plaskie/malformacje kapilarne

ojej my bylismy u dr w lipcu (michaś miał wtedy 3 miesiace) i wstepnie umówiliśmy sie na marzec/kwiecień ( czyli jak mały skończy rok) tak wiec też jestem zdziwiona ta wiadomością...

siostra była pod koniec listopada,w sumie było fantastycznie, ma zrobić eeg i zgłosić się w 1kwartale nowego roku.... jest indywidualne podejście do pacjenta i rodziców!!!!! do tego ma zostać otwarty jakiś nowy gabinet może też i dlatego terminy są oddalane.

pewnie chodzi o to, ze p. dr chce to troche inaczej zorganizowac (anestezjolog itp). zapewne podejscie indywidualne jest do kazdego pacjenta, moj synek znosi zabiegi bardzo dobrze, dlatego tez pewnie sa kontynuowane.

dokładnie chodzi o to jaki jest wiek dziecka i jaka jest zmiana. my byliśmy z córeczką u pani doktor w grudniu, hania miała miesiąc i pani doktor powiedziała, żebyśmy dzwonili pod koniec stycznia, bo ma zamiar zorganizować salę z anastezjologiem, pediatrą i w naszym przypadku okulistą, bo tak małe dzieci będą miały od tej pory zabiegi w znieczuleniu ogólnym. każdy przypadek jest inny i wydaje mi się, że trzeba po prostu zaufać specjaliście...

równiez kontaktowałam się z dr. ewą i na początku marca ( z tego względu że w pierszym kwartale roku ma byćten nowy gabinet) mam dzwonić i umówić się na wizytę ... mam nadzieję ze już wtedy zaczniemy laseroterapie

zastanawiam się tylko jak to wszystko bedzie wyglądało.. dziecko zapewne bedzie zbadane przez pediatre by sprawdzić czy nadaje sie do narkozy, ale co potem? ile trzeba będzie pozostać w lublinie po zabiegu? czy moze przed narkozą trzeba badzie zrobić jakieś dodatkowe badania?

oj już nie mogę się doczekac kiedy wkońcu zaczniemy tę laseroterapie

niniejszy wątek jest kontynuacją wątku http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1777

21asia2,

z przykrością stwierdzam, że znów wprowadzasz rodziców w błąd:

po pierwsze: zabiegi w bychawie nie są już wykonywane. po 2 czy 3 dniach zabiegowych w ostatnim kwartale 2010 zabiegi nie zostały wznowione, o czym donosiło na forum wielu rodziców. wielu z nich zwróciło się również do mnie z prośbą o pomoc w uzyskaniu refundacji leczenia w renomowanych placówkach zagranicznych, które wykonują zabiegi zgodnie ze standardami.

po drugie: przy tak rozległej malformacji, jak u synka aggnieszka79, realizowanie terapii w łodzi, gdzie zabiegi nie są przeprowadzane w znieczuleniu ogólnym, jest naprawdę kuriozalnym pomysłem...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

Last edited by michalm on 2011-02-14, 21:34; edited 1 time in total

michalm

zabiegi w bychawie mnie ie interesują dlatego skierowałam agnieszkę bezpośrednio do wątku, nie wprowadziłam jej w błąd, bo przecież zabiegi w bychawie nie przestały istnieć tylko zostały wstrzymane, ale będą się odbywać, co do zabiegów bez znieczulenia to nie namawiam nikogo na nie( znam sporo rodziców którzy z naprawdę rozległymi zmianami także w okolicy oczu, jeżdżą do łodzi i są zadowoleni z efektów), odpowiedziałam tylko na pytanie agnieszki bowiem pytała ona o leczenie w polsce, więc z łaski swojej, przestań się znowu czepiać.

21asia2,

ostrooooo!

otóż, ja - w całej swojej łasce - się nie "czepiam", tylko możliwie najgrzeczniej zwracam ci uwagę, do czego czuję się uprawniony z racji pełnionej na forum funkcji i działalności malformacjowej poza nim i stale pogłębianej wiedzy - wybacz nieskromność - którą na temat laseroterapii laserami barwnikowo-pulsacyjnymi posiadam, zdobytej z lektur i rozlicznych rozmów i korespondencji z największymi ekspertami tej dziedziny w polsce i na świecie. a, że twoje teorie godzą w podstawy tej wiedzy, jednocześnie wprowadzając aggnieszkę79 w błąd, to i moja riposta jest stanowcza, acz merytoryczna i pozbawiona złośliwych wtrętów (w tym poście z tym już gorzej).

czy chcesz powiedzieć, że w łodzi wykonuje się zabiegi na powiekach, "na żywca"? że na żywca odciąga sie powieki i wkłada pod nie metalowe osłony gałki ocznej? czy może słynne waciki? że pacjent z malformacją, która obejmuje wg autorki niniejszego wątku 70% powierzchni ciała może i powinien być leczony bez znieczulenia??? może. tyle, że czas terapii w proponowanym przez ciebie trybie przy rozległości malformacji marcinka i ok. 400 impulsach, którymi chwaliłaś się w innym wątku, powtarzaniu zabiegów co 8 tygodni obliczam wstępnie na jakieś 74 lata. wydaje mi się, że nie taką terapią jest zainteresowana aggnieszka79, i marcinek w 2085 roku pewnie wybierze inną terapię, pewnie nieco doskonalszą.

nie chodzi o to, gdzie malformacje są zlokalizowane. chodzi o to, czy ten obszar jest poddawany zabiegom. zatem fakt, że w łodzi leczą się pacjencji z mk na powiekach nie oznacza, że powieki są leczone, bo nie są i nie mogą być, prawda? widziałem ostatnio na oddziale ginekologiczno-położniczym faceta z nogą w gipsie, ale to nie oznacza, że na tym oddziale jest ortopedia...

wprowadzasz w błąd również, jeśli chodzi o cenę - podawanie ceny 2.500 (zauważyłem, że zastrzegłaś, iż to indywidualna sprawa), opartej o doświadczenia rodziców z malformacjami małymi (w stosunku do marcinka), jest niczym innym, niż wprowadzaniem w błąd, przyjmując, że istnieje jakaś zależność między ceną, a rozmiarem mk/ilością impulsów. a istnieje...

nawet jeśli zabiegi w bychawie zostały wstrzymane, to jak sądzę z wielu relacji świadków i żywo zainteresowanych kontynuacją zabiegów rodziców (którzy dziwnym trafem wybrali kontynuację leczenia poza granicami), nadzieje na ich rychłe wznowienie są nikłe. masz inne wiadomości - podziel się proszę na forum!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

michalm,

nie ma sensu wymieniać poglądów co do tego jaki zabieg jest lepszy czy ze znieczuleniem czy bez.wiadomo że oboje będziemy obstawać przy metodzie jaką wybraliśmy dla naszego dziecka.a wątek agnieszki nie jest miejscem by się o to spierać. my jesteśmy po 4 zabiegu, efekty są super i niczym się nie różnią od efektów dzieci leczonych za granicą. co do plasterków- nasza córka ma zakładane okularki. nie napisałam też że w łodzi robią zabiegi na powiekach tylko w okolicach oczu- proszę czytaj dokładnie. co do ceny zabiegów w bychawie napisałam że cena zależy od pacjenta, właśnie dlatego że jest wyższa im większa jest zmiana- więc tu też nikogo nie wprowadziłam w błąd. co do zabiegów w bychawie to wiem tylko tyle że zostały one wstrzymane z powodu zepsutego lasera, a kiedy ruszą tego nie wiem. a co do tego, że rodzice wolą jeździć za granice- to normalne, wiąże się to z dużo mniejszymi kosztami niż w bychawie, więc to logiczne że każdy rodzic wolałby taką opcję. proszę cie nie zrażaj nikogo do zabiegów bez znieczulenia bo naprawdę nie są one takie straszne, nie twierdze że są super ale straszne nie są i jeśli ktoś się im poddaje to jest to tylko i wyłącznie jego decyzja

21asia2,

przeniosłem wątek, żeby nie zaśmiecać forum i wątku agnieszki.

nie spieramy się o to, która metoda jest obiektywnie lepsza. nie mozna tego stwierdzić jednoznacznie. dla 20-latki z malformacją rozmiaru monety na łydce lepszy jest zabieg na żywca. dla dziecka z mk pokrywającej 70% ciała bezwzględnie i poza wszelką dyskusją jedyną metodą leczenia są zabiegi w znieczuleniu. zabiegi bez znieczulenia? tak. u starszych pacjentów, w ograniczonych rozmiarach i poza niezbezpiecznymi obszarami. marcinek aggnieszki79 nie spełnia żadnego z tych kryteriów, stąd zwrócenie uwagi, na które tak nerwowo zareagowałaś.

co to są okolice oczu z perspektywy łódzkiej? bo ze względów bezpieczeństwa bez osłon gałek ocznych nie realizuje się zabiegów nie tylko na powiekach, ale na całej okolicy oczodołowej - czyli tym obszarze, który nie ma naturalnej bariery w postaci kości czaszki.

powołujesz sie na perspektywę rodzica: jestem rodzicem, który doświadczył obu metod: mój syn miał 4 zabiegi bez znieczulenia i 10 w znieczuleniu. czy ty również masz takie porównanie?

przeczytaj swoje własne słowa: "zabiegi znosi w miarę dobrze, wiadomo płacze, ale trzymamy ją z mężem dość mocno więc nie ma szans się szarpać" to nie jest opis cywilizowanych metod...

bychawa - wg moich informacji laser jest całkiem sprawny i działa, ale w lublinie, a nie w bychawie. ale nie są z pierwszej ręki...

koszty - to jest argument, ale nie jedyny. bo latając za granicę trzeba pokryć koszty transportu, zakwaterowania, transportu lokalnego, wyżywienia itd. w porównaniu z łodzią - dużo, dużo drożej. dlaczego zatem ci rodzice nie wybierają łodzi? nie ze względu na koszty...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

powiem ci z jakich względów- lepiej jest zrobić zabieg dziecku które śpi niż dziecku które jest świadome tego co się dzieje, płacze i się szarpie. kinga się szarpie, ale tak naprawdę nie wiadomo czy dlatego że ją to boli czy dlatego że ma zakryte oczy i musi siedzieć w bezruchu jakąś chwile. co do kosztów- nie każdego stać na jazdę za granice, co do bezpieczeństwa zabiegów- nie wierze że kilkakrotne usypianie dziecka, a nawet sadacja nie odbije się na zdrowiu dziecka w przyszłości, takie jest moje zdanie,a każdy ma prawo do wyrażania własnych opinii

21asia2,

nie rozmawiajmy o własnych opiniach, błagam! posługujmy sie faktami, opiniami ekspertów, źródłami, czymkolwiek.

wiara i przekonania są ważne, ale dla twojego dziecka. jako podstawa do porad dla innych - chyba to słaby fundament...

wyrażaj więc własne opinie, do czego oczywiście masz prawo. ale cała dyskusja dotyczy merytorycznego wprowadzania w błąd. a nie tego, czy ja tobie zabraniam mieć przekonania takie, czy inne...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

[b]michalm[/bwitam!

moja 6 tygodniowa corcia ma malformacje kapilarna na twarzy ( okolce nosa, policzka. oko i skroni). jestesmy juz po wizycie u neurologa i okulisty, za 3 tygodnie mamy wizyteu doktora wyrzykowskiego. obecnie przymierzam sie do wyboru miejsca wykonania laserow. czytalam rozne posty i opinie i najbardziej chcialabym aby te zabiegi wykonywane byly w berlinie ze wzgledu na dobre opinie ale rowniez dlatego aby ograniczyc mojej kruszynce dluugich podrózy ,,,,,, mieszkamy pod zielona gora do lublina mamy 800km lodzi 600 km a do berlina 180:)

przy ktorejs wypowiedzi powiedzial pan ze moznakierowac dopana pytania i ze moze pan pomoc. itutaj kieruje moja prosbe do pana. bardzo prosze o jakiekolwiek informacje co do tego

-w jakim szpitalu sa wykonywane zabiegi laserem w berlinie

- jakie kryteria trzeba spelnic aby lasery zostaly wykonane

- czy jest jakas dolna granica wieku wykonywania zabiegow u niemowlakow

- jakiesa koszty , czy mozna uzyskac refundacje?

bardzo prosze o odpowiedz.

pozdrawiam],

michal z tego co zauważyłam już nie zagląda na forum :(.

co do berlina to obawiam się że nie można już uzyskać refundacji z nfz ponieważ zabiegi te refundują już w polsce... co do kosztów zabiegu, proszę poszukać na forum, jest kilka rodziców którzy leczyli dzieci za granicą, może będą umieli pomóc.

podaj też link do postu właśnie o leczeniu w berlinie http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1049