naczyniak w okolicy nosa/policzka
- 7
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Gap Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam
córka urodziła się 02.01.2012 z mała płaską plamką koło nosa, 3 pediatrów sklasyfikowało naczyniaka jako płaskiego (podczas pobytu w szpitalu faktycznie był płaski), potem za rada pediatry poszliśmy do dermatologa (pani doktor była kiedyś ordynatorem w szpitalu uniwersytetu medycznego w poznaniu), który uświadomił nas że jest to naczyniak jamisty, dał nam maść własnej roboty i kazał czekać. wczoraj byliśmy na wizycie u chirurga-onkologa dziecięcego który po 2 minutowej wizycie stwierdził że nadaje się do leczenia betablokerem. tyle, że wizyta trwała 2 minuty razem z wypisaniem papierów i pan doktor powiedział że skontaktuje się z nami jego konsultant w sprawie terminu wizyty w szpitalu. przyznam że boimy się podawania leku nasercowego córce ponieważ w rodzinie męża zdarzały się problemy sercowe a nie wiemy jak to może wpłynąć w przyszłości na zdrowie córki. lekarz nie zapytał nawet czy wiemy o jakieś wadzie serca bądź czy sa predyspozycje w rodzinie. naczyniak jest o tyle w kiepskim miejscu że poza defektem "kosmetycznym"
zatyka trochę otwór nosowy tzn nie całkiem ale jego część co może być uciążliwe gdy córka dostanie np katar no i utrudnia higienę nosa.
nie wiemy też jak wyglądają fazy zanikania naczyniaka ponieważ nigdzie w internecie ani dostępnej nam literaturze nie możemy znaleźć jak wyglądają naczyniaki, które się "wchłaniają" i nie wiemy czego się spodziewać... być może naczyniak się już wchłania- ciężko nam określić tak samo czy rośnie ponieważ wiadomo widzimy córkę cały czas poza tym takie maluszki szybko rosną że ciężko to określić, a chirurg onkolog nic nam nie potrafił powiedzieć...
bardzo prosimy o radę co robić? w razie gdyby pan uważał za stosowne konsultacje prosiłabym o kontakt. do zdjęć wysłałam linka jako prywatną wiadomość do pana ponieważ mam za wolny internet i nie mogę ich załączyć do galerii
z góry dziękuję za pomoc
pozdrawiam
zdjęcie w założonej galerii jest tutaj: http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=519
_________________02.01.2012 nasz skarb największy <3
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; duży segmentarny naczyniak policzka z deformacją nosa w fazie proliferacji. zdecydowanie do leczenia propranololem (nie widzimy skutków ubocznych u naszych pacjentów, a poza tym przed rozpoczęciem terapii i tak dzieci są diagnozowane kardiologicznie). tu sie nie ma co zastanawiać(!); większość naczyniaków rosnie 5-6 miesięcy, niektóre 12 lub dłużej! już na tym etapie obawiam się (widziałem tylko 1 zdjęcie), że pomimo propranololu pozostanie zniekształcenie wymagajace leczenia chirurgicznego. dlatego trzeba koniecznie teraz zatrzymać dalszy wzrost, aby te skutki w przyszłości były mniejsze. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Gap Użytkownik poprzedniej wersji forum.
córka jest po szpitalu- trwa leczenie propranololem. efekt po kilku dniach jest na prawdę ogromny. naczyniak fakt przestał rosnąć jak córka miała około półtora miesiąca czyli w połowie lutego. zauważyliśmy nawet że zaczął jakby blednąć ale delikatnie natomiast już po kilku dawkach propranololu było widać ogromny postęp. dziękujemy za pomoc w podjęciu decyzji i będziemy robić wszytko by skłonić nfz do zmiany decyzji odnośnie nie finansowania leczenia propranololem (decyzja sprzed kilku dni)
dodatkowe pytanie w czym najlepiej rozpuszczać lek tzn wiem że w wodzie ale zauważyłam ze w szpitalu dostawałam w strzykawce coś w czym lek rozpuszczał się lepiej niż w wodzie mineralnej- sól fizjologiczna? jakaś specjalna woda? będę wdzięczna za podpowiedź :)
_________________02.01.2012 nasz skarb największy <3
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; propranolol mozna rozpuszczac dowolnie - najlepiej chyba jednak woda. do do niefinasowania przez nfz(???) to nic o tym nie wiem. gratuluje rozpoczęcia leczenia. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
A/Gap Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam ponownie u nas leczenie trwa od połowy czerwca- efekty są super jednakże mam pytanie ponieważ naczyniak był i jest rozległy (głównie zbladł a nie się zmniejszył) a w poznaniu zaczyna działać laser do usuwania naczyniaków mamy pytanie: czy leczenie (jeśli tak można to nazwać) laserem może być stosowane podczas podawania propranololu czy trzeba czekać aż dziecko przestanie dostawać lek czy może jeszcze dłużej? wizytę u naszego lekarza mamy za miesiąc a zdając sobie sprawę z terminów jakie będą na zapisanie się na laser chciałabym uzyskać jakaś informację zwłaszcza że laser i nasz lekarz prowadzący to dwa różne szpitale więc nie wiem nawet gdzie miałabym szukać informacji...
_________________02.01.2012 nasz skarb największy <3
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; z tego co przeczytałem z informacji na temat lasera w poznaniu to ponoc laser diodowy: ani cudowne panaceum na naczyniaki, ani bezbolesny itd. informacje w mediach sa mocno mylące. zabiegi w tej lokalizacji wymagaja leczenia w znieczuleniu ogólnym itd., a chyba nie ma takiej potrzeby... proponuje spokojnie kontynuować terapię propranololem i zobaczymy efekt podczas wizyty kontrolnej... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Gap Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam postanowiłam napisać bo ciężko mi było znaleźć jakieś informacje na temat co się dzieje po skończeniu leczenia itp
u nas leczenie trwało 14 miesięcy- 14 miesięcy wstawania w nocy, planowania wszystkiego "pod lekarstwo" i pilnowania jedzenia i godziny ale było warto. naczyniak okolicy nosa naszej córeczki był duży, ludzie gdy niosłam ją na rękach patrzyli na mnie wzrokiem "kobieto co ty zrobiłaś temu biednemu dziecku..." a teraz wygląda to z daleka na zdarty nosek, wypukłości w znacznej części zniknęły, kolor zbladł do tego stopnia ze części prawie już nie widać...:) chciałabym dodać zdjęcia ale w kółko pokazuje mi się jakiś problem ale w razie czego służę dobrym słowem ;) u nas lek odstawiony był na dniach a teraz czekają nas wizyty kontrolne u chirurga onkologa i u kardiologa :)
dla wszystkich niezdecydowanych- według mnie warto, według mojej rodziny również, w końcu według mojego pediatry również warto :)
pozdrawiam
_________________02.01.2012 nasz skarb największy <3
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; powyżej jest zakładka moja historia - najlepiej by było opisać wszystko w tamtym miejscu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat