plaskie/malformacje kapilarne

dziękuje za odzew. piszę tak późno, bo byliśmy na urlopie. jeszcze przed pojechałam na dopplery do kliniki jurajskiej, do dr. bogusza (chirurg dziecięcy z prokocimia). wizyta mnie uspokoiła. przepływy w porządku, nie ma zmian w naczyniach głębiej. to typowa malformacja kapilarna. mówił też, że trzeba obserwować dynamikę zmian jeśli zachodzą i że asymetria zdarza się również zdrowym dzieciom na tym etapie ale ważne jest to czy się pogłębia. u dr cyrul robiłam usg bioderek starszemu synkowi. złota kobieta. czy miałaś do czynienia z dr kantorowicz? nie wiem czy w świetle tych informacji z dopplerów jest zasadne dalej drążyć. szczerze mówiąc to niby się uspokoiłam ale dalej się boję, że dziś jest ok ale jutro już może nie być. gdybyś odnalazła namiary lub miała jakieś cenne wskazówki, będę wdzięczna.

czy usuwaliście laserowo te zmiany u małgosi?

_________________pozdrawiam

wioletta s.

wioletta,

czy mail dotarł do ciebie?

pozdr

akuzo

drodzy forumowicze,

w ramach moich poszukiwań znalazłem artykuł, napisany przez najwyższej klasy autorytety w dziedzinie laseroterapii z usa, który może zainteresować wielu rodziców, bo z wieloma pytaniami wynikającymi z obaw rodziców, którzy mają swoje dziecko poddać wielokrotnym zabiegom laserowym, związanych z wielokrotnymi procedurami anestozjologicznymi.

z podobnymi obawami spotkali się autorzy tego artykułu, ktory jest polemiką z inną publikacją, dotyczącą tej sprawy, a wskazującą na ryzyko związane z poddawaniem dzieci znieczuleniom.

artykuł w oryginale znajdziecie tutaj: http://www.birthmarks.com...ticle=419&hit=1

sylwetki autorów (po angielsku) tutaj:

dr j. stuart nelson: http://174.120.2.174/node/80

dr roy g. geronemus http://174.120.2.174/node/166

a dla waszej wygody - tłumaczenie wykonane przez zawodowego tłumacza przysięgłego (dzięki miguel!) całego artykułu. oczywiście, pamiętajcie proszę, że to artykuł pisany dla obywateli usa, więc pewne sformułowania wymagają też przełożenia na standardy europejskie (bo polskich, jak wiemy - nie ma...):

długofalowe efekty wielokrotnego stosowania znieczulenia u niemowląt i małych dzieci.

dr n. med. j. stuart nelson, beckman laser institute, university of california, irvine

lek. med. roy g. geronemus, laser & skin surgery center of new york

pewien opublikowany niedawno w internecie artykuł (http://www.enotalone.com/article/19444.html) wywołał bardzo wiele obaw wśród rodziców dzieci poddawanych znieczuleniu w związku z laseroterapią malformacji kapilarnych. chcielibyśmy skorzystać z okazji i odnieść się do treści tego artykułu.

mając na uwadze fakt, że badanie przeprowadzono w latach 1976-1982, wszystkie objęte nim dzieci zapewne znieczulano przy użyciu halotanu. w naszych placówkach wszyscy mali pacjenci znieczulani są wyłącznie przy użyciu sewofluranu (wprowadzonego w połowie lat 90.), który – w porównaniu z halotanem – charakteryzuje się znacznie krótszym czasem wprowadzania i wybudzania. ponadto sewofluran nie powoduje ogólnoustrojowej beta-blokady (objawiającej się np. spowolnieniem pulsu), która stanowiła jeden z głównych problemów halotanu.

jak wskazali autorzy, pacjenci objęci badaniem cierpieli na rozmaite poważne schorzenia, wymagające wielokrotnych, skomplikowanych operacji, przy których znieczulenie jest dużo bardziej problematyczne. z kolei stan zdrowia większości naszych pacjentów jest dobry. pacjenci z malformacjami kapilarnymi są dopuszczani do zabiegów jedynie wówczas, gdy ich stan ogólny jest stabilny, w związku z czym zazwyczaj nie są klasyfikowani jako cierpiący na poważne schorzenia.

największe trudności z uczeniem się obserwowano u tych dzieci, u których operacje trwały po kilka godzin. nasze zabiegi są znacznie krótsze i zawsze wykonywane są we współpracy z zespołem doświadczonych anestezjologów.

i na koniec najważniejsza kwestia. otóż wspomniane badanie przeprowadzono przed opracowaniem i rozpoczęciem stosowania pulsoksymetrii i kapnografii, które miało miejsce w roku 1984. dzięki tym dwóm metodom znieczulenia stały się znacznie bezpieczniejsze, ponieważ dają one możliwość wykonywania bieżących pomiarów stężenia gazów we krwi i w płucach. przed wprowadzeniem pulsoksymetrii jednym z najpoważniejszych powikłań poznieczuleniowych było niestwierdzone niedotlenienie mózgu. dzieci znieczulane w naszych ośrodkach są nieustannie monitorowane przy użyciu pulsoksymetru. ilekroć wskazywana przez to urządzenie wartość spada poniżej 90%, laser jest wstrzymywany, a anestezjolog podaje dziecku tlen tak długo, aż wartość ta powróci do 100%. kapnografia, czyli metoda służąca do pomiaru zawartości dwutlenku węgla, znacznie ułatwia wczesne stwierdzenie skurczu oskrzeli lub krtani, bądź innych czynników powodujących zaburzenia pracy płuc.

podsumowując, należy stwierdzić że bezpieczniejsze i krócej działające środki znieczulające, krótsze zabiegi, lepszy stan zdrowia pacjentów, a przede wszystkim większe możliwości bieżącego monitorowania stanu pacjenta znacznie obniżają ryzyko powikłań poznieczuleniowych. nie ulega wątpliwości, iż anestezjologia jako taka, a zwłaszcza anestezjologia dziecięca jest obszarem, w którym medycyna notuje największe postępy. naprawdę szkoda, że w artykule nie podano, że technologie i środki znieczulające zastosowane w większości przypadków liczą sobie ponad 30 lat i są już przestarzałe.

----

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam chciałabym się dowiedzieć w jaki sposób można leczyć naczyniaki płaskie. nie jestem zbytnio zorientowana w tej kwestii . moja 2.5 letnia córka ma naczyniaki płaskie na całej lewej rączce od palców do ramienia nachodząc na piersi i łopatkę. wiem że u dzieci może sam zaniknąć ale jak do tej pory nie widzę żadnych zmian by miały zniknąć tym bardziej że czasami ma fioletowy kolor nie wiem nawet czym to jest spowodowane proszę o jakiekolwiek informacje i porady. z góry dziękuje

nicolskr,

nie możemy jednoznacznie stwierdzić, jaki rodzaj zmiany naczyniowej ma twoja córka, choć wydaje się, że to malformacja kapilarna. możesz zamieścić zdjęcia w albumie? aby to zrobić, wyślij fotki na adres karolinaklaras@gmail.com.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

dzwoniliśmy do lublina... niestety dr.szpringer powiedziała że mamy czekać aż mala będzie miała 3-4 lata!!!!!!!!!!!!!!!!!! czy gdzieś wykonywane są we wcześniejszym wieku? na konsultacje mamy pod koniec listopada.

marta.rum,

a z jakiego względu? na pewno jest jakiś powód? jak to pani doktor uzasadniała?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

ze to jest zbyt tragiczne dla rodziców, i od jakiś 2lat nie robi na tak małych dzieciach

dziwne... całkiem niedawno z saphire wyjaśnialismy powody dla których dr szpringer przesunęła granicę wieku na ukończenie 12 mcy, ale 3-4 lata? spróbuję się czegoś dowiedzieć... dam znać.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam. jeśli mogę sie wtrącić nam pani doktor szpringer również powiedziala żeby w przypadku naszego synka poczekać do ukończenia przez niego ponad dwóch latek i zgłosić się po wakacjach dlatego czekamy na odpowiedni wiek.

dodam również że nasz synek w tej chwili ma 1,5 roku więc teoretycznie mógłby mieć już robione zabiegi ale pani doktor powiedziała żeby lepiej zacząć jak dziecko będzie starsze. uzasadniała to w ten sposób, że jest to traumatyczne przeżycie dla dziecka i rodziców, nie jest to bolesne ale te dzieci płaczą, histeryzują. mówiła, że dziecko w sensie do pierwszego roku szybko zapomina o nieprzyjemnych rzeczach ale laser w przyszłości może odbić sie na psychice dziecka w tym sensie że będzie się bardzo bało jak zobaczy lekarza, zacznie panikować itp. tak ja to zrozumiałam jak nam tłumaczyła pani doktor.a jak będzie starsze to zacznie współpracować, będzie więcej rozumiał, może nie w takim sensie jak człowiek dorosły ale będzie można powiedzieć dziecku, żeby spokojnie siedział na fotelu, że będzie mial założone okularki i co pani doktor będzie mu teraz robiła.

hmmm... popytam. mam kontakt z panią doktor i przy najbliższej okazji spróbuje się czegoś dowiedzieć. ale przyznaję, jestem trochę zaskoczony...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

o_o

jestem zaskoczona...

bylam w lublinie niedawno... syn mial 11,5 miesiaca, teraz jedziemy 17 listopada. michal, dzwoniles juz?

może to zależy od cech indywidualnych pacjenta,chodzi mi o wielkość zmiany. nasz synek ma rozległą zmianę, będzie wymagala wielu zabiegów i może pani doktor stwierdzila żeby lepiej później, źeby sie od samego początku nie wystraszyl bo może byc poxniej problem z tyloma zabiegami. synek saphire nie ma tak rozleglej zmiany wiec wystarczy moim zdaniem kilka zabiegow. ale to tylko moje domysly, nie wiem tak naprawde co kierowalo pania doktor, chetnie dowiedziałabym się.

dajcie mi jeszcze chwilę pls, próbowałem ale na razie bez efektu. pamiętam o sprawie.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall