naczyniak tetniczo-zylny mozgu

witam,

postanowiłem opisać krótką swoją historię, z malutką nadzieją, że może w końcu ktoś zaradzi coś w moim przypadku.

trzy lata temu (miałem wtedy 16 lat) obudziłem się z silnym bólem głowy. zdążyłem tylko poinformować telefonicznie rodziców o problemie, by tydzień później obudzić się w czmp w łodzi na oddziale neurochirurgii. przeszedłem wylew w mózgu, którego źródłem był naczyniak tętniczo-żylny w głębokich strukturach prawego płata potylicznego. lekarze podjęli próbę embolizacji wewnątrznaczyniowej, która nie powiodła się ze względu na niemożliwość scewnikowania naczynia doprowadzającego. następnie zostałem poddany leczeniu metodą radiochirurgii stereotaktycznej. ogólnie po całym zdarzeniu wyszedłem w stanie dobrym (bez żadnych niedowładów). problem tkwi w tym, że od 3 lat, codziennie boli mnie głowa. wykonana pół roku temu angiografia wciąż wykazuje obecność naczyniaka. według lekarzy radiochirurgia mogła nie dać pełnych efektów i twierdzą, że nic więcej w moim przypadku nie da się zrobić. ostatnio nawet zaczynają już skąpić badaniami profilaktycznymi (typu ct, mri).

w porządku, mogę przyjąć, że ryzyko kolejnego krwotoku jest niewielkie (ale nie 0%), ale chwileczkę, mam 19 lat, studiuję informatykę i od 3 lat, codziennie boli mnie głowa! zwykłe leki przeciwbólowe nic nie dają (a jak już to na pół godziny uśmierzą ból). wszyscy moi lekarze rozkładają ręce, nie są w stanie nic pomóc. nie wiem co mam robić. byłem u kilku innych neurochirurgów w kraju, konsultowałem się nawet z neurochirurgiem w usa, jednak większość lekarzy z którymi rozmawiam po prostu mnie olewa (że się już tak brzydko wyrażę).

generalnie szukam jakiejkolwiek pomocy. kogoś, kto na świeżo jeszcze raz by przejrzał mój przypadek (ale nie tak pobieżnie jak to większość robi). naprawdę mam nadzieję, że ktoś w końcu powie, że nie jestem skazany na życie z bólem, że nie muszę się już w ogóle obawiać mojego schorzenia. medycyna robi postępy, powstają coraz to nowsze urządzenia diagnostyczne. może są jakieś badania, czy też metody leczenia, które poczyniłyby postęp w moim przypadku.

z góry bardzo dziękuję za każdą odpowiedź.