opuchlizna pod oczkiem i pod naczyniakiem - co oznacza?

szanowna pani; rzeczywiście wygląda na to, że naczyniak jest ciągle w fazie wzrostu, co zresztą nie jest wcale taki zaskakujące. zmiana w powiece dolnej to najpewniej kolejna "komponenta" naczyniaka, który też jeszcze trochę urósł (był on widoczny już na zdjęciu z 6 m-ca), być może obie części łączą się ze sobą. można to zweryfikować badaniem usg (w doświadczonych rękach), co określiłoby rozległość tego co "niewidoczne". czy czekać? rzeczywiście w większości przypadków zaleca się czekanie, a problem policzka jest głównie estetyczny, natomiast zmiana w powiece jest stosunkowo niewielka. chociaż, gdyby ta zmiana miała dalej rosnąć, to pewnie należałoby rozważyć istniejące opcje leczenia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

szanowny panie doktorze,

pięknie dziękuję za odpowiedź, przyznam że uspokoiła nas ona bardzo

nie chcielibyśmy narażać córci na stres i ból jeśli nie ma rzeczywiście takiej konieczności, a z drugiej strony... ciężko nam samym decydowac o tym, kiedy należy interweniować w rozwój naszego naczyniaka. zdaję sobie oczywiście sprawę, że przed ewentualną ingerencją należałoby zrobić usg dopplera i jesli trzeba będzie to takie zrobimy, na razie to chyba również byłby dla małej stres, zresztą nie wyobrażam sobie jak to mozna zrobić na oczku bez uśpienia dziecka

dziś zamieściłam kolejne zdjęcie - zrobione dokładnie miesiąc po poprzednim. wygląda na to, że naczyniak i opuchlizna pod oczkiem w ciągu tego miesiąca powięszyły się juz bardzo nieznacznie jestesmy więc pełni optymizmu. postaram się zamieszczać regularnie zdjęcia milenki w albumie a przy najbliższej wizycie u lekarza dowiem się o kontrolę okulistyczną.

jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam,

joanna

szanowny panie doktorze,

zaledwie kilka dni temu pisałam w dziale "dla dzieci z naczyniakami", w sprawie smarowania pojawiających się na naszym naczyniaku strupków. a później opisałam krwawienie jakie się pojawiło.

dzisiaj, po 3 dniach od tamtego wydarzenia już widzę, że będą duże problemy z wyleczeniem ranki

wczoraj, po lekkim przypadkowym otarciu policzkiem o tapczan, znowu pojawiło się krwawienie, na szczęście tym razem niewielkie bo jedynie brzegi strupka zostały naruszone, sam strupek się nie oderwał. ale drżę ze strachu i spędza mi to sen z powiek, ponieważ naczyniak jest w bardzo wyeksponowanym miejscu, milenka jest nad wyraz żywiołowym dzieckiem, nie ma chwili aby trwała w spokoju czy bezruchu, jest w wieku (9 miesięcy) w którym przemieszcza się na wszelkie sposoby nie potrafiąc utrzymać jeszcze równowagi.... jednym słowem - ryzyko ciągłych urazów tej ranki jest ogromne. a z tego co już wyczytałam na tym forum wiem, ze wyleczenie tego typu ran/owrzodzen trwa dość długo.

boję się ciągłych krwawień, jej bólu który temu towarzyszy... milenka bardzo źle śpi od czasu pierwszego krwawienia, a ja jestem w coraz większym stresie w związku z tym.

tak nasz naczyniak wyglada w tej chwili.

intensywnie zaczynam myśleć nad jego usunięciem, choć do tej pory starałam się podchodzić do tego ze spokojem.

i tu mam ogromną prośbę - przede wszystkim do pana doktora, który uchodzi za autorytet w dziedzinie leczenia naczyniaków.

ale również do rodziców którzy juz przez to przeszli, pytań mam wiele, może ktoś mógłby rozjaśnić mi nieco kilka spraw....

1. jaka metoda u nas byłaby skuteczniejsza i z lepszym końcowym efektem estetycznym - wycięcie czy laser? sam naczyniak ma wymiary około 2x2cm (może odrobinę więcej). co z częścią wewnątrz policzka oraz opuchlizną pod oczkiem, czy laser również załatwiłby sprawę tych podskórnych zmian?

2. czy "strzał" laserem jedynie zatrzymuje rozrost, czy przyczynia się też do zanikaniu naczyniaka?

3. ile zabiegów laserem przewidywałby pan w naszym przypadku?

4. czy mozna to zrobić gdy mamy tak świeżą rankę i owrzodzenie, czy należy najpierw wyleczyć zmiany?

5. sprawa na teraz - jak najskuteczniej leczyć obecny stan? smaruję 2 x dziennie tribiotic, na noc zakładam opatrunek - grassolind + plasterek. czy na lekki mróz smarować czymkolwiek? i czy generalnie - szybciej wyleczymy to smarując, czy pozostawiając jak najczęściej suche i oddychające?

bardzo proszę o odpowiedź....

pozdrawiam,

joanna

szanowna pani; po pierwsze ten naczyniak jest znacznie większy niż 2x2 cm(!); ponieważ to tylko część skórna. orientacynie ze zdjęcia ma on około 4,5x4x1,5-2 cm jeżeli weźmiemy pod uwagę całość z komponentą podskórną. sądzę, że powinno się rozważyć leczenie operacyjne z usunięciem całości, ponieważ i tak prędzej czy później córka będzie takiego leczenia wymagała... naturalny, spontaniczny zanik może trwać 7-9-? lat, a i tak pozostanie w tym miejscu pewien nadmiar tkankowy (wypukłość policzka) oraz blizna skórna po owrzodzeniu (naturalna regresja naczyniaków z komponentą skórną często pozostawia wiotką, zmienioną skórę; w pzypadku owrzodzenia pozostaje zawsze blizna). laser to powtarzane procedury w znieczuleniu ogólnym, które przyśpieszą zanik, ale efekt końcowy zapewne będzie taki jak opisałem powyżej, czyli wymagający korekcji chirurgicznej. zabieg operacyjny zostawi bliznę na środku policzka. pytanie czy córka będzie wolała np. pójść do szkoły z linijną blizną na policzku czy z "guzem" policzka pokrytym blizną płaszczyznową? warto rozważyć za i przeciw, zwłaszcza w perspektywie gojenia owrzodzenia. oczywiście rana powinna być pokryta opatrunkiem; wysychanie sprzyja pękaniu i pokrwawianiu. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam ponownie,

rzeczywiście... bardzo nieprecyzyjnie się wyraziłam opisując wymiary naszego naczyniaka. sądzę, że moze być on w rzeczywistości jeszcze większy od orientacyjnych wymiarów, które podał pan doktor, ponieważ zaczyna się zaraz pod oczkiem, a kończy się gdzieś w okolicach żuchwy.

w tym tygodniu nasza pani doktor przebywała na urlopie, więc awaryjnie udaliśmy się na konsultacje do innego chirurga, również z instytutu pediatrii w krakowie-prokocimiu. jestem bardzo zaskoczona i mocno zaniepokojona tym, co usłyszałam....

nie wiem co mam myśleć o diagnozie którą wystawił nam lekarz - że nasza córcia ma na zewnątrz naczyniaka, natomiast to co wewnątrz to malformacja limfatyczna, która nie zanika i rośnie wraz z dzieckiem

lekarz przedstawił nam tez bardzo obrazowo ryzyko zabiegu i jakie mogą być konsekwencje operacji policzka - zaczynając od wysychającego oczka po uszkodzeniu kanaliku łzowego, po porażenie nerwu prawej części twarzy i częściowy paraliż... dało mi to mocno do myślenia i skutecznie spędziło sen z powiek na nastepne dni

na szczęście ranka na policzku goi się pięknie. cały czas jest zaklejona, ładnie sie już zasklepiła, od 5 dni nie było krwawienia i myślę że jeszcze 2-3 dni i ryzyko ponownego krwawienia zmaleje i wszystko wróci do stanu sprzed 2 tygodni. stosowałam tribiotic, ale naszej milence bardzo ropiało po nim oczko, więc odstawiłam. cały czas opatrunek - polecony przez pana doktora grassolind (bardzo dziękuję za pomoc! nasza pediatra nie wiedziała jak postąpić w tym przypadku) + bepanthen + maść na bazie rivanolu + maść natłuszczająca na bazie nagietka) zrobiły swoje. opuchlizna po uderzeniu pod oczkiem też zmalała.

w poniedziałek udajemy się na konsultację do dr kantorowicz która nas prowadzi i będę się starała o szczegółowe badania dla naszej milenki, bo wiem, że bez tego nie ma co myśleć o jakimkolwiek leczeniu, czy podróży do gdańska.

pozdrawiam,

joanna

szanowna pani; jak dotąd zmiana położona w głębi (podskórnie) rosła szybciej od dziecka. a przecież jako malformacja limfatyczna powinna rosnąć wraz z dzieckiem? poza tym jestem ciekaw jak wiele razy kolega chirurg widział naczyniaka wczesnodziecięcego policzka położonego bezpośrednio ponad malformacją limfatyczną...(ja niestety dotychczas nie miałem okazji...). prostą metodą weryfikacji jest usg z dopplerem - w części powierzchownej bogaty przepływ, w głębi przepływ wyłącznie w pojedynczych naczyniach w przegrodach... chyba, że jest to naczyniak z dwóch komponent (!); wtedy oczywiście wszędzie bogaty przepływ naczyniowy. co do leczenia operacyjnego i zagrożeń - zawsze jest to "umowa" pomiędzy indywidualnym chirurgiem a pacjentem (opiekunem pacjenta)... dlatego chirurgia, a zwłaszcza chirurgia wrodzonych anomalii naczyniowych jest takim wyzwaniem... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam ponownie panie doktorze,

milenka ma teraz 10 miesięcy i 1 tydzień.

jesteśmy po wizycie u naszej pani dr kantorowicz. byliśmy tam w momencie, gdy ranka na naczyniaku miała wielkość około 3x3mm. pani dr stwierdziła, że sama się nie zagoi i przepisała nam encorton w tabletkach - dawka 20mg raz na dzień. niestety, nie byliśmy w stanie go podać milence, mała od razu zwracała, nawet kilka minut po podaniu leku. w tej sytuacji mielismy smarować zmianę pimafucortem. stosowałam go przez tydzień - bez rezultatu - nie było ani lepiej, ani gorzej. powróciłam do tribioticu. i jest już prawie idealnie, została maleńka dziurka dosłownie wielkości główki od szpilki, albo i mniejsza, więc mogę powiedzieć, że udało nam się w miarę szybko zwalczyć owrzodzenie. postaram się jutro zrobić córci zdjęcia i umieścić w albumie. sam naczyniak na zewnąrz nie urósł dużo, zrobił sie może trochę bardziej wypukły, a opuchlizna pod oczkiem bardziej sina i minimalnie większa. źrenica wciąż jest w całości odkryta, wzrost naczyniaka jest bardzo powolny.

w międzyczasie szperałam po forach i internecie w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie co robić? bardzo boimy się ingerencji chirurgicznej. po pierwsze ze względu na ryzyko takiej operacji, po drugie na fakt, że po operacji u tak małego dziecka, blizna po kilku latach może się rozejść i efekt może być dużo gorszy od samoistnego zaniku, przynajmniej takie opinie słyszeliśmy...

natomiast przy ostatniej wizycie u lekarki prowadzącej, zostaliśmy zachęceni przez naszą panią dr do laseroterapii. nie była w stanie podać nam namiarów na dobry ośrodek, gdzie leczą laserem takie zmiany, na szczęście my już wiemy gdzie się z tym udać

nie ukrywam, że duzym problemem jest dla nas duża odległość z krakowa do gdańska, dlatego doskonale byłoby, gdyby była możliwość już przy pierwszej wizycie u pana przeprowadzenia pierwszego zabiegu laserem. oczywiście przyjechalibyśmy na tak długi okres czasu jak będzie to konieczne. czy jest taka możliwość panie doktorze???gdzie mam dzwonić/rejestrować się w tej sprawie???

nie jest to bardzo pilne, póki nic się z naczyniakiem nie dzieje złego, nie będzie kolejnych owrzodzeń i krwawień, a naczyniak będze rósł (a mam nadzieję że już nie!) w tak powolnym tempie jak do tej pory, to możemy z tym zaczekać tyle ile potrzeba.

niestety jak do tej pory milenka nie miała żadnego badania i to jest probem nie wiem czy uda nam się gdzieś je zrobić. zrobiłabym je bardzo chętnie prywatnie, ale nie mam już pojęcia gdzie się z tym udać, nikt nie jest w stanie podać nam jakichkolwiek namiarów, a gdzie dzwonię to słyszę odpowiedź, że jedynie prokocim zajmuje sie takim problemem jak nasz. a w prokocimiu badań nam nie zrobią, bo "tomografia i rezonans są szkodliwe", usg też nie bo "jak pani sobie wyobraża jeździć głowicą po tym obolałym policzku? to badanie zresztą niewiele nam powie....". więc przy naszej wizycie w grę wchodziłaby najpierw konsultacja, jakieś podstawowe badania, a potem ewentualny zabieg laserem

szanowna pani; naczyniak jest duży, z owrzodzeniem, nadal rośnie i z tych właśnie powodów powinien pewnie być leczony. natomiast mam szczere wątpliwości co do metody leczenia (a dla przedyskutowania możliwości i wątpliwości należy zdecydowanie się spotkać...). proponuję medicover (gdańsk-oliwa, ul. beniowskiego 18, wtorki 18.40-20.30, po uprzedniej rejestracji 0419596); wtedy można spróbować połączyć temat usg, konsultacji i ewentualnej (???) laseroterapii. co do usg - podstawowe badanie nieinwazyjne do oceny wielkości, penetracji i przepływów..... jeżeli się państwo zdecydujecie przyjechać, proszę o informację nt. daty i zobaczymy co będzie możliwe do zorganizowania. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

szanowny panie doktorze!

ogromnie dziękuję za pańskie zainteresowanie naszym problemem i tak szybką odpowiedź.

jesteśmy oczywiście zdecydowani na przyjazd do gdańska, myślę że i tak za długo zwlekalismy z tą decyzją bardzo się też ciesze, że możliwe będzie zrobienie na miejscu koniecznego badania i ewentualna terapia, jesli po szczegółowym badaniu pan doktor zdecyduje, że jest mozliwa. właśnie dodałam 2 zdjęcia milenki z dnia dzisiejszego do albumu (milenka córcia maxhertz).

odezwę się jak tylko będę znała dokładną datę wizyty w medicoverze.

pozdrawiam serdecznie,

joanna

Last edited by maxhertz on 2009-04-02, 14:03; edited 1 time in total

panie doktorze, zarejestrowaliśmy milenkę w medicoverze na 15 stycznia, godz. 19.20.

czy to będzie dobry termin na to, aby podczas naszego przyjazdu udało się załatwić więcej niż samą konsultację?

jeśli lepiej byłoby tydzień, czy dwa później, bo na przykład w naszym terminie ewentualny zabieg laserem nie byłby możliwy, to my się dostosujemy. dla nas każdy inny tydzień jest równie dobry, a i w medicoverze nie ma w tej chwili problemów z rejestracją.

proszę po prostu dać znać kiedy mamy się stawić, a przyjedziemy.

pozdrawiam serdecznie,

joanna

witam panie doktorze,

ja chciałam się tylko przypomnieć - w kwestii terminu przyjazdu do pana, bo być może mój post powyżej umknął wśród innych wiadomości na forum?

pozdrawiam serdecznie i bardzo proszę o odpowiedź...

joanna

Last edited by maxhertz on 2009-04-02, 14:03; edited 1 time in total

szanowna pani; proponuję zarejestrować się telefonicznie na badanie usg z dopplerem w tzw. fundacji solidarności, gdańsk ul. wały piastowskie 24 do pani dr marii wyszomirskiej we wtorek (tel. 058 3010622). następnie spotkajmy się w medicover-ze i przedyskutujmy temat. rozumiem, że mieszkacie państwo daleko, ale przed podjęciem ostatecznej decyzji z pewnością trzeba się najpierw zobaczyć.... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze, ogromnie dziękuję za namiary na specjalistę od usg!

zapisałam już córkę do dr wyszomirskiej i będziemy u pana 15 stycznia z wynikami dopplera

szanowny panie doktorze,

minęło 1,5 miesiąca od wizyty u pana.

zrobiliśmy naszej córeczce badanie pod kątem astygmatyzmu.

faktycznie - ciężko było znaleźć lekarza który by się tego podjął, ale udało się.

badanie wykazało, że milenka ma astygmatyzm -1 na lewym oczku i -1,5 na prawym (nad naczyniakiem). okulistka powiedziała nam, że jest to na granicy normy i wiele tak małych dzieci ma tą wadę, która się często z czasem cofa. zaleciła nam powtórzenie badania za około pół roku. wg niej albo się ta wada zacznie zmniejszać, albo powiększy i wtedy okularki (?) no i decyzja - należąca do lekarza zajmującego się naczyniakiem - co z nim robić i kiedy...

krótko po naszej podróży do gdańska pojawiło sie nowe owrzodzenie, niewielkie co prawda, bo mniejsze od ziarnka ryżu, ale nie chce zniknąć od ponad miesiąca. tym razem tribiotic nie zadziałał, więc zaczęłam stosować pimafucort, bo tylko to miałam pod ręką. po zużyciu całej tubki ani lepiej, ani gorzej z ranką, natomiast widzimy, że policzek zmalał. nie jest to już taki wypukły i twardy stożek jak jeszcze kilka tygodni temu. sam naczyniak nie wygląda jakby zaczynał się wchłaniać, ale i nie rośnie już. zamieściłam właśnie kolejne nasze zdjęcie w albumie (milenka córcia maxhertz). porównując do stanu sprzed 2 miesięcy widać, że nie urósł, a wypukłość policzka jest mniejsza. być może to efekt sterydów zawartych w tej maści? spróbujemy teraz detreomycynę na tą rankę....

a ja mam takie pytanie - czy wg pana doktora słusznie postępujemy nie decydując się jeszcze teraz na wycięcie jeśli problem astygmatyzmu będzie narastał, to oczywiście nie będzie wyjścia i podejmiemy taką decyzję, ale mimo wszystko chcemy jeszcze zaczekać i powtórzyć badanie za 4-5 miesięcy. jeśli astygmatyzm się nie powiększy, to zdecydowaliśmy zaczekać aż córeczka będzie miała przynajmniej 5 lat.

bardzo proszę o odpowiedź,

pozdrawiam serdecznie!