plaskie/malformacje kapilarne

saphire,

nie, raczej nie będę miał mozliwości bo... nie mam bbc2 :)

bedę oglądał przez internet pod http://www.bbc.co.uk/bbctwo/watchlive/

szczegóły programu znajdziecie tutaj, http://www.bbc.co.uk/programmes/b00rfmyc

dotyczy on kampanii społecznej trwającej w wielkiej brytanii. zapowiada się bardzo ciekawie...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dzieki za info!

i... klops

okazało się, że podane przeze mnie linki nie działają w polsce. sprawdzałem będąc w anglii i nie wpadłem na pomysł, że bbc może ograniczać dostęp i nie można oglądać poza granicami (system rozpoznaje ip komputera)...

co gorsza, również iplayer (taki player bbc, w którym można część programów oglądać po antenowej emisji) ogranicza dostęp, choć miło, że w ogołe program tam jest (nie wszystkie są dostępne) więc jest nadzieja...

przepraszam wszystkich, których wprowadziłem w błąd podając linki... a może ktoś z was oglądał w tv/nagrywał?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam,

u mojej 5tyg. córeczki zdiagnozowano właśnie malformację kapilarną-żylną. ok. 50% powierzchni nóżki i fragmentarycznie pośladki objęte są zmianą.

wysłałam do moderatorki już zdjęcia i przygotowałam pytanie do dr wyrzykowskiego.

licząc na wasze doświadczenia piszę moje wątpliwości i pytania też do was na forum.

czy wada może się powiększać i czy może wystąpić w innych miejscach? czy może występować lub wystąpić w organach wewnętrznych?

czy istnieje duże prawdopodobieństwo, że lewa nóżka małgosi będzie się gorzej rozwijała? czy istnieje możliwość, że wada uniemożliwi prawidłowe funkcjonowanie kończyn? czy małgosia może mieć jakiś problem z chodzeniem?

czy te zmiany mogą powodować ból?

czy oprócz obserwacji możemy w jakiś inny sposób pomóc naszej córeczce?

czy wskazane są jakieś dodatkowe badania już w tym momencie?

czekam na jakąś odpowiedź

pozdrawiam wszystkich

akuzo

akuzo,

część odpowiedzi znajdziesz w poradniku dostępnym na www.malformacja.pl, zapraszam do lektury!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dziekuję urzejmie, w międzyczasie wydrukowałam juz poradnik. jest bardzo pomocny.

niestety, potwierdziłam wczoraj nasze przypuszczenia, że nóżka oobjęta malformacją jest chudsza.

w poniedziałek jadę po raz drugi do pani dr kantorowicz.

a na własną rękę szukam specjalistów, którzy zrobią "usg z dopllerem" i usg brzuszka i głowy małgosi

czekam też z niecierpliwością na maila od moderatorki, że zdjęcia przesłane są opublikowane. będę mogła wtedy przesłać pytanie do dr wyrzykowskiego.

pozdrawiam

akuzo

akuzo,

a ja nie skojarzyłem faktów i drugi raz, tym razem obszerniej wam odpowiedziałem w "pytaniach do doktora" i narobiłem bałaganu. też mi moderator ;) phi!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

bardzo dziekuje za pomoc i ten bałagan wcale nie przeszkadza...

pozdrowienia

akuzo

michalm,

bardzo mnie niepokoi, że w sprawie "naszej" malformcji doktor nic nie odpowiada. czy to jest twoim zdaniem bardzo nietypowa malformacja i bardzo trudny przypadek? bo jakoś sobie staram się tłumaczyć ten brak odpowiedzi...

pozdrawiam

akuzo

witam,

nasza córka agnieszka ma stwierdzoną malformację kapilarno-żylną z podejrzeniem zespołu k-ts. potwierdzaliśmy to u dr wyrzykowskiego (wizyta w gdańsku), a teraz pozostajemy m.in. pod opieką dr kantorowicz w prokocimiu.

porównałam zdjęcia gosi i agusi - zmiany są podobne.

u nas malformacja narazie nie daje żadnych dolegliwości, a badania które do tej pory przeszliśmy nie wykazały żadnych wad w organach wewnętrznych. nóżka jest dłuższa o 5mm i grubsza o ok.10mm, ale symetryczna i co najważniejsze "pracuje" normalnie :). malformacja w zależności od okoliczności jest mocno lub mało widoczna (zwłaszcza po nocy, kiedy nóżki się wyśpią ;) ). badź dobrej myśli .

_________________

akuzo,

odpowiedź już jest, przed chwilą czytałem. proponuję o kontakt z rodzicami, którzy mają przetarte szlaki, jak wskazywana wcześniej przeze mnie milla i ochotniczka patiki ;) z powstu powyżej. moja wiedza tutaj się kończy... możesz poszperać też w albumach - pewnie było już kilka podobnych spraw.

z laseroterapią - chętnie pomogę, ale o kts zwyczajnie niewiele wiem.

i jak pisze patiki: bądź dobrej myśli! dobre podejście to połowa sukcesu ;)

jeszcze raz przepraszam, że wystartowałem przed p. doktorem, co może miało wpływ na to, jak szybko dostaliście odpowiedź. chciałem tylko pomóc...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

patiki,

dzięki za post. byłabym wdzięczna za jakieś podpowiedzi jakie badania oprócz usg z dopplerem, co zasugerował pan doktor, robiłaś agusi. czy usg robiłaś może u pani dr moczulskiej, czy w prokocimiu?

nie myślałaś o konsultacjach w tej klinice w belinie?

pozdrawiam

akuzo

michalm,

dzięki za pomoc. całe to forum, tak jak twój poradnik, jest bardzo pomocne.

pozdrawiam

akuzo

witam, bardzo proszę o radę tych , którzy przecierali szlaki w krakowie. synek ma malformację lewej nóżki i wydaje mi się , ze jest ona mniejsza niż prawa. chciałabym pilnie zrobić badania takie jak doppler czy mr ale nie wiem gdzie najlepiej i u kogo. czy możecie mi kogoś polecić?

serdecznie dziekuję.

_________________pozdrawiam

wioletta s.

cześć,

nasza małgosia (4l.) też ma malformację lewej nóżki i jak była niemowlakiem to widać było różnicę w wielkości. nóżka objęta malformacją była mniejsza i jak się później dowiedzieliśmy to jest to możliwe, aczkolwiek częściej występuje przerost tkanki niż niedorozwój. teraz wszystko się wyrównało i nie ma widocznej różnicy.

też jesteśmy z krakowa. jutro odgrzebię moje kontakty do specjalistów. z tego co pamiętam to usg - dr cyrul. (trzeba zrobić usg glówki, brzuszka...)

dopplera robiliśmy w herbewie, ale nie pamiętam teraz u kogo, muszę tego poszukać i dam ci namiar - chyba dr moczulska.

jeśli masz jakieś pytania to proszę zadzwoń do mnie - 602 386 987.

pozdrawiam. głowa do góry.

akuzo