naczyniak plaski twarzy i szyi-malformacja kapilarna??

dzień dobry,

będziemy wdzięczni za zapoznanie się z naszym przypadkiem i podpowiedź jak mamy postępować.

2.01.2018r urodził się nasz drugi synek- wiktor. od samego początku zauważyliśmy na jego lewym policzku i szyi dużą, czerwona plamę. na prawym policzku również widać zaczerwienienie. pediatra w szpitalu poinformowała nas, że to naczyniak który trzeba leczyć.

w szpitalu wykonano

- usg przezciemiączkowe: po lewej stronie w bruździe wzgórzowo ogoniastej torbiel podwyściółkowa o śr około 6mm. reszta ok

- usg jamy brzusznej:hyperechogeniczne piramidy nerkowe. reszta ok

w obu przypadkach kontrola za 2miesiące (tylko ze względu na moją prośbę)

dostaliśmy skierowanie do poradni chirurgii onkologicznej w imid w warszawie. na podstawie zdjęć i skierowanie wyznaczono nam termin na 10.04.2018r

szukając informacji trafiliśmy na poradnik dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi. jak dla nas wszystko się zgadza. nie wiemy co dalej, chcielibyśmy działać jak najszybciej.

jesteśmy świadomi, że należy wykonać badania w kierunku zespółu sturge-webera jednak zupełnie nie wiemy co, gdzie i jak- jesteśmy z warszawy.

(nie ukrywam, że informacja z poradnika odnośnie obszaru w którym występuje zaczerwienienie dała cień nadziei, że sws nas nie dotyczy. obszar ten u wiktorka kończy się na linii poniżej policzka- z naszych obserwacji malformacja kapilarna nie obejmuje obszaru unerwionego przez pierwszą gałąź nerwu trójdzielnego jednak tak jak napisałam to tylko nasze obserwacje.)

z niecierpliwością i nadzieją czekamy na odpowiedź i podpowiedź jak mamy postępować, gdzie się zgłosić. nie wyobrażamy sobie bezczynnie czekać na wizytę w imid w kwietniu.

w linku wysyłamy zdjęcia synka. (na jednym zdjęciu przedstawiliśmy moment kiedy zaczerwienienie jest praktycznie niewidoczne.)

https://photos.app.goo.gl/9xdovbyq8xg36edi2

anna i piotr

rodzice 1.5 rocznego szymonka i 8-dniowego wiktorka

Last edited by mamaWiktorka on 2018-01-18, 14:15; edited 1 time in total