spotkanie naczyniakow

pomysł dobry. i tak wielu z nas się zna. miło byłoby poznać pozostałych i wymienić się doświadczeniami.

nie jesteśmy liczną grupą, więc zorganizowanie takiego spotkania nie byłoby trudne.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

jestem za!

oczywiscie jestem za! wyobrazcie sobie ten jeden wyjatkowy dzien kiedy nie trzeba by bylo sie wstydzic naczyniakow! bo kazdy by go miał :) moglo by to wplynac bardzo poztywnie na samopoczucie i samoocene wielu osob, ktore na pewno nie raz spotkaly sie z krytyka czy przykrymi uwagami ze strony ludzi "bez"m naczyniakow. pomyslcie tylko gdzie, ja moge przyjechac :) i na pewno wiele osob tez, moze powinno sie skierowac prosbe do adminka aby wysłał do wszystkich tutaj zarejestrowanych wiadomosc o takowym mozliwym spotkaniu. jesli by sie kilka osob zdeklarowało to mozna wyznaczyc kilku organizatorow i ruszyc z takim spotkaniem. ja znam osobiscie jedna kobietke z podobnym problemem i spotykamy sie za 2 tyg w tarnowie. moze byc np krakow bo to mniej wiecej posrodku, ale miejsce pozostawiam do dyskusji. adminku pomoz :) pozdr

prosimy admina o przeslanmie info do kazdego uzytkownika zalogowanego na forum, o ile nie sprawi to klopotu:)

pozdrawiam serdecznie

_________________tata bliźniaków

jutro się odezwę w tej sprawie, to podyskutujemy. przepraszam za chwilowe opóźnienia z odpowiedziami na forum - gorący okres :).

pozdrawiam j

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

bardzo fajny pomysl.szkoda tylko,ze tak daleko mamy .najblizsza wizyta nasza w polsce to bedzie operacja nadii w gdansku.

bardzo dobry pomysł. my też chcielibysmy się spotkać z innymi naczyniątkami.

ja również za! najlepsza byłaby polska centralna:) tak myślę sprawiedliwy dojazd dla wszystkich.

_________________kordylka

witam serdecznie wszystkich na forum:)

zastanawiam się czy spotkanie się już odbyło?

a może ktoś z państwa dałby mi jakieś wskazówki odnośnie leczenia naczyniaka w południowe polsce?

jestem jak najbardziej za! podajcie konkretne miejsce i termin,żebyśmy mogli zacząć szybko planować( np. z kim zostawić dzieciaczki). pomyślałam o wrocławiu. miasto ładne, z dojazdem nie ma problemów w przeciwieństwie np. do warszawy. wiem, bo co dwa miesiące jeżdżę z synem do centrum zdrowia dziecka i pociągów z zielonej góry jak na lekarstwo. w każdym razie pomysł spotkania jest znakomity! pozdrawiam

też jestem za wrocławiem:)

pomysl swietny, niestety z anglii troche daleko, ale bedziemy z moja corcia z wami myslami

pozdrawiam!

cześć. mnie też pasuje wrocław.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

ja też stawiam na wrocław