Zespół Loeysa-Dietza w rodzinie a guz naczyniowy u córki

Dzień dobry,
córka w wieku 2,5 lat miała przez Pana Doktora usuwany guz z okolicy pachy.
Mimo wysyłania wycinka do Hiszpanii, który potwierdził wynik z ośrodka referencyjnego w Polsce, że to malformacja naczyniowa - Pan Doktor nie był przekonany do tego wyniku, na podstawie tego co widział podczas operacji oraz poziomu DDimerów.
Przed operacją, rezonansie uwidoczniona została druga zmiana pod łopatką, do której nie ma dostępu przy badaniu usg, gdyż zasłania ją kość łopatki.
Umówieni jesteśmy z Panem Doktorem na powtórzenie rezonansu w okolicy 10. roku życia (czyli za ok rok).

I teraz moje pytanie do Pana Doktora jest takie, czy powyższa historia córki może mieć związek z tym, że w badaniach genetycznych syna wyszedł Zespół Loeysa-Dietza?
Pytam, ponieważ po otrzymaniu tych wyników mamy z mężem przyjechać na wizytę, gdzie nam będzie pobierana krew do badań genetycznych (w kwietniu 2026 r.). Czy nie zasadne byłoby, aby córka od razu została przebadana? Na wynik znowu będziemy czekać okołu roku. Domyślam się, że obecnie rodzeństwo nie jest brane pod uwagę ze względu na koszty dla NFZ.
Jeśli Pan Doktor potwierdzi nam, że historia córki może mieć związek z wynikami syna będę czynić starania, aby dopisali nas do wizyty w kwietniu.

Będę wdzięczna za pomoc.

Pozdrawiam
Agnieszka Kawecka