naczyniak? u plodu - duza zmiana

szanowna pani; najprawdopodobniej jest to malformacja limfatyczna, która nie wpływa na krążenie płodu/noworodka. nalezałoby to potwierdzić w kolejnym usg, upewniając się, że zmiana nie uciska na drogi oddechowe. potem rzeczywiście ustalić miejsce, w którym pani urodzi i pozostawać tam pod kontrolą, aż do ustalonego dnia porodu... ostateczna ocena sytuacji i tak po porodzie... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

bardzo dziekuję za tak szybką odpowiedź. czekamy więc na kolejne usg i będziemy się orientować gdzie najlepiej urodzić na śląsku.

pozdrawiam serdecznie

monika

witam ponownie,

po kolejnych badaniach usg mamy coraz więcej pytań i wątpliwości.

obecnie jestem w 31 tyg. ciąży. podczas badania w 28 tyg ciąży lekarz prowadzący stwierdził u mnie dziwne guzy płodu na głowie i karku – podejrzewał naczyniaka i wysłał na konsultacje do katowic. konsultacje potwierdziły obecność guza, najprawdopodobniej jest to rozległa malformacja mieszana (limfatyczna). niestety wykazuje dosyć mocną progresję – w przeciągu 10 dni pojawiła się narośl na powiece (?), powiększyły się znacznie torbiele.

przesyłamy panu wyniki wszystkich badań wraz z filmem z usg w 30 tyg z olbrzymią prośbą o opinie i ewentualną diagnozę.

problemem, który nas najbardziej w tej chwili zastanawia jest zagrożenie dziecka w pierwszym okresie po porodzie i co za tym idzie wybór miejsca porodu. czy w chwili obecnej można coś więcej powiedzieć o zagrożeniu dziecka w tych pierwszych chwilach po porodzie? czy w polsce istnieje ośrodek, który bez szkody dla dziecka, będzie w stanie skutecznie zareagować i podjąć leczenie? czy w gdańsku jest możliwe udzielenie skutecznej i fachowej pomocy (chirurgicznej?) takiemu niemowlakowi, czy też kierować się w stronę kliniki charite w berlinie?

czy podjąłby się pan przeprowadzenia diagnozy jeszcze w okresie prenatalnym – czy jest sens przyjeżdżać do pana na konsultacje już teraz?

prosimy o opinie, ponieważ nie wiemy co robić.

pod tym linkiem nagrania z ostatniego usg - w lepszej jakości do pobrania w formacie dvd

http://www.naturscy.pl/usg.html

maila przesłałam do pana dr

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

bardzo dziękuję!!!

szanowni państwo; powiekszanie się zmiany w obrębie głowy jest wskazaniem do rozszerzenia diagnostyki dla pełniejszej oceny zagrozeń dla dziecka. taka opcją jest badanie rezonansem magnetycznym, które moze być wykonywane w trakcie 3 trymestru ciąży. takie badania są wykonywane w śląskim centrum zdrowia dziecka w katowicach. obrazy z rezonansu pozwalaja na ocenę stopnia np. ucisku masy na drogi oddechowe itd., a także zwiększą szanse na rozpoznanie charakteru zmiany. w zdecydowanej wiekszości przypadków obecności malformacji limfatycznych (?) na głowie i szyi noworodek wymaga jedynie "asysty" przy porodzie, ponieważ jest wydolny oddechowo. w nielicznych przypadkach ucisk na drogi oddechowe zmusza do intubacji, lub tracheostomii bezposrednio po porodzie. "charite" to zupełnie nie ten kierunek (szpital znany w związku z wieloletnią współpracą dr miltona wanera z kliniką laryngologiczną - obecnie dr waner współpracuje już z innym szpitalem, a laryngologia to nie ta potrzebna specjalność...) do rozważenia poród np. w katowicach, gdzie ewentualnie wykonywany byłby rezonans. oczywiście mozliwy poród w gdańsku, ale proponuję podejmować decyzje po wykonaniu rezonsu i pełniejszej ocenie sytuacji. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję za opinię - we wtorek będę miała wykonywany rezonans i wtedy może będziemy wiedzieć coś więcej.

pozdrawiam

monika

czekam na informacje po rezonansie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

wynik rezonansu: "w badaniu płodu w korelacji z badaniem usg widoczny najpewniej naczyniak obejmujący okolicę policzka, nadoczodołowo i w kierunku skroni prawej o wym. ok. 60x30mm"

wg następnych usg - "duża dynamika wzrostu, bardzo obficie unaczyniony. przepływ niskooporowy charakterystyczny dla przetok t-ż. duża zmiana guzowata nachodzi na gałkę oczną prawą zasłaniając ją, bez zniszczenia struktury gałki ocznej, obejmuje również nasadę nosa. z tyłu główki w rzucie kości skroniowej prawej - zmiana hypoechogeniczna wielotorbielowata, wokół zmiany liczne naczynia.

ocena układu krążenia cvps-10pkt."

zmiana nie uciska dróg oddechowych.

cały czas zastanawiamy się nad miejscem porodu i leczeniem po urodzeniu synka.

czy takie zmiany będzie można(trzeba?) operować bezpośrednio po porodzie czy trzeba/można odczekać jakiś czas (jaki?).

pozdrawiam

monika

szanowni państwo; z opisu rezonansu i usg wygląda to na zmianę mieszaną (nie czysto limfatyczną). nie jest to naczyniak wczesnodziecięcy ponieważ one niegdy nie są "masą" prenatalnie - rosną po porodzie. mógłby to być rich (czyli szybkozaniakjący naczyniak wrodzony), ale to jest zmiana w całości o bogatym przepływie (bez tej części z "przestrzeniami płynowymi" i naczyniami wokół). ta zmiana wyglada jak coś co się składa z komponenty krwionośnej - (o szybkim przepływie) i drugiej części - torbielowatej (jak zmiana limfatyczna). może to być tufted angioma lub kaposiform hemangioendothelioma (często współistnieją z komponenta malformacji limfatycznaj). generalnie nie dowiemy się co to jest, dopóki się dziecko nie urodzi. równiez dopiero wtedy będzie można powiedzieć cokolwiek o leczeniu, ponieważ jest ono różne zależnie od typu zmiany. jedyne co można powiedzieć na podstawie tych badań: zmiana zamyka oko i ten temat (otwierania oka) wymaga aktywnego leczenia w pierwszych tygodniach zycia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję bardzo za opinię. niestety, musimy się teraz uzbroić w to co najtrudniej osiągnąć w takiej sytuacji - cierpliwość... i poczekać do porodu. na razie monitorujemy zmianę na usg, jest progresja, na szczęście dalej wolny nos i usta (dziurki, bo niestety nasada nosa już zajęta przez zmianę).

który ośrodek polecałby pan do porodu, jak najlepszej diagnozy i leczenia takiej malformacji, które placówki mają największe doświadczenie w leczeniu tego typu zmian?

i jeszcze jedno nasuwające się pytanie - jak może funkcjonować dziecko z taką malformacją (o ile da się na ten moment już coś powiedzieć)? chcemy jak najlepiej przygotować się do przyjścia synka na świat - chodzi np. o ułożenie główki w łóżeczku/wózku/chuście/foteliku samochodowym (zmiana ciągnie się od potylicy i obecnie obejmuje nasadę nosa, więc ponad połowa główki jest zajęta)- czy może grozić np. krwotokami, czy przy wolnych ustach i dziurkach noska jest możliwe karmienie piersią.

dziękujemy za cierpliwość i wyrozumiałość

pozdrawiam

monika

szanowni państwo; po pierwsze proponuję skopiować płytę z rezonansu i wysłać kopię do kliniki chirurgii i urologii dzieci i młodzieży w gdańsku na moje nazwisko. może wtedy bedzie możliwość powiedzenia czegos więcej. na dzień dzisiejszy nie wiemy jaki charakter dokładnie ma zmiana, a to tak naprawdę decyduje o postępowaniu. gdzie rodzić? jezeli jest to kaposiform haemangioendothelioma (khe) lub tufted angioma (ta) to istnieje zagrożenie zespołem kasabacha-merritta, wynikajacym z wychwytu płytek w guzie... miejsce porodu to z pewnością musi być wysokospecjalistyczna instytucja z dostepnością do chirurgii dziecięcej, onkologii dziecięcej, intensywnej terapii dziecięcej, dobrej laryngologii i chętnie okulistyce. oczywiście mozliwy jest poród w gdańsku. na kiedy planowane jest rozwiązanie? pozdrawiam dariusz wyrzykowski

płytę z mr oraz z filmami i wynikami poszczególnych usg, wysłaliśmy do pana w ubiegłym tygodniu. mamy nadzieję, że wyniki tych badań pozwolą panu przyjrzeć się naszemu "przypadkowi" dokładniej. zależy nam na pańskiej opinii.

termin porodu z ostatniej miesiączki to 2 luty. zastanawiam się nad porodem w centrum leczenia malformacji u dzieci w berlinie - wtedy termin byłby na 21 stycznia (dzień po konferencji). pozdrawiam serdecznie i wszystkiego najlepszego w nowym roku! monika