szpitalu kolejowym (10.03.2009r.) a na operację mamy się zgłosić do szpitala wojewódzkiego (11.03.2009r.).

    w związku z powyższym mam też pytanie czy na wyniki potrzebne jest osobne skierowanie, czy wystarczy to ogólne do kliniki chirurgii dziecięcej amg?

    _________________magdalena

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; nic się nie zmieniło - wystarczy skierowanie do kliniki; my robimy potrzebne badania na tej podstawie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Magdalena74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze 13.03.2009r. operował pan mojego syna - wycięcie malformacji limfatycznej wargi górnej. z dnia na dzień warga zaczęła "nabrzmiewać" i przerwała się w jednym miejscu /obecnie jakby była ona większa niż przed operacją/. w związku z powyższym mam pytanie, czy syn także miał założone szwy wewnętrzne /zewnętrze się już rozpuszczają/ i jak długo może się utrzymywać obrzęk pooperacyjny. czy ewentualnie w sytuacji syna byłyby do zastosowania jakieś środki na powyższe obrzęki (miał przepisany tylko augmentin)?

    z góry dziękuję za odpowiedź.

    _________________magdalena

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; jezeli nie jest to krwiak lub zbiornik płynu pod płatem, to konsekwentne płukanie płynami aseptycznymi oraz najlepiej sterydy w dawce przeciwzapalnej... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦