naczyniak krwionosny /twarz, ucho, slinianka/

szanowni państwo; jest to klasyczny naczyniak wczesnodziecięcy wychodzący ze slinianki przyusznej; szczęśliwie pokryty zdrową skórą. gdyby on rzeczywiście już nie rósł (?) można by rozważyć czekanie i obserwację. można to spróbować zweryfikować wykonując kolejne zdjęcia buzi dziecka z tych samych ujęć w odstępach parodniowych oraz powtarzając badania usg (doświadczona osoba, ta sama, dobry sprzęt - pomiar w 3 projekcjach i szacunkowe wyliczenia objętości). gdyby natomiast ten naczyniak rósł dalej, lub dołączyło się do tego jakieś powikłanie (np. owrzodzenie/stan zapalny w przewodzie słuchowym zewnętrznym - zwężonym lub nawet zamkniętym) to należy podjąć leczenie. zabieg operacyjny jest skrajnie trudny (nerw twarzowy) i dotyczy tylko wyjątkowych przypadków. leczeniem z wyboru (!) są sterydy; i chyba najbardziej odpowiednim byłoby ostrzyknięcie naczyniaka (relatywnie krótkotrwałe obciążenie dla dziecka, bez konieczności znieczulenia ogónego itd.). sterydy doustnie niosą więcej skutków ubocznych przy zapewne podobnej skuteczności (w tym przypadku). interferon natomiast (uwaga!) jest przeciwwskazany u dzieci z rozwijającym się układem nerwowym! z powodu opisanych przypadków porażenia spastycznego kończyn dolnych w wyniku terapii. poniżej streszczenie artykułu na ten temat z bostonu.

j pediatr. 1999 mar;134(3):382.

spastic diplegia as a complication of interferon alfa-2a treatment of hemangiomas of infancy.

barlow cf, priebe cj, mulliken jb, barnes pd, mac donald d, folkman j, ezekowitz ra.

department of neurology, children's hospital, boston, massachusetts, usa.

we report the development of spastic diplegia in infants during the course of interferon alfa-2a (ifn) therapy for potentially life-endangering hemangiomas. five infants who displayed diplegia were selected from a group of 26 infants treated with ifn. diplegia persisted in three infants, and in the remaining two significant recovery occurred after ifn was discontinued. magnetic resonance imaging showed no significant brain or spinal abnormalities except minor to moderate delayed myelination in two patients. myelination was normal on subsequent radiographic examination in all five patients. we conclude that ifn can adversely affect the immature central nervous system and produce spastic diplegia, which is potentially reversible. we recommend careful clinical assessment of neurodevelopmental status during ifn therapy.

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam,

dziękuję za szybką odpowiedź.

proponuje pan sterydy...czy ich nieodwracalne skutki uboczne, które mogą wystąpic, są "lżejsze" niż po interferonie? z tego co słyszałam sterydy mogą zahamowac wzrost dziecka. a czy wymrazanie, laser czy lamby bio mogą tu pomóc? dobra jest radioterapia, ale grozi nowotworem złośliwym po latach. więc czy pozostają tylko sterydy?

pozdrawiam i życzę miłego wieczoru;)

_________________ifonita

szanowna pani;

quote: proponuje pan sterydy...czy ich nieodwracalne skutki uboczne, które mogą wystąpic, są "lżejsze" niż po interferonie?

nieodwracalne to mogą być skutki po interferonie np. pod postacią poważnych zaburzeń chodzenia! (do niechodzenia włącznie! z tego powodu interferon nie jest obecnie praktycznie używany w usa u dzieci poniżej 2 roku życia!).

quote: z tego co słyszałam sterydy mogą zahamowac wzrost dziecka. a czy wymrazanie, laser czy lamby bio mogą tu pomóc? krioterapia, lampy bio itd. to nie są metody lecznicze w przypadku dużych naczyniaków, a poza tym przecież jest on pokryty zdrową skórą, więc tym bardziej odpadają. laser - poza dyskusją.

quote: dobra jest radioterapia, ale grozi nowotworem złośliwym po latach. to zdanie nie powinno się tu wogóle pojawić! radioterapia nie powinna być stosowana w leczeniu łagodnego rozrostu jakim jest naczyniak! powoduje ona znacznie więcej skutków poza odległym zagrożeniem nowotworzeniem (chociaż to wystarczające ryzyko, aby tej metody wogóle nie rozważać! ). radioterapia również może mieć wpływ na lokalny wzrost kości, co w przypadku twarzy może dać nieodwracalną asymetrię itd.

quote: czy pozostają tylko sterydy? gdyby pani dziecko miało astmę lub np. kłębkowe zapalenie nerek, zgodzi się pani natychmiast na stosowanie sterydów, dziękując, że one istnieją. sterydy to takie same leki jak wiele innych, a trwałe skutki po sterydach dotyczą podawania długotrwale w dużych dawkach (8-10-12 m-cy), np. pod postacią zaburzenia wzrostu (ale nawet wtedy nie zawsze). a my na razie rozmawiamy o jednorazowym wstrzyknięciu, które powoduje krótkotrwale wysoki poziom w krążeniu i generalnie nie daje trwałych skutków.

jeżeli nie widzicie państwo potrzeby do stosowania sterydów, można pozostać przy obserwacji, ale nie interferon!!! w schematach leczenia naczyniaków obowiązujących w ośrodkach leczenia anomalii naczyniowych (np. boston, paryż itd.) sterydy stanowią pierwszy etap leczenia.

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam panie doktorze,

minęło już troszkę czasu od naszej ostatniej "rozmowy", ale wynika to z faktu, że zdecydowaliśmy się poczekac na wchłonięcie naczyniaka niż stosowac leki. naczyniak jest coraz mniej widoczny z zewnątrz (dołączyłam aktualne zdjęcia do albumu) jednak chcielibyśmy sprawdzic co dzieje się w środku. i tu mamy własnie pytanie: czy lepiej zrobic tomografię czy rezonans? 8 m-cy temu robiliśmu tk, ale może rezonans bedzie dokładniejszy i bezpieczniejszy? bardzo prosilobyśmy o poradę.

pozdrawiamy serdecznie:)

iwona&artur&julia

_________________ifonita

szanowna pani; widoczne jest postępujące wycofywanie się naczyniaka, i należy dalej spokojnie czekać. "chcemy się dowiedzieć" to nie jest wystarczajacy powód do wykonywania badań obciążających dla dziecka jak tomografia (promieniowanie rtg), czy rezonans magnetyczny (znieczulenie ogólne). naczyniak zmniejsza się w całości, więc zmiany widoczne z zewnątrz odpowiadają temu co się dzieje w środku. jeżeli wogóle to nalezy wykonać badanie usg z dopplerem - absulutnie wystarczajace do kontroli wymiarów, przeływów itd.

pozdrawiam dariusz wyrzykowski