naczyniak na krtani
- 10
- 0
- Pytania do doktora
-
Zofia Kruk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
u mojej wnuczki julii w 3 mies życia wykryto naczyniaka na krtani. przez 2,5 mies leczona jest propranololem po 1,5 mies brania leku badania wykazały że naczyniak minimalnie się zmniejszył, drugi naczyniak ma na rączce. teraz julia przebywa w szpitala w stanie bardzo ciężkim dlatego też błagam pana o pomoc i szybką poradę. julia ma zapalenie oskrzelików oddycha brzuszkiem jest bardzo ciężko odstawiono jej propranolol czy on mógł być przyczyną tego zapalenia. julia leży na intensywnej terapii przygotowany jest resuscytator i intubacja w razie duszenia się i czekają na cud aż jej organizm zwalczy chorobę bierze antybiotyk tlen pulmicort wziewy i xydrocortison czy ona będzie mogła brać dalej propranol jeśli nie to co z naczyniakiem błagam niech nam pan pomoże. mieszkamy w kielcach julia była leczona w lublinie teraz jest w szpitalu w kielcach. dziękuję
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; naczyniak podgłośniowy (to zazwyczaj ta lokalizacja) jest obecnie leczony z wyboru propranololem, pod warunkiem, że nie ma przeciwwskazań do takiego leczenia. jeżeli sa przeciwwskazania (np. skurcz oskrzeli!) to lek należy odstawić propranolol i leczyć inaczej. w takim przypadku zapewne byśmy wrócili do "starej" metody, czyli sterydów w dawce 2-3 mg/kg wagi/dobę. to również zazwyczaj pomaga w ciężkich infekcjach krtaniowych/oskrzelowych. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Zofia Kruk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję za odpowiedż. czyli radzi pan odstawić propranolol bo rozumiem że branie go jednocześnie ze sterydami nie jest bezpieczne. jaki steryd by pan proponował czy wystarczy xydrocortyzon w tabletka bo właśnie tym julia zakończyła branie sterydów czy może jakiś inny? pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; nic nie moge radzić wiedząc tak mało o dziecku! po pierwsze konieczne byłoby poznanie dokładnie wywiadu (ciąża, poród, kiedy pierwsze objawy, nasilenie, reakcja na leki itd.) i zobaczenie zdjęć z rezonansu dla postawienia ostatecznej diagnozy(!) i dokonania oceny rozległości i lokalizacji naczyniaka (rozumiem, ze obejmuje on wybiórczo drogi oddechowe i nie widać go z zewnątrz?). postawienie rozpoznania rzutuje na dalsze postępowanie. jaka dawką propranololu dziecko było leczone i przy jakiej wadze? a zapewne najważniesza przy podejmowaniu takiej decyzji jest ocena pediatry czy dziecko ma cechy skurczu oskrzeli(?). propranolol nasila istniejący skurcz oskrzeli, ale nie wywołuje skurczu. jeżeli dziecko ma nadreaktywne oskrzela z tendencja do skurczu, to może byc konieczne odstawienie leku. jeżeli nie ma takiej konieczności, to zapewne rozsądniej jest leczenie kontynuować. jak najbardziej mozna połączyć leczenie propranololem i sterydami (hydrokortyzon dożylnie, potem encorton do domu). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Zofia Kruk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
w czasie ciąży córka brała cordafen bo miała skurcze julia urodziła się miesiąć wczesnie ale dostała 10pkt w skali abg. naczyniak jest umiejscowiony tylko na krtani zajmuje jedną trzecią prześwitu światła. julia nie ma stwierdzonej cechy skurczu oskrzeli po prostu była podziębiona i poszło na oskrzeliki pewnie dlatego że propranolol obkurczył oskrzeliki ale lekarz dal antybiotyk nie odstawiając propranololu. julia waży 8 kilo bierze propranolol 3 x dnia po 2mg. julia zaczeła mieć problemy z oddychaniem dwa tygodnie po odstawieniu sterydów stopniowo narastały najpierw był stridor potem było coraz gorzej aż w końcu oddech brzuszkiem i tak jest od 5 dni. teraz w szpitalu dają jej tylko wziew pulmicort i od dziś salbutamol mówiliśmy o sterydach ale jakoś nie chcą nas słuchać. nie dają jej jeść bo zastanawiają się nad intubacją zupełnie nie rozumiem dlaczego bronią się przed sterydami wiedząc żę przez 5 dni nie ma poprawy. leczą jej na zapalenie oskrzelików nie biorąc pod uwagę naczyniaki po prostu nigdy nie było takiego przypadku w naszym mieście i lekarze też nie bardzo wiedzą co robić. może uda nam się jakoś przekonać do ich powrotu jeśli julia dojdzie do siebie to jak można dostać się do pana na wizytę czy przyjmuje pan tylko w gdańsku może jakiś numer telefonu jeśli to oczywiście jest możliwe nie wiemy już co mamy robić dziecko się dusi od 5 dni i nie ma żadnej poprawy a lekzre są jakby bezradni czekają chyba na cud. dziękuję za pomoc
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; typowy wywiad dla naczyniaka podgłosniowego. skoro nie ma cech skurczu oskrzeli (propranolol go nie wywołuje! tylko nasila) to przede wszystkim powinno się podać sterydy i zwiększyć dawkę propranololu (ta dawka jest "kosmetyczna" - dążymy do dawki 2-3 mg/kg ciężaru ciała/ dobę, czyli stosowna dawka to 3x 5 do 3x 7,5mg!). przyjmuję wyłącznie w gdańsku; namiary na moje miejsca konsultacyjne znajdują się w zakładce gdzie leczymy? powyżej. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Zofia Kruk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
czyli radzi pan propranolol w większej dawce i najlepiej encorton a w jakiej dawce?. a czy do pana na konsultację trzeba jechać z dzieckiem czy mogą sami rodzice z dokumentacją lekarską do gdańska to bardzo daleko jest okres zimowy a zważywszy na stan zdrowia julii to raczej będzie zbyt ryzykowne? serdecznie panu dziękuję.
Archiwalny temat -
Zofia Kruk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze a może zna pan lekarza w kielcach który zajmuje się naczyniakami u dzieci w razie kolejnej infekcji bo na pewno taka będzie czeka nas znów szpital i ta bezradność? dziękuję panu
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; proponowałbym propranolol w dawce około 3mg/kg ciężaru ciała/dobę i jednocześnie (przynajmniej na początku) encorton w dawce 2mg/kg cc/ dobę. w kielcach znam dobrze dr przemysława wolaka; warto spróbować nawiązać kontakt. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Zofia Kruk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana bardzo serdecznie. udało się opanować ostatni atak choroby julii. skontaktowaliśmy się również z doktorem wolakiem. od stycznia julia brała propranolol w dawce 3 x 3mg tak zleciła pani kardiolog i hydrocortison 2 x 5mg przez 7 miesięcy i było wszystko w porządku żadnego stridoru. od lipca doktor pediatra zmniejszył hydrocortison co drugi dzień po 10mg jeden raz dziennie. a od sierpnia odstawił całkowicie(nie zmniejszając dawki stopniowo) a pani kardiolog stwierdzając że propranolol już zadziałał na naczyniaka również odstawiła lek to miało miejsce 2 tygodnie wcześniej od całkowitego odstawienia hydrocortisonu. julia nie biorąc żądnych leków od nowa zaczęła ( charczeć) słychać stridor powiedziałabym że coraz intensywniej. gdy dostała infekcji bierze od nowa hydrocortison 2 x 5mg ale stridor nie zniknął byliśmy u doktora wolaka zaproponował ponowne badanie rezonans magnetyczny i być może zabieg chirurgiczny. jak pan myśli czy julia powinna brać nadal propranolol. woleli byśmy uniknąć zabiegu chirurgicznego
czy to prawda że propranolol działa tylko do pierwszego roku życia. czy za wcześnie go odstawiono. julia ma obecnie jeden rok i 5 miesięcy czy po odstawieniu leków naczyniak mógł się wznowić. dziękuję
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; moze to być wznowa i słuszna jest koncepcja wykonania jak najszybciej rezonansu magnetycznego dla potwierdzenia rozpoznania. w przypadku rzeczywistej wznowy pewnie bym wrócił do propranololu - działa również powyżej roku. leczenie operacyjne zaleznie od anatomii (jedna strona lub okręznie), ale to dosyć trudny temat... ewentualnie do rozważenia laser... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat