zespol klippel-trenaunaya
- 14
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam,sory ale jestem nowicjuszką na tej stronce i nie bardzo się mogę połapać w tym wszystkim? mam problem jak wszyscy na tej stronie,ale z tym problemem borykam się od 50 lat bo tyle mam.urodziłam się z tą wadą,mam naczyniaka na lewej całej nodze aż do pasa i całe plecy,nikt mnie nie leczył poniewarz miszkaliśmy na wsi,mama zmarła jak miałam 18 miesięcy,było nas pięcioro w domu tak ,że nikt się tym nie przejmowł że wyglądam jak nie z tego świata! w roku 1986 wzięłam sprawy w swoje ręce,pojechałam na klinikę do katowic,tam po raz pierwszy się dowiedziałam o tej chorobie,ale dalej nie do końca.i tak 1988r jak urodziłam dziecko (piękne i zdrowe) dostałam zakrzepowe zapalenie żył od kolana aż po pachwinę właśnie w tej nodze i tak regularnie od tamtej pory ta zakrzepica mnie nie opuszcza.w roku 2006 miłam operację usunięcia żylaków i po roku od operacji zaczęła się moja gechenna-noga zaczęła przybierać na objętości,szczególnie w udzie i pośladku.różnica pomiędzy jedną nogą a drugą w udzie to 23 cm.jestem po zawale,operacji kręgosłupa lędźwiowego l4,l5 przepuklina.ta noga jest bardzo ciepła.byłam ostatnio w krakowie w klinice j.pawła na badaniach,żeby wykluczyć czy to zakrzepowe zpalenie żył nie jest na podłożu genetycznym? ale zostało to wykluczone.brałam clexanę 2xdziennie ale po tym badaniu w krakowie już nie biorę bo pani profesor powiedziała że nie muszę brać,wystrczy polocard 75 mg.piszę bo mam nadzieję,że może mi ktoś podpowie albo pomoże? co ja mam dalej robić,ta noga rośnie na objętości w zastraszającym tępie,nie stać mnie na leczenie prywatnie lub gdzies za granica? jestem na rencie od 1988 roku i nie wiem co mam począć.od miesiaca mam komputer i tak przypadkowo wpisałam ten zespól i znalazłam się na tej stronce! błagam pomóżcie mi.jeszcze nie napisałam,że ta noga jest o 5 cm dłuższa.
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; z opisu (gorąca zmiana, szybko rosnąca itd.) obawiam się, że jest to zmiana o szybkim przepływie, czyli tętniczo-żylna (zespół parkes-weber). aby powiedzieć więcej, potrzbne by były przynajmniej zdjęcia nogi i opisy badań obrazowych (usg z dopplerem, rezonans itd.). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze,bardzo serdecznie dziękuję za szybką odpowiedź,jeśli chodzi o zdjęcia postaram się zrobic i wysłac jak najszybciej,troche mam z tym problem bo jestem sama i w zasadzie nie ma kto mi zrobić zebym wysłała ale postaram sie.a to są wyniki z usg dopplera to pierwsze to jest robione w dniu operacji żylaków;wbadaniu usg nie uwidoczniono żyły podkolanowej,żyły udowej powierzchownej tyłowych zatok żylnych mięśnia dwubrzuścowego.
funkcję wydaje się pełnic żyła odstrzałkowa,która przechodzi w żyłę diacomminiego i ginie w mięsniach gornej połowy uda.
drugie usg dopplera z ubiegłego roku brzmi nastepujaco; rozległe zmiany żylakowaŧe lewej kończyny dolnej ze zmianami pozakrzepowymi na róznych etapach ewolucji.w okolicy przedniej uda w miejscu bolesności "świeza" zakrzepica pełnego światła żylaków. w1/2 podudzia w m brzuchatym łydki ograniczona "świerza" zakrzepica!
trzecie badanie- żylaki całej kończyny dolnej lewej na tylno-przyśrodkowej dystalnej części uda nie zapadające się całkowicie pod wpływem ucisku-znaczna bolesnosc podczas badania.w zyłach śrórmięśniowych przyśrodkowej części łydki prawdopodobnie stare zmiany pozakrzepowe.nie uwidoczniono żyły podkolanowej i początkowego odcinka żyły udowej.pozostałe żyły powierzchowne i głebokie kończyny dolnej drożne bez cech zakrzepicy.
tak jak pisałam postaram się dostarczyć te zdjecię,jeszcze raz dziękuję za zainteresowanie pana moja skromną osobą.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
wyglada rzeczywiście jak zespół klippell-trenaunay z różnoczasowymi zmianami zakrzepowymi. czekam na zdjęcia. czy kiedykolwiek miała pani wykonany rezonans kończyny? pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana doktora.
szanowny panie doktorze,bardzo bym prosiła pana,jesli to możliwe,żeby pan zobaczył zdjęcia które zamieściłam w albumie pod nazwą-rozległa malformacja u dorosłej osoby; julka49.
ponieważ zmieniłam nazwę urzytkownika.
proszę pana gorąco o poradę, jesli na podstawie wyników usg doplera i tych zdjęć może mi pan coś zasugerować,czy jest jakaś metoda leczenia żeby powstrzymać rozrost tej nogi na objetość?
ta noga obecnie jest 23 cm grubsza od tej zdrowej.
mimo tego,że noszę pończochę uciskową 2 stopnia to nic nie pomaga,ta noga rośnie w oczach,co utrudnia mi życie na codzień,aż się boję pomyśleć co to będzie za parę lat? ja z domu nie wyjdę o własnych siłach!
bardzo pana proszę o pomoc,bo już nie wiem co mam dalej robić?
pozdrawiam serdecznie.
ewa sz.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; trudno się wiarygodnie wypowiedzieć na temat przyczyn przyrastania kończyny, zapewne potrzebny by był jeszcze rezonans magnetyczny dla oceny co powoduje przyrost obwodu kończyny... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam serdecznie pana doktora.
bardzo dziękuję panu doktorowi za odpowiedź.
postaram się poprosić swojego lekarza naczyniowca,o rezonans tej nogi,jeśli będę miała wyniki
rezonansu,to napiszę.
może wtedy by mi pan mógł pomóc w pewien sposób?
narazie serdecznie dziękuję za poświęcenie mi uwagi z pana strony.
pozdrawiam serdecznie i życzę panu samych sukcesów.
z poważaniem.
ewa sz.
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry panie doktorze.
byłam u swojego lekarza i niestety ale natknęłam się z odmowa uzyskania skierowania na jakie kolwiek badania! ponieważ,ta choroba ma takie dolegliwości a nie inne i takie badania są zbędne.tak pan doktor stwierdził.nie wiem co mam dalej robić,odpóścić? i żyć z tą chorobą tak postępującą czy co,bo już sama nie wiem,jestem załamana,nikt mi nie chce pomóc,ani doradzić,może gdybym była zamożna? przepraszam ale nie wiem co mam dalej robić???????????/
pozdrawiam.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; lekarz pierwszego kontaktu nie kieruje na wysokospecjslistyczne badania, takie jak rezonans magnetyczny, natomiast powinien panią skierować do specjalisty, który może dalej dać skierowanie na rezonans. przy problemach u specjalisty, proponuję interwencję w nfz. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana doktora.
bardzo dziękuję za podpowiedź.
pewnie się udam do nfz,bo ja nie byłam u lekarza rodzinnego tylko u specjalisty i to pan doktor chorób naczyniowych udzielił mi takiej odpowiedzi,że nie widzi potrzeby robienia rezonansu bo moja choroba ma takie objawy i może mi nawet książkę przynieść żebym sobie poczytała na ten temat a na moją prośbę odpowiedział,że próśb pacjentów nie spełnia.
tak,że udam się do nfz i zobaczymy jak się sprawy potoczą!
pozdrawiam serdecznie.
będę pana informować na bieżąco.
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana doktora.
pisałam meila do pana ale wiadomo nie jestem sama na tym forum,pragnę poinformowac pana,że byłam prywatnie u lekarza naczyniowca który mnie poinformował,że nie ma problemu żeby zrobić rezonans tej nogi tak jak pan mi proponował ale jest problem z opisaniem tego rezonanasu,ponieważ nie ma całym podkarpaciu takiego człowieka co by opisywał rezonans pod kątem naczyniowym,nikt sie nie spotkał z tym żeby robic rezonans nogi w kierunku naczyniowo-żylnym.
bardzo bym prosiła pana o pomoc co mam dalej co mam robić?
pozdrawiam serdecznie.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; proponuje zrobić ten rezonans (angio z kontrastem) w 2 kopiach, poprosić mimo wszystko o opis na miejscu, a jedna kopię wysłać do mnie poczta na adres kliniki chirurgii dziecięcej w gdańsku, 80-803 gdańsk, ul. nowe ogrody 1-6 z moim nazwiskiem na kopercie. do tego proszę dołączyć aktualny wynik morfologii, układu krzepnięcia i d-dimerów. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana.
dziękuję bardzo za szybką odpowiedź,ale czy mi zrobią ten rezonans ?
zobaczę co mi ten lekarz powie,bo oni też się obawiali ,ze tu bardzo dużo kontrastu należy podać a że,ja mam tą zakrzepicę ,to jest obawa żeby zakrzep się nie urwał.
i tak jak panu pisałam nie ma takiego lekarza co by to zdjęcie opisał,chyba żeby zrobić zdjęcie ale będzie bez opisu--nie wiem,co pan mi doradza ?
pozdrawiam serdecznie.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; jeżeli doktorzy zdecydują się wykonać badania, to proponuję poddać się, nawet bez opisu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Julka49 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana doktora.
ja bardzo przepraszm,że się tak dobijam do pana,
ale trochę mnie niepokoi fakt,że już tyle czasu minęło,
a ja dalej nie wiem czy dotarła ta dokumentacja moja!
przeważnie pan odpowiada na pytania pacjentów...
bardzo proszę jesli pan może,cos mi odpisać.
jesli doszły dokumenty to co pan sądzi o ty rezonansie,
albo poradzić mi co mam dalej robic czy dać sobie spokój z tym wszystkim...
pozdrawiam serdecznie.
julka49.
Last edited by julka49 on 2013-03-21, 08:03; edited 2 times in total
Archiwalny temat