dorosli

a gdzie dokładnie jest umiejscowiony twój naczyniak?

_________________emilka

eh sorry że tak późno pisze. w tej chwili jest tak mniej więcej od ucha do podbródka z prawdej strony. kiedyś był wielkości prawie mojej całej głowy. a masz jakąś rade?

_________________mariusz ...:liseq:...

hej.mam "innego naczyniaka", ale jestem prawie w twoim wieku i okolicą bliska z tobą. jestem spod kartuz.

jeśli chcesz,odezwij sie do mnie. pogadamy.

_________________lekarz żywi się powołaniem,a do pracy jeździ etyką...

pozwól ocalić moje marzenia,które powoli zanikają...

i ja witam :) jestem również w podobnym wieku, w marcu skonczyłam 17 lat. mój problem z naczyniakami zaczął się 4 lata temu. strasznie spuchła mi lewa łydka. udałam się do lekarza, wykonano mi rezonans ktory wykazał 2 naczyniaki jamiste, jeden z nich okazał się nieoperacyjny, proba jego usuniecia skonczyłaby sie paralizem nogi. drugiego wiekszego naczyniaka usunieto mi w szybkim czasie. rok poźniej udałam sie na rezonans kontrolny, ktory wykazał wznowe naczyniaka;/ kolejna operacja, tym razem z małymi powikłaniami, ale po rechabilitacji znow normlanie stanełam na nogi oczywiscie z myslą ze najgorsze juz za mną. znow rok po operacji rezonans i znow wynik wywołujący płacz- nawrót choroby. tym razem lekarz powiedział ze mnie nie zoperuje i trzeba czekac z nadzieja ze naczyniak sie nie powiekszy. wiec żyłam z taka nadzieja. i tak się stało rok pozniej rezonans wykazał ze wielkosc guza jest porownywalna, niewyobrazalne szczęście. ale nic nie trwa wiecznie. noga znow zaczeła boleć, wykonano mi wiele badan jedno z nich wykazała kolejnego juz trzeciego naczyniaka tym razem w udzie. w nadchodzącym tygodniu mam miec kolejny rezonans. ma on pokazac czy konieczna jest jednak operacja, ktorej skutkiem moze byc unieruchomienie nogi na stałe:(

joanna17, wiem, że doktor wyrzykowski przeprowadzał operację naczyniaków kończyn dolnych w zespole k-t. pisała o tym mila29 tu: http://www.naczyniaki.pl/...er=asc&start=15

może warto zapytać doktora, co sądzi o twoim przypadku.

pytanie możesz zadać tu:

http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17

użytkownicy polecają też prof. loose z hamburga jako specjalistę od naczyniaków kończyn dolnych.

o tym ostatnim poczytasz tu:

http://forum.gazeta.pl/fo...e_konczyn_.html

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

moja córka 7 miesięczna niestety też ma naczyniaka limfatycznego pod językiem. jak miała 2 miesiące miała operację, wczoraj byliśmy na usg i ... niestety ale jej odrasta ten naczyniak :(

trochę mnie przeraziłeś tym postem że to straszny ból i że musisz sie z tym cholerstwem męczyć. ja myślałam, ze te naczyniaki kiedyś w końcu zanikają :(

pozdrawiam i życzę dużo siły i uśmiechu na codzień :)

[b]joanna17[/b], droga joasiu przeczytałam twoją wypowiedź, bardzo ci współczuję bo mam synka u którego stwierdzono w ub. roku naczyniaka jamistego też w łydce. miał operację i podobnie jak ty przeżyłam szok gdy na kontrolnym usg okazało się, że on znów tam jest. raptem po miesiącu. płacz i życie w niepewności jeśli możesz napisz do mnie na maila: e.buk1@wp.pl. chciałabym z tobą "porozmawiać" zapytać o więcej szczegółów. gorąco pozdrawiam ewa

do violetty :

ja mam naczyniaka limfatycznego na języku, policzku (ogólnie połowa twarzy)

boli, owszem zdarza się, ale z czasem można się przyzwyczaić. pamiętam z dzieciństwa, że czasem mocno mnie to męczyło i było związane z wysoką temperaturą ale później w wieku dorastania jakoś przestało, teraz znowu czasami wraca ale cóż, kwestia przyzwyczajenia. nie jest to także powodem jakieś traumy z dzieciństwa więc głowa do góry.

dużo czytałam o malformacjach limfatycznych i z tego co wiem one lubią odrastać.

układ limfatyczny to układ odpornościowy więc zapewne będą się pojawiać jakieś objawy (bój, puchniecie) przy różnych zapaleniach i przeziębieniach, ale najłatwiej sobie wypróbować, który środek przeciwbólowy i przeciwzapalny pomaga (u mnie jest to naproxen) i po prostu nauczyć się z tym żyć :)

witam wszystkich widze że można tu opisać swoją historię wieć i ja to zrobię, a może ktoś coś doradzi??

a więc tak... mam naczyniaka jamistego na prawej ręce... od nadgarsta do połowy ręki... wszędzie jak czytam o naczyniakach to wszędzie prawie piszę że to dotyczy głownie dzieci...

ja mam 21 lat i naczyniak dalej jest i podobno nawet się powiększył...

miałam 2 zabiegi wykonane w scanmedzie, gdzie podwiązano mi przetoki...

opuchlizna nie znikała , a chirurg zapewniał że ona sklęśnie... minęło już chyba z 6 lat od ostatniego zabiegu a ręka dalej jest cała spuchnięta.. najgorsze jest to że boli, codziennie, na zmianę pogody, na tępe uderzenie, nawet gdy za dużo piszę, albo coś poniosę w niej... niedawno zaczęłam chodzić do chirurga naczyniowego który pow że tylko operacja, ale między czasię wybrałam się do dr bonczara(specjalista ręki) prywatnie, który powiedział że operacja nie ma najmniejszego sensu, bo naczyniak jest jak gąbka i jest w każdym nerwie, w kazdej tkance, w każdej komórce, i że ta operacja naprawdę by niewiele pomogła, może dopiero seria operacji. gdy go zapytałam czy może jakieś lekarstwa żeby tak nie bolało to powiedział że nie ma...

zbuntowałam się i nie chodzę do lekarzy... ale zaczyna być coraz gorzej... mam coraz mniej władną tą dłoń... i nie mogę wykonać nią wszystkich ruchów:|

i myślę że może ktoś tu mi coś podopwie?? może jakaś rechabilitacja?? a może jakieś inne leczenie?? jakimiś metodami niekonwencjonalnymi??

proszę o rady !!

pozdrawiam

szanowna panno; po pierwsze to masz malformację naczyniową (ciekawe jaką? żylną?, żylną z przetokami tętniczo-żylnymi?, tętniczo-żylną? - okreslenie tego wpływa bezposrednio na sposób leczenia...) - odsyłam na www.naczyniaki.com dla zapoznania się z nazewnictwem itd. zapewne pan dr ma rację - zazwyczaj pomaga seria operacji... co do leków - mozna spróbować np. polocard 150mg (czyli aspirynę), pod warunkiem, że nie masz chorego żołądka, zaburzeń krzepnięcia, astmy itd. powodzenia dariusz wyrzykowski[/fade]

[quote="maddalena21"]najgorsze jest to że boli, codziennie, na zmianę pogody, na tępe uderzenie, nawet gdy za dużo piszę, albo coś poniosę w niej[/quote]

witam! również mam malformację naczyniową górnej lewej kończyny - właściwie kilka rodzajów naczyniaka na raz - żylny, skórny, limfatyczny. jest dosyć rozległy - od łokcia po pachę i dalej na lewej części klatki piersiowej. w przeszłości równiez na szyi ale całkowicie wchłonął sie w tym miejscu.

podobnie jak ty odczuwam tępy ból na zmianę pogody. ulgę przynosi mi wówczas żel lioton 1000 jak i inne na bazie heparyny.

podczas snu staraj sie trzymać łapkę wyżej głowy np na jakims zagłówku.

czy występują u ciebie stany zapalne naczyniaka?

w moim przypadku naczyniak puchł po czym dochodziło do stanu zapalnego, który miał dosyć ciężki przebieg. po ustąpieniu zapalenia, w miejscu jego wystąpienia naczyniak wchłania sie niemal całkowicie.

w2007r wykryto u mnie naczyniaka śródrdzeniowego kręgów szyjnych c2-c5.chorobie towarzyszyły nie do zniesienia piekące bóle prawej strony karku,barku oraz lekki niedowład ręki.jadłam ;tramal; bez opamiętania-zaczęłam od 20 kropli a skończyłam na 400.tramal przestał działać więc przeszłam na morfinę ,i tu już nie było przelewek po ostatnim mr dostałam skierowanie do kliniki w szczecinie. moim przypadkiem zajął się prof.kojder.po rozmowie z prof.dowiedziałam się że zostało mi bardzo nie wiele życia (góra trzy m-ce)i że muszę poddać się operacji.oczywiście uświadomił mi ,że operacja jest bardzo ryzykowna 50 na50%,ale cóż nie miałam wyjścia.operacja trwała 6 godz.ale niestety naczyniak nie został usunięty lecz została od barczona rdzeń .na drugi dzień po operacji dowiedziałam się ,że mój naczyniak jest nie operacyjny ,ale po odbarczeniu trochę mniej groźny.cieszyłam się że tak szybko nie umrę ale bóle prawie wcale nie ustąpiły.pewnego wieczoru moja ręka całkiem odmówiła posłuszeństwa,leżało koło mnie kawał bezwładnego mięcha ,któremu towarzyszył okropny ból karku. zadzwoniłam po pogotowie dostałam morfinę w zastrzyku i lekarz kazał zadzwonić do kliniki.na drugi dzień z rana zadzwoniłam do sekretariatu prof.który kazał ze skierowaniem od lekarza rodzinnego natychmiast przyjechać.byłam leczona sterydami i ręka w miarę doszła do normy.wtedy dowiedziałam się że jednak muszę mieć operację ,i że mam bardzo dużo szczęścia ,ponieważ dostaną bardzo dobrą aparaturę z gdańska .ryzyko w dalszym ciągu było bardzo duże, ale tak dosyć miałam bólu że się zgodziłam.operacja odbyła się 21 stycznia 2009r .była to pierwsza taka operacja uczstniczyło w niej 4 sławnych profesoró ,oraz monitorowana była do warszawyi monachium,trwała 9 godz.a po dobie reoperacja jeszcze 4 godz.to co przeżyłam było straszne ,ale dzięki bogu miałam tylko niewładną całą prawą stronę.i cóż sielanka nie trwała długo.ponieważ bóle nie ustąpiły,a do tego mam coraz bardziej niewładną (drugą)lewą rękę,po pół roku po operacji odebrałam wynik mr i okazało że naczyniak odrósł.pojechałam z wynikiem do prof.który nie mógł uwierzyć jak się wyraził ; nie ma takiej opcji ,naczyniaki nie odrastają;i zrobiono angiografię która wszystko potwierdziła.zapytałam co dalej ,usłyszałam że będą mnie leczyć w inny sposób.teraz 21 stycznia 2010r byłam w szczecinie znów na rezonansie,okazało się że naczyniak rośnie,a jedyne leczenie jakie pozostało to radioterapia w gliwicach.już przestałam wierzyć że to coś pomoże i bardzo żałuję : że zgodziłam się na tą drugą operację ponieważ nic się nie zmieniło.przpraszam że się tak rozpisałam.pozdrawiam i życzę zdrówka

witam, mam dosyc podobny przypadek do twojego, wiec jesli masz jakies pytania chetnie ci na nie odpowiem.

ja mam malformacje zylne prawej dloni i przedramienia. poczatkowo zostaly zdiagnozowane jako naczyniaki jamiste, kiedy bylam dzieckiem. teraz mam 25 i jestem po kilku zabiegach czesciowego usuniecia.

miewam rowniez problemy z bolem. akurat na zmiane pogody mnie nie boli, reszta twojego opisu pasuje jednak idealnie. dodatkowo boli mnie przy przyjmowaniu doustnych srodkow antykoncepcyjnych oraz przy zmianach hormonalnych (np. przed dniami plodnymi).

ostatnio mialam bardzo bolesny stan zapalny. moje malformacje maja do tego taka wlasciwosc, ze bola mnie duzo bardziej w nocy, niz w dzien. dochodzilo juz do tego, ze budzilam sie w nocy z bolu, ktory nie przechodzil, dopoki tak na prawde nie wstalam.

bylam wtedy u lekarza i przepisal mi diclofenac oraz w czasie snu zimne oklady tzw. coldpacks mozna kupic w aptece, wkladasz do zamrazalnika, pozniej bardzo dlugo trzyma zimno. przykladasz do reki przez jakas szmatke. mi te oklady niesamowicie pomogly.

nosze rowniez rekaw uciskowy, ktory bardzo pomaga. moj jest szyty na miare, poniewaz po wielu operacjach moja reka ma nieco niestandardowe proporcje, jednak w sklepach medycznych dostepne sa produkty np. firmy sigvaris.

pozdrawiam

mam pytanie, bo mialam naczyniaka jamistego lopatki lewej. zoperowano mnie w gliwicach 12 lat temu. na bliznie co jakis czas pojawialy sie takie male naczyniaki czarno-czerwone kropki, ktore znikaly po paru tygodniach. jakis miesiac temu zrobil mi sie znowu ale tym razem bardzo boli, cala lopatka jest opuchnieta. bardzo sie martwie nie wiem co robic. lekarz powiedzial, ze one maja tendencje do znikania, przepisal heparin i kazal wrocic za miesiac albo dwa jak nic sie nie zmieni. nigdy wczesniej mnie az tak nie bolal. naczyniak jest umiejscowiony na bliznie (po tym wycietym 12 lat temu) i ma srednice 3,5cm. prosze o rade

w2007r wykryto u mnie naczyniaka śródrdzeniowego kręgów szyjnych c2-c5.chorobie towarzyszyły nie do zniesienia piekące bóle prawej strony karku,barku oraz lekki niedowład ręki.jadłam ;tramal; bez opamiętania-zaczęłam od 20 kropli a skończyłam na 400.tramal przestał działać więc przeszłam na morfinę ,i tu już nie było przelewek po ostatnim mr dostałam skierowanie do kliniki w szczecinie. moim przypadkiem zajął się prof.kojder.po rozmowie z prof.dowiedziałam się że zostało mi bardzo nie wiele życia (góra trzy m-ce)i że muszę poddać się operacji.oczywiście uświadomił mi ,że operacja jest bardzo ryzykowna 50 na50%,ale cóż nie miałam wyjścia.operacja trwała 6 godz.ale niestety naczyniak nie został usunięty lecz została od barczona rdzeń .na drugi dzień po operacji dowiedziałam się ,że mój naczyniak jest nie operacyjny ,ale po odbarczeniu trochę mniej groźny.cieszyłam się że tak szybko nie umrę ale bóle prawie wcale nie ustąpiły.pewnego wieczoru moja ręka całkiem odmówiła posłuszeństwa,leżało koło mnie kawał bezwładnego mięcha ,któremu towarzyszył okropny ból karku. zadzwoniłam po pogotowie dostałam morfinę w zastrzyku i lekarz kazał zadzwonić do kliniki.na drugi dzień z rana zadzwoniłam do sekretariatu prof.który kazał ze skierowaniem od lekarza rodzinnego natychmiast przyjechać.byłam leczona sterydami i ręka w miarę doszła do normy.wtedy dowiedziałam się że jednak muszę mieć operację ,i że mam bardzo dużo szczęścia ,ponieważ dostaną bardzo dobrą aparaturę z gdańska .ryzyko w dalszym ciągu było bardzo duże, ale tak dosyć miałam bólu że się zgodziłam.operacja odbyła się 21 stycznia 2009r .była to pierwsza taka operacja uczstniczyło w niej 4 sławnych profesoró ,oraz monitorowana była do warszawyi monachium,trwała 9 godz.a po dobie reoperacja jeszcze 4 godz.to co przeżyłam było straszne ,ale dzięki bogu miałam tylko niewładną całą prawą stronę.i cóż sielanka nie trwała długo.ponieważ bóle nie ustąpiły,a do tego mam coraz bardziej niewładną (drugą)lewą rękę,po pół roku po operacji odebrałam wynik mr i okazało że naczyniak odrósł.pojechałam z wynikiem do prof.który nie mógł uwierzyć jak się wyraził ; nie ma takiej opcji ,naczyniaki nie odrastają;i zrobiono angiografię która wszystko potwierdziła.zapytałam co dalej ,usłyszałam że będą mnie leczyć w inny sposób.teraz 21 stycznia 2010r byłam w szczecinie znów na rezonansie,okazało się że naczyniak rośnie,a jedyne leczenie jakie pozostało to radioterapia w gliwicach.już przestałam wierzyć że to coś pomoże i bardzo żałuję : że zgodziłam się na tą drugą operację ponieważ nic się nie zmieniło.przpraszam że się tak rozpisałam.pozdrawiam i życzę zdrówka.być może ktoś przeżył podobną historię -czy radioterapia może jednak pomóc?