naczyniak na nosku malego jasia
- 12
- 0
- Pytania do doktora
-
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.szanowny panie doktorze,
jestem szczęśliwą mamą trzy i pół miesięcznego (ur.04-04-2013), radosnego brzdąca o imieniu jaś
kiedy dzidziuś skończył półtora miesiąca, na jego nosku zaczęła pojawiać się lekko fioletowa plamka. nos wydawał się wręcz przezroczysty, a barwa skóry wskazywała raczej na uszkodzenie od częstego uderzania się po nosku (nasz dzidziuś jest niezwykle żywym dzieckiem ) był to dla nas etap „fioletowego noska, który konsultowaliśmy z naszym lekarzem pediatrą przy okazji profilaktycznych wizyt. lekarz trafnie stwierdził, iż może być to naczyniak, ale był ostrożny w diagnozie i zalecił pilną obserwację. tak też zrobiliśmy. zmiany oczywiście pojawiły się. nosek w tym momencie ma bardziej fioletowe tło, na pierwszym planie zaś czerwone i bordowe żyłki. nie jest wypukły, z profilu widać tylko, jakby nos był za duży w stosunku do twarzy (zadarty i kulisty). skóra na nosku jest gładka, ale ciągnie się, jakby była niedostatecznie nawilżona. nos jest bardzo ciepły (prawie od samego początku). kiedy dziecko śpi, plamka blednie… jednak przy większym wysiłku, barwy są mocniej nasycone.
kiedy jaś miał 3 mies., przy okazji kolejnego szczepienia, otrzymaliśmy skierowanie dot. konsultacji w sprawie naczyniaka. pani dr chirurg dziecięcy ze szpitala rejonowego, stwierdziła, że rzeczywiście jest to naczyniak i skierowała dalej, do instytutu matki i dziecka w warszawie. pierwsza wizyta w imid potwierdziła schorzenie naszego synka. pani dr wyjaśniła nam, że naczyniak naszego maleństwa nie jest powierzchowny, a także, że naczyniaki na nosku trudniej/wolniej się wchłaniają. po wnikliwym wywiadzie, zostaliśmy wprowadzeni w tematykę leczenia naczyniaków i postawieni przed decyzją odnośnie leczenia propranololem. oczywiście nie zastanawialiśmy się z mężem ani chwili. jeśli tylko jest szansa na pozbycie się tego schorzenia, to oczywiście nie można z tej szansy nie skorzystać…
wczoraj byliśmy na badaniach: echo serca (wykryto drożny otwór owalny, co w tym momencie jest podobno jeszcze naturalną i możliwą sytuacją, ale na pewno do dalszej obserwacji), ekg, badania krwi (grupa krwi dziecka oraz dodatkowo moja), rtg klatki piersiowej. prywatnie wykonaliśmy również usg jamy brzusznej oraz przezciemiączkowe (naczyniak tylko na nosku). wyniki badań były w porządku, więc pozostawiliśmy je na oddziale i w tym momencie oczekujemy na telefon w sprawie terminu rozpoczęcia leczenia (może nawet w najbliższy piątek 26-07 uda się je rozpocząć).
dla zobrazowania zamieściłam dwie fotografie wykonane dzisiaj. galeria publiczna: „jaśj – naczyniak na nosku1 i 2.
i tutaj panie doktorze pozwolę sobie zadać kilka pytań:
1. czy po przeczytaniu opisanej przeze mnie naszej historii, może pan potwierdzić trafność naszej decyzji dot. rozpoczęcia leczenia propranololem?
2. nasz syn podczas karmienia piersią, trze noskiem o nią i jest niespokojny. także podczas lekkiego snu, w ciągu dnia i w nocy, trze noskiem o poduszkę. czy może to wskazywać na fakt, że naczyniak „przeszkadza naszemu synkowi? czy są jakieś badania, czy naczyniaki mogą boleć, swędzieć, piec etc…?
3. 13 sierpnia mamy wyznaczoną kolejną szczepionkę. czy leczenie propranololem nie „wejdzie w reakcję z podaną szczepionką? czy organizm naszego malucha „wytrzyma"?
będę niezwykle szczęśliwa za kilka słów komentarza
pozdrawiam gorąco,
anna jankowiak
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
-
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję panie doktorze za poświęcony czas i odpowiedź.
rozwiał pan wątpliwości, które siedzą gdzieś w środku
jutro zaczynamy leczenie w imid w warszawie. mam nadzieję, że za jakiś czas będę mogła napisać o pozytywnym wpływie leku na naszego synka i zaniku naczyniaka
pozdrawiam serdecznie,
anna j
Archiwalny temat -
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze,
dziś wróciliśmy z synkiem z imid z pobytu 3 dniowego i leczenia propranololem. otrzymaliśmy dawkę max 6 mg. i kontynuujemy podawanie w domu. a efekty oczywiście są już drugiego dnia po stosowaniu leku nosek nie był rozpalony i zbladł znacznie. widzę, że podjęliśmy trafną decyzję...
kolejna konsultacja i badania za miesiąc.
chcę się tylko upewnić doktorze i bardzo proszę o potwierdzenie, czy przy stosowaniu propranololu dzidziuś może przyjąć kolejna szczepionkę?
z wyrazami szacunku,
anna j
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; przy wyraźnej odpowiedzi na leczenie można szczepić. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję panie doktorze.
pozwolę sobie podzielić się kolejnymi spostrzeżeniami za jakiś czas.
pozdrawiam bardzo serdecznie i z całego serca dziękuję za pańską pomoc i błyskawiczne odpowiedzi.
anna j
Archiwalny temat -
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze,
zakończyliśmy leczenie propranololem we wrześniu 2014 roku (naczyniak jamisty czubka nosa).
jednak okazuje się, że naczyniak nadal na nosku jest. nie jest jednak widoczny dla oka.
oto link do zdjęcia sprzed rozpoczęcia leczenia:
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=3953
teraz syn ma prawie trzy lata i wczoraj zrobiliśmy badanie usg:
"badanie wykazuje w tkankach miękkich czubka nosa obszar o niskim echu i dość bogatym unaczynieniu w color doppler. orientacyjne wymiary naczyniaka 8,8 x 6,9 x 2,4 mm".
pozostajemy pod opieką imid w warszawie. nie wiem jednak co w tym przypadku należałoby dalej robić? można wrócić do leczenia, pozostawić czy skupić się na chirurgii?
będę serdecznie wdzięczna za pański komentarz w tej sprawie.
pozdrawiam,
anna jankowiak
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. państwo; jeżeli naczyniak podczas leczenia propranololem nie zanikł do "0", to jest do leczenia operacyjnego. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękujemy panie doktorze za informację.
trudność polega na tym, że nie jestem w 100% przekonana, czy naczyniak zanikł kiedykolwiek do zera. wykonywaliśmy nawet usg podczas snu dziecka, aby wynik był jak najbardziej wiarygodny. badania jednak zawsze zawierały w sobie informację, że nos jasia jest bardzo unaczyniony. pod koniec leczenia propranololem lekarze "nie stwierdzali w tkankach miękkich okolicy czubka nosa nieprawidłowych zmian podejrzanych o naczyniaka". stąd też zapadła decyzja o zaprzestaniu leczenia.
po około 11 miesiącach od odstawienia propranololu badania usg wyglądały podobnie - "w badaniu color doppler widoczne jest jeszcze dość bogate unaczynienie okolicy czubka nosa (unaczynienie własne? z resztkowego naczyniaka?), zróżnicowanie trudne".
dopiero w lutym 2016 na wyniku usg można było podać orientacyjne wymiary naczyniaka (8,8x6,9x2,4mm).
nasz lekarz prowadzący wskazał, że należy za 4-6 tyg zrobić powtórne badanie usg i wtedy zdecydować, czy włączyć propranolol, czy wykonać zabieg operacyjny. można powrócić do leczenia? czy jest sens? (szczerze jestem zrezygnowana do propranololu i chcielibyśmy z mężem zakończyć sprawę szybciej)
a jeśli leczenie operacyjne, to rozumiem - laserowe?
czy jest to seria zabiegów czy raczej jeden z usunięciem wszystkiego?
jaki sposób jest najbardziej efektywny przy naczyniakach na noskach? (o ile można jednoznacznie to stwierdzić).
im szybciej, tym lepiej?
czy po usunięciu naczyniak może "odrosnąć"?
jesteśmy umówieni do pana na konsultację dnia 18 maja o godz. 17:20 w sanitasie. czy zabrać ze sobą szczgółowe badania (aktualne usg?). jedziemy ok 350 km i chciałabym ten czas wykorzystać w 100% i dobrze się przygotować...
przepraszam, że zadaję tyle pytań przed wizytą, ale temat naczyniaków przewija się u nas non stop. w sierpniu 2015 urodziłam córeczkę, która też ma naczyniaka - płaski obok uszka - smarujemy oftensin (5 mg timololum). rośnie razem z córką, ale zbladł, nie błyszczy się i jest zrównany ze skórą (a był wypukły). wszystko więc w tym przypadku idzie raczej w dobrą stronę
pozdrawiam gorąco,
anna jankowiak
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. państwo; naczyniak czubka nosa wyrasta spomiędzy kolanek chrząstek skrzydłowatych i deformuje czubek. leczenie operacyjne polega na usunięciu zmiany podskórnej drogą klasycznej chirurgii z odtworzeniem kształtu czubka nosa. na wizytę potrzebujemy dziecko i wynik usg. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękujemy za odpowiedź.
czy opisana powyżej operacja wykonywana jest jednorazowo, czy też potrzebnych jest kilka zabiegów (jeden na usunięcie, kolejne na odtworzenia?)
rozumiem, że zabieg będzie przeprowadzany w znieczuleniu ogólnym. czy powrót do zdrowia jest bardzo bolesny? (zastanawiam się jak trzylatek będzie tolerował tą całą sytuację i jak go do tego przygotować...)
jak z możliwością podawania mu środków przeciwbólowych po zabiegu?
czy konieczna będzie plastyka? (blizna)
czy operację można przeprowadzić w państwa w gdańsku?
pozdrawiam,
anna jankowiak
Archiwalny temat -
-
Jachu Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękujemy panie doktorze za poświęcony czas i wszelkie wskazówki.
do zobaczenia w maju.
pozdrawiam,
anna jankowiak
Archiwalny temat