prosba o komentarz dr wyrzykowskiego

dzień dobry. jestem mamą 10 m-cznego marcela leczonego od 45 dni propranololem w szpitalu uniwersyteckim w krakowie. marcel ma naczyniaka wczesnodziecięcego ucha prawego. dostaje propranolol w dawce 7,5-7.5-5 mg przy wadze 8700 kg. od czasu pierwszej dawki naczyniak świetnie reaguje na lek,ładnie blednie i siwieje. ekg kontrolne w porządku, cukier w normie. to co bardzo niepokoi mnie i naszą pediatrę to anemia, którą ściśle wiążemy z propranololem. od momentu podania pierwszych dawek leku 45 dni temu,syn z dnia na dzień stracił apetyt. odrzucił wszelkie stałe posiłki,kaszki,zupki,deserki,warzywa,mięso. pozostaje na mleku matki i owocach,ale i ten pokarm stopniowo odrzuca. w ten chwili dochodzi do tego,że aktywnie ssie pierś jedynie 2-3 razy na dobę i odmawia przyjmowania innych posiłków. stan taki zaobserwowałam u dziecka już po tygodniu stosowania leku,zgłosiłam to lekarzowi prowadzącemu leczenie w prokocimiu (dr kantorowicz), ale objaw ten został przez panią dr zbagatelizowany. przy kolejnej wizycie,przed zwiększeniem dawki leku poprosiłam o kontrolna morfologię, z której wynika,że syn ma poważną anemię:

wbc 10,07 tys/μl

rbc 4.33 mln/ μl

hgb 11,70 g/dl

htc 36,30%

mcv 83,8fl

mch 27,0 pg

mchc 32,2g/dl

rdw-sd 38,1 fl

rdw-cv 12,4%

nrbc 0tys/ μl 0.1%

plt 481 tys/ μl

pdw 9.2fl

mpv 9.3 fl

p-lcr 18.70%

glukoza 4,4 mmol/l

żelazo 4.4 umol/l.

w zaleceniach szpitala syn dostał actiferol 15 mg do stosowania 3 razy dziennie, ale pediatra obniżyła dawkę leku do 1 saszetki. kolejną wizytę w poradni chirurgicznej mamy 11 września.

od 1.5 mca dziecko nie przybyło na wadze ani pół grama,apetyt z dnia na dzień zanika. bardzo martwi mnie stan, w jakim jest teraz moje dziecko,zastanawiam się, czy podjęłam właściwą decyzje decydując się na terapie propranololem i chociaż efekty leczenia samego naczyniaka są znakomite, obawiam się,czy lek nie rujnuje zdrowia mojemu dziecku. proszę pana doktora jako specjalistę cenionego i polecanego przez tylu rodziców w polsce o poradę, co robić dalej. czy przerwać leczenie propranololem i czekać na powrót apetytu u dziecka i wyleczenie anemii, czy kontynuować leczenie? jakie badania moglibyśmy zrobić dodatkowo i gdzie skonsultować dziecko? postaram się założyć album o nazwie naczyniak marcelka i zamieścić tam zdjęcia ucha przed i po podaniu propranololu.

z wyrazami szacunku i z wielka niecierpliwością czekam na odpowiedź, katarzyna marszałek.

_________________kasia,mama chłopca z naczyniakiem