operacja usuniecia naczynika oka u wczesniaka

  • 9
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Rafal1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam serdecznie,

    nazywam się rafał hajdys i mamy duży problem z naszą córeczką.

    jest ona wcześniakiem urodzonym w 28tyg ciąży z masą urodzeniową 800g w szpitalu matki polki w łodzi. po 1,5mc została przewieziona do szpitala w zgierzu aby nabrać masy. już na przyjęciu w zgierzu został zauważony obrzęk górnej powieki prawego oka. badał ją okulista i kazał nam to obserwować. po 2 tyg tj 9.07.13 wypisali ja do domu. dwa dni później pojechaliśmy do poradni okulistycznej przy szpitalu matki polki. jak tylko zobaczył ją lekarz odr azu pozostawił w szpitalu, została wykonana tomografia głowy. nie mogliśmy uzyskać konkretnych informacji od lekarza, dopiero dziś się dowiedzieliśmy że nasze dwu miesięczne maleństwo ma mieć jeszcze rezonans i badanie przepływów. potem ma się znaleźć neurochirurg, który wykona operację usunięcia naczyniaka poprzez otwarcie czaszki, gdyż w innym przypadku starci wzrok w tym oku. zmiany są bardzo widoczne od ok 20 dni, szczególnie jak się mała "pręży" lub płacze, ale otwiera w pełni powiekę i rusza okiem. nie ma innej opcji? taka operacja jest bezpieczna?

    z góry dziękuję za odpowiedź.

    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; podstawowe pytanie jakiego jest to rodzaju zmiana naczyniowa. z wywiadu pasuje do naczyniaka wczesnodziecięcego, a te obecnie (nawet zlokalizowane w oczodole i penetrujące w kierunku jamy czaszki) leczy sie najpierw farmakologicznie (propranolol), a leczenie operacyjne jest na dalszym planie. proponuje zamieścić zdjęcia do oceny. oczywiście jeżeli jest to malformacja to inna sprawa... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Rafal1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękuję za odpowiedź, jutro w szpitalu wykonam dokładniejsze zdjęcia i zamieszczę. z informacji lekarza prowadzącego wiem że naczyniak uciska na siatkówkę i ona "blednie". w dniu jutrzejszym ma mieś rezonans magnetyczny, który podobno ma pomoc lekarzom w dokładniejszej ocenie sytuacji. cały czas jednak mówią o operacji u neurochirurga, jeśli mała ma zachować wzrok w prawym oczku. sprawę komplikuję fakt iz jest to wczesniak i mimo że ma się dobrze i już potroiła swoją masę od urodzenia to nadal waży dopiero 2500g. oprócz tego nasze maleństwo ma jeszcze 3 naczyniaki w tym dwa wypukłe. jeden na rączce spory ok 8mm drugi ok 3mm na boku ciała i malutki płaski na plecach. ja jako dziecko również miałem naczyniaki w tym jeden z tyłu szyi zoperowany jak miałem roczek. pewnie jest to dziedziczne.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Rafal1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam ponownie,

    nie wykonałem jeszcze zdjęcia, gdyż mieliśmy kilka nerwowych dni. ostatecznie od dzisiaj kornelia jest położona w szpitalu na ul. spornej w łodzi. zajął się nią pan doktor przewratil. po konsultacji z okulistą włączono leczenie propranolem oraz mała ma również podawany encorton. usg oka z przepływami wykazało że naczyniak jest bardzo ukrwiony. leczenie jakie zostało załączone nie wyklucza operacji, ale da więcej czasu na podrośnięcie dziecka., a może uda się jej uniknąć. teraz czekamy do poniedziałku jak mała zareaguje na leki.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    rozumiem, powodzenia dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Rafal1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    chciałbym się wypowiedzieć, że leczenie przynosi skutek. widać bardzo dużą poprawę we wszystkich naczyniakach. pojawił się jednak nowy problem, mianowicie maleństwo otrzymuje propranolol oraz encorton. został zaobserwowany bardzo wysoki potas powyżej 7, inne jony w normie. niestety lekarze przed włączeniem leczenia naczyniaków nie sprawdzili poziomu potasu i nie wiedzą czy był on już wcześniej czy jest to reakcja na leki. czy te leki mogą podwyższać potas? dziecko zachowuje się normalnie, nie ma zmian w jej zachowaniu. trzymają nas już tydzień w szpitalu i nic konkretnego nam nie powiedzieli.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; nie słyszałem, aby te leki podwyższały poziom potasu. sterydy generalnie powoduja zatrzymanie sodu i utrate potasu (trudno uwierzyć, że nie skontrolowano poziomów przed...) i raczej istnieje konieczność podawania potasu. ciekawe, czy badania sa pobierane z palca/pięty, czy z żyły? przy istniejacych wątpliwościach powinno się pobrać z żyły, bo pozostałe metody pobrania często zafałszowują wynik... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Rafal1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    na tą chwilę jest podjęta próba stopniowego odstawienia zarówno propranololu jak i encortonu.

    wszelki przeprowadzone badania nefrologiczne (dobowe zbieranie moczu itp) są prawidłowe i nic nie wskazuje że jest to kwestia nerek.

    jest brane również pod uwagę jej głębokie wcześniactwo jako przyczynę.

    faktem jest iż mała miała potas 7,13 i ekg serca wyszło bardzo dobre oraz jej stan kiliniczny był bardzo dobry. w tym momencie utrzymuję się w okolicach 6.

    tak naprawdę w moim odczuciu lekarze już chwytają się przysłowiowej brzytwy gdyż nie wiedzą o co chodzi.

    mała miała pobieraną krew do badania potasu ok 12 razy przez ostatnie 10 dni i za każdym razem potas był podwyższony.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    rozumiem. zapewne wybrałbym najpierw odstawienie encortonu, bo tak naprawdę nie jest on potrzebny. propranolol zdecydowanie warto utrzymać, chociaż rzeczywiście była jedna publikacja z getyngi (niemcy) o wysokich poziomach potasu u wczesniaka na propranololu, które to powikłanie ustapiło po leczeniu lekami obnizającymi potas itd. pozwalając pozostać na leczeniu propranololem. artykuł: "hyperkalemia complicating propranolol treatment of an infantile hemangioma"; helena pavlaković, mda,b,

    silke kietz, mda,

    peter lauerer, mda,

    markus zutt, mdc,

    max lakomek, mda

    published online november 29, 2010 pediatrics vol. 126 no. 6 december 1, 2010

    pp. e1589 -e1593

    (doi: 10.1542/peds.2010-0077) jest dostępny w internecie w całości.

    pozdrawiam

    dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Rafal1984 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    bardzo dziękuję za tą informację. z pewnością wydrukuję i przekażę ten artykuł zarówno pani doktor prowadzącej jak i dr przewratilowi prowadzącemu nasze dziecku pod kontem naczyniaków.

    poinformuję jakie są efekty i co dalej.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦