naczyniaki w chorzowie?

witam,

czy mogłaby pani napisać coś więcej? jak wyglądała wizyta i czy zostala pani zakwalifikowana do leczenia na oddziale? mam zaplanowana wizytę mojej 2 miesięcznej córeczki na truchana za dwa tygodnie i cały czas się stresuję co usłyszę od lekarza, bardzo chciałabym by została zakwalifikowana do leczenia propanololem.

cześć,

czy możecie podzielić się doświadczeniami z pobytu w szpitalu w chorzowie? jak się przygotować, co zabrać, jak podawany jest lek :) czy mam miec jakies akcesoria niezbędne.

ja np. karmię piersią i nie wiem czy powinnam zabrać laktator, czy jest gdzie wyparzyć butle.

czy mogę wziąć materac dmuchany do spania szer. 100 cm i będzie opcja by spać z dzieckiem - mała usypia mi przy cycku i raczej nie da rady ululać jej w szpitalnych łóżeczkach ...

_________________marzena

hej, z racji, że ja takich informacji szukałam a nie znalazłam opiszę na co się przygotować wybierając się z maluchem na leczenie propranololem do chorzowa na truchana "chorzowskie centrum pediatrii i onkologii".

pierwszy pobyt w szpitalu trwa zazwyczaj 7 dni - od poniedziałku do poniedziałku (następne wizyty to standardowo 3 dni co ok. 3 miesiące, by dostosować dawkę). w pierwszym dniu pobranie krwi i moczu, w drugiej konsultacja kardiologa (ekg, eho serca). jeśli wszystko jest ok to zaczyna się podawać lek, od dawki małej do takiej z którą się wychodzi ze szpitala.

w czasie pobytu wykonywane jest też usg narządów wewnętrznych i przezciemiaczkowe głowy by sprawdzić czy nie ma tam też naczyniaków.

do podania leku dostajemy - kapsułkę z odmierzoną dawką leku (propranolol z glukozą) oraz strzykawkę. lek rozrabiamy wodą lub mlekiem i wstrzykujemy do buzi (u mnie sie sprawdziło na policzek). moja mała niestety leku nie lubi, ale udaje się go zaaplikować. po podaniu leku karmimy dziecko tak by cukier nie spadł za bardzo.

godzinę po podaniu leku robione są pomiary ciśnienia i glukozy we krwi. lek podaje się co 8h ... można sobie wybrać godziny. z dzieckiem można być cały czas.

naczyniakami zajmuje się przeważnie pani dr marzenna - bardzo miła, kompetentna i konkretna :)

co na nas czeka w szpitalu podczas tygodniowego pobytu.

1. luksusowe apartamenty to to nie są, nfz za rodziców nie płaci, wiec miejsc dla rodziców nie ma. 6. dziecko śpi w łóżeczku z podnoszonymi barierkami. śpimy na podłodze obok łóżeczka dziecka. sale są małe i wąskie. najlepsza jest taka na samym końcu, ale jak kto trafi.

mnie się sprawdził materac dmuchany 70 cm szerokości dość niski (taki z decathlon) ale mamy miały łóżka polowe i rozkładane piankowe materace, karimaty... różnie :). trzeba to na dzień sprzątnąć ... ja materac stawiałam za łóżeczkiem.

2. jest jeden prysznic, można się wykąpać, kolejek nie zanotowaliśmy, ale ja korzystałam koło 18 jak przychodził mąż. za tą przyjemność płacimy około 6zł za dobę do uregulowania po pobycie tzw opłata za wykorzystanie mediów.

3. wychodzić na zewnątrz można - pozostając na terenie szpitala (oficjalnie) ... niestety terenów zielonych na terenie szpitala raczej brak.

4. miejsca na wózek dziecięcy na oddziale raczej nie ma, ale jedna mama miała i dało radę.

5. ja moją małą podczas pobytu kąpałam raz w umywalce, ale podobno w salach 1 i 2 są do tego przygotowane miejsca.

jedzenie dla rodziców

1.na oddziale jest kuchnia, ale generalnie nie dla rodziców (tak jest napisane na drzwiach), można tam ewentualnie zostawić coś w lodówce i zabrać przygotowana wodę do mleka modyfikowanego z takiego dużego termosu.

uwaga! nie ma czajnika elektrycznego i jest zakaz przynoszenia czajnika do szpitala... więc herbata z automatu lub kawiarni na dole. ewentualnie wystawiana jest taka po śniadaniu, ale zazwyczaj letnia i słodzona ... jak kto lubi. mnie odmówiono również nalania wrzątku do termosu od pielęgniarek... ale może wam się uda.

2. w tej kuchni jest też mikrofala więc jak się poprosi to pewnie można skorzystać. ja z mikrofali nie korzystam więc nie pytałam.

3. ja karmiłam piersią i żadnego jedzenia nie dostawałam. podobno można zamówić obiady u pielęgniarek za 10zl - takie polskie jedzenie schabowy ziemniaki itp. ale ja nie korzystałam. na dole jest bar ... nie ma normalnych obiadów, ale jakiś fastfood, dobrą kawę, czy bułki, jogurt, mleko można kupić.

jedzenie dla dzieci

1. mleko modyfikowane jak ktoś podaje to oczywiście we własnym zakresie z tym, że woda w kuchni do rozrobienia jest. ja karmię piersią więc problemu z myciem butelek nie miałam ... ale widziałam że mamy myły butle w umywalkach. wyparzanie jedynie w mikrofali kuchennej jestem sobie w stanie wyobrazić.

2. jak jesteście z większym maluchem co już je, to dostanie jedzenie tzw dieta dziecka małego​. jak to w szpitalu nie liczcie na 5 porcji warzyw i owoców dla dzieci ... z piramida żywienia nie ma to nic wspólnego :)

co zabrać:

korzystałam z tego blogu: https://wiercipieta.wordpress.com/2016/02/25/co-zabrac-do-szpitala-z-dzieckiem/

dodatkowo wzięłam lampkę nocną (ale pewnie moze byc funkcja latarki na telefonie), koc dla siebie, poduszkę do karmienia, laktator (nie korzystałam), chustę do noszenia dziecka.

_________________marzena