naczyniaki w miesniach nogi (udo, podudzie)

szanowna pani; nie postawiono pani jak dotąd konkretnego rozpoznania. wydaje się, że jest to wielomiejscowa wrodzona malformacja zylna z komponentą śródkostną. oczywiście, że tak rozległa anomalia naczyniowa ma prawo powodować silne dolegliwosci bólowe, zwłaszcza, gdyby równoczesnie objęte były nerwy czuciowe. dodatkowe dolegliwości wynikają z uszkodzenia stawu kolanowego, co niestety może prowadzić do późniejszego zwyrodnienia stawu, co samo z siebie powoduje przewlekłe dolegliwosci bólowe. zmiana bardzo rozległa - zapewne do kolejnych wycięć chirurgicznych. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję doktorze, odezwę się w piątek po kolejnych konsultacjach .

jeżeli pańską diagnozą potwierdzą, to gdzie najlepiej udać się na operacje? sama jestem ze szczytna (warmińsko-mazurskie) jednak tu, raczej nie ma nikogo (od lat nawet nie umieli powiązać dolegliwości, wręcz wmawiano mi, że to "depresja" )

pozdrawiam, maja

_________________pozdrawiam, maja

czekam na informację po konsultacjach. pozdrawiam dw

czekam na informację po konsultacjach. pozdrawiam dw

dzień dobry, niedawno wróciliśmy z warszawy, tam powiedziano, że wynik rtg w porównaniu z rezonansem nie wykazał złośliwości zmian

- na tym rola warszawskiej kliniki się kończy, polecono szukać pomocy np u chirurgów naczyniowych (podejrzenie naczyniakowatości, choć sama próbując znaleźć opis tego , nie umiem nic wyczytać konkretnego, pasującego do mojego przypadku) ...

biorąc pod uwagę również pańskie uwagi panie dariuszu, co by pan ze swej strony polecił?

- czy leczyć to wszystko i nie dać za wygraną (mam tu na myśli i zmiany w nogach od strony żył/malformacji/naczyniaków, jakie są podejrzane, a także ew. jakieś wzmacnianie samego kolana, by nie pogarszał się stan chondromalacji i nie wpływał jeszcze bardziej na ból)

- czy do końca nauczyć się żyć z bólem i stosować , tak jak dotychczas miesiąc w miesiąc tabletki p. bólowe (licząc,ze stan się nie pogorszy, że nie będzie powikłań z czasem? ), bo jest to np jedyne (lub też bezpieczniejsze) rozwiązanie?

nie wiem jakie są perspektywy leczenia / nie leczenia, za i przeciw, jedyne co mnie w tym wszystkim "cieszy" to to,że nie jest to nowotwór i że nareszcie zbliżam się do wyjaśnienia sprawy bólu - od tylu lat nierozwikłanej :(

niestety od lekarza w warszawie nie dostałam żadnych konkretnych wskazówek, ani odnośnie diagnozy, ani tego, gdzie i jak próbować leczyć/ wyjaśniać/ pytać....

pozdrawiam, maja

_________________pozdrawiam, maja

pani maju; oczywiście należy zmiany leczyć, ponieważ każda taka zmiana stopniowo ulega progresji, a leczenie w wieku późniejszym jest zazwyczaj trudniejsze. trzeba również stworzyć na przyszłość warunki do ewentualnego zabiegu wymiany stawu kolanowego (gdyby doszło do takiego zniszczenia stawu). leczymy! pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze, dziękuję za opinię, proszę również o pokierowanie co dalej? gdzie i od czego zacząć?

nie chciałabym znów zostać "odprawiona z kwitkiem" jak to było od lat...

dodam,że niestety na prywatne leczenie nie mogę sobie pozwolić.

_________________pozdrawiam, maja

szanowna pani; i tu rzeczywiście trudno mi coś konkretnego doradzić... osobiście pracuję w ośrodku dziecięcym i nie mam możliwości leczenia pacjentów dorosłych (z nfz). próbujemy utworzyć interdysciplinarny ośrodek leczenia anomalii naczyniowych, ale to jeszcze może chwilę potrwać. nie pozostaje pani nic innego, jak udać się do chirurgów naczyniowych (nie zajmują się wrodzonymi anomaliami naczyniowymi!), ortopedów i chirurgów plastycznych i uzyskać na piśmie(!) odmowę leczenia, a nastepnie udac się do nfz z pytaniem gdzie powinna się pani leczyć... tylko takie działania doprowadza ostatecznie do stworzenia warunków do leczenia osób borykających się z wrodzonymi anomaliami naczyniowymi... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

czyli jak na razie jest to walka z wiatrakami... najgorsze jest to, że u nas np chirurg naczyniowy jedynie prywatnie przyjeżdża - wizyta 200zł - nie stać mnie na to, tak po prostu... chirurga plastycznego nie ma w ogóle, co najwyżej jest jakiś dowolny ortopeda... do specjalistów na nfz nie wiem czy dostanę się w tym roku (podejrzewam "brak miejsc" ) , biorąc jeszcze pod uwagę konieczność dojazdów (nawet po moim województwie warmińsko--mazurskim)...

tak więc podejrzewam,że pozostanie mi się z tym pogodzić co jest, dobrze , że choć lekarz rodzinna nie odmawia przepisywania leków p. bólowych.

dziękuję choć za chęci i za bogatą wiedzę jaką pan posiada, przynajmniej wstępnie po latach bólu dowiedziałam się, co mi dolega.

czy mogę jeszcze prosić o pomoc i odpowiedź na pytania :

1. a jak takie leczenie miałoby przebiegać panie doktorze? na czym polegać? co powinni lekarze zrobić (tak obrazowo, dla mnie - laika, krok po kroku...)

2. proszę również o informację , jeżeli chodzi o leczenie prywatne, jakie są to koszty (bo zapewne nie jest to tylko koszt konsultacji np u pana doktora,ale również operacji i ewentualnie innych zabiegów? )

na razie choć próbuję czytać, szukać, niewiele rozumiem.

_________________pozdrawiam, maja

pani maju; po pierwsze w rozległych malformacjach zylnych stosuje się rajstopy uciskowe na stałe - ograniczaja poszerzanie się zmian i zmniejszają dolegliwości bólowe. dodatkowo można stosować aspirynę (polocard lub accard 75 lub 100 lub 150 mg raz dziennie) - często znacząco zmniejsza dolegliwości. leczenie chirurgiczne powinno skupić się na obszarach największych dolegliwości i/lub obszarze blisko kolana, ponieważ jeżeli dojdzie do konieczności wymiany stawu, to okolica kolana musi byc wolna od zmian naczyniowych (żaden ortopeda nie zdecyduje się na zabieg jeżeli będzie musiał działać w okolicy objetej malformacją żylną)... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

czekam na powrót mojej lekarz rodzinnej by uzyskać skierowania do specjalistów (w tym samym czasie mailowo pytam wszelkich chirurgów naczyniowych), ale czy dobrze rozumiem, że obecnie nie ma szans by jakiś lekarz podjął się leczenie/operowania mojego przypadku?

bo jeżeli tak, to nawet nfz nie wymyśli nic?

pogubiłam się doktorze, przepraszam,ale nie potrafię być spokojna, zbyt wiele łez już wylanych....

_________________pozdrawiam, maja

szanse są zawsze, ale z tego co wiem np. chirurdzy naczyniowi nie znajdują zazwyczaj czasu (w polsce) na zajmowanie się wrodzonymi malformacjami naczyniowymi... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję doktorze, osobiście uważam (zapewne nie tylko ja) ,że potrzeba nam o wiele więcej takich specjalistów jak pan, którzy potrafią słuchać i poświęcić swój (często prywatny! ) czas dla pacjentów....

w chwili obecnej z dwóch miast (na dziesiątki maili) dostałam odpowiedź.

1. klinika chirurgii naczyniowej w instytucie hematologii i transfuzjologii w w-wie (kazano zapisać sie do poradni - czekam też na ustalenie nazwiska lekarza, do którego mogłabym wstępnie wysłać wszelkie badania, płytę z rezonansem , by mógł wstępnie określić, czy "weźmie tę sprawę" czy też nie... mi osobiście nazwiska z ich strony www nic nie mówią niestety, moze pan doktorze kogoś zna, kogo warto polecić? )

2. samodzielny publiczny szpital kliniczny nr 1 w lublinie (a dokładniej - dr hab. n. med. radosław pietura) - tu dr prosił sam o przesłanie płyty z rezonansu, by mógl podjąć jakieś wstępne decyzje, gdyż jak to określił , sprawa jest zawiła i nie jest przekonany czy to są malformacje, ale do tego, potrzebuje szczegółowych informacji. cytuję: "nie bardzo jednak wygląda to na malformacje żylną. po obejrzeniu mr zdecydujemy ale wydaje sie, że wycięcie jednej powierzchownej zmiany pod kontrola usg doppler może dać dokładną odpowiedz o charakterze zmiany. to podstawa. kiedy dowiemy się co to jest będziemy mogli myśleć o rodzaju leczenia.".

3. wojewódzki szpital bródnowski w-wa

nie wiem co z tego wyniknie, czy gdziekolwiek sie dostanę na nfz (a jeśli tak to jak szybko) i czy któryś z lekarzy tamtejszych ośrodków podejmie się leczenia, postawi diagnozy itp. , ale pozostało mi wierzyć,że się uda! (osobiście, bliżej mam do w-wy, a to dla nas ważne - bo i dzieci małe w domu i koszta które należy ponieść choćby na dojazdy :( , lecz czy warto ? )

o tym,że muszę walczyć, każdego dnia przypomina mi moja noga, która nawet poza dniami "ostrego ataku bólu" , ćmi, muli, zacina się takim nieprzyjemnym bólowym dyskomfortem (niezależnie jak ją ułożę, bo te uszkodzenia są jak widać po całości..)

w miarę jak czegoś się dowiem, pozwolę sobie tu napisać, a jeżeli pan doktorze miałby jeszcze jakieś uwagi/wskazówki - będą one cenne i chętnie wysłucham.

edit:

mam jeszcze dwa pytania, w miarę możliwości poproszę o odpowiedź:

a) czy powinnam zrobić jakieś dodatkowe badania, nim stawiłabym się u któregoś lekarza? tak, by skrócić czas, dać obszerniejszy pogląd na całą sprawę, a które mogłaby zlecić lekarz rodzinna?

b) czy są jakieś zalecenia co powinnam/nie powinnam robić by wspomóc tą nogę i spowolnić ew. postęp choroby (mam tu na myśli zarówno kolano, jak i całą malformację) , ćwiczenia? dieta? leki ? (planuję zakup rajstop uciskowych, ale tu aż będą finanse, obecnie łykam aspirynę)

c) czy guz na nadgarstku (jest już jakiś dłuższy czas, ale dopiero od kilku miesięcy stał się dokuczliwy, ręka często boli) może być również naczyniakiem, czy też wyłączenie ganglion (wstępna opinia lekarza rodzinnego, bez badania, po "zerknięciu" na guz)

d) czy ciągły ból kości guzicznej (k. ogonowej) , który nie zmienia sie po lekach p.bólowych czy zastosowanych zabiegach fizykoterapii, a jest od roku (nie znam przyczyny, urazu nie pamiętam i raczej go nie było, rtg tak słabo zrobione,że nic nie wykazało, zaś na rezonans czekam do 25 października), mógłby mieć związek z malformacją, czy takie sprawy zupełnie na siebie nie mają wpływu?

e) czy malformacja może rozwinąć sie (z wiekiem/z czasem) również w drugiej nodze? pytam, ponieważ od jakiegoś czasu lewa (zdrowa) łydka daje dziwne odczucia (przy napiętej, tak jakby było coś tam w środku i ja blokowało, leczy raczej rezonans nic nie wykazał)

_________________pozdrawiam, maja

pozdrawiam dariusz wyrzykowski