jamiste/wczesnodzieciece

właśnie to miałem na myśłi, czyli konieczność dostania się to takiego specjalisty, który prawidłowo pokieruje leczeniem. wiem, że z tym jest największy problem. ale o tym można by epopeje pisać.

wiesiek

i jednak konieczny bedzie zabieg, ale chyba dobrze :))

teraz tylko musimy sie dostac do dr wyrzykowskiego.

pozdrawiam,

pat

życze powodzenia,ciagle zadaje sobie pytanie czemu nasze malenstwa musza tak cierpiec,niestety nie znajduje zadnej odpowiedzi,pozdrawiam serdecznie i zycze powodzenia

dziekuję bardzo, jestem dobrej myśli :))

wolę żeby to było teraz dopóki mały nawet nie wie, że ma naczyniaka.

pozdrawiam,

pat

pat, pat, jak skończyła się wasza historia z naczyniakiem. proszę o podzielenie się doswiadczeniami.agnieszka.

witam, moja 2,5 miesięczna córcia ma po prawym okiem naczyniaka. chciałam się zapytać gdzie w warszawie i do jakiego specjalisty się udać, aby jej pomóc. przez tego naczyniaka córcia nie otwiera do końca oka. dziękuję za szybką odpowiedź

_________________

ewelina

poczytaj tutaj , prześłij mi zdjęcie, założę album i porównasz sobie twój przypadek z innymi dziećmi.

jeśli mała faktycznie nie otwiera prawie oczka, to nie ma co czekać tylko działać, wyśłij zdjęcie pan dr je obejrzy i wtedy postanowisz co robić.

pozdrawiam j

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

czy można naświetlać naczyniaka lampą " bioptron" ?

na ile to skuteczna metoda ?

różne zdania na ten temat słyszę i sam nie wiem co o tym sądzić

cześć. moja teściowa ma taka lampę i przed laty próbowała naświetlać mojego synusia.

nie zaszkodziło, ale też nie pomogło.

moim zdaniem, to nieskuteczne.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

nasza weronika przyszła na świat 02.07.2008. po urodzeniu pojawiło się ropienie obu oczu, które lekarze w szpitalu, położna i pediatra w przychodni uznali za normalne. podane domiejscowo kropelki zatrzymały wydzielinę, ale po ok 3 tygodniach prawa powieka zaczęła puchnąć i pojawił się obrzęk. zatrzymano nas w szpitalu. leczenie antybiotykami nie pomogło. zostaliśmy skierowani do akademii medycznej w gdańsku, gdzie po serii badań - rezonans i usg- zdiagnozowano naczyniaka oczodołu prawego. następnie znależliśmy się w centrum zdrowia dziecka w warszawie, gdzie podano malutką kolejnym badaniom w celu potwierdzenia gdańskiej diagnozy. teraz na 100 % wiadomo, że jest to naczyniak oczodołu prawego. nie będę opisywała co przeżyłam przez ostatnie 2 tygodnie - powoli zaczynam wracać do równowagi psychicznej.

naczyniak usadowił się pod powieką i nie pozwala malutkiej na otwarcie prawego oczka. specjaliści z onkologii czd w warszawie zalecają czekać, gdyż naczyniak podobno sam się wchłonie. jako alternatywę(gdybyśmy nie chcieli czekać) proponują leczenie w czd - 10 miesięczną kurację przez 10 dni endoxanem. przez pierwsze 2 miesiące mała dodatkowo dostałaby sterydy - fenicort.

wczoraj wróciliśmy do domu z czd. wstępnie podjęliśmy decyzję o leczeniu, gdyż mamy obawy o wzrok weroniki - 1 września ma rozpocząć się terapia.

wątpliwości pozostają - nikt nie daje nam gwarancji, że leczenie pomoże. chcemy jeszcze we wtorek skonsultować się z dr wyrzykowskim w gdańsku - miejsc na 19.08.08 już nie ma, więc będziemy błagać o wizytę, bo czas nagli. chciemy jeszcze skonsultować się z okulistą - może ktoś ma namiary na dobrego okulistę w trójmieście ?

bardzo proszę o informację czy ktoś poddał się takiej terapii, która proponuje czd i jakie były efekty, a może doświadczyli państwo innych metod leczenia tego typu naczyniaka.

bardzo proszę o wymianę sugestii i doświadczeń z tego typu naczyniakami.

dziękuję

adriana

adriana z.. na forum jest kilkoro rodziców, których dzieci mają podobny problem.

być może się odezwą.

jeśli chcesz , możesz przesłać zdjęcie córci do karolinaklara na ten adres

karolinaklaras@gmail.com

najlepsza wielkość zdjęć to : 480 x 640 piks.

następnie możesz poprosić doktora wyrzykowskiego o wstępną konsultację ( nie zastąpi tej " na żywo " , ale być może trochę rozjaśni sytuację ).

pytanie, możesz zadać tu: http://www.naczyniaki.pl/...47922d96ee81e7e

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

szanowna pani; naczyniaki powiek powodujące zamknięcie oka są wskazaniem do leczenia (a nie czekania!), ponieważ stanowią konkretne zagrożenie dla wzroku. opcje leczenia to: 1. sterydy lub 2. chirurgia. chemioterapia stanowi opcję "3" w przypadku braku mozliwości leczenia operacyjnego oraz braku odpowiedzi na sterydy. nie widzę powodu dla łączenia chemioterapii i sterydoterapii, podczas, gdy 1 z tych metod może być wystarczająca, a obie nie są obojętne. czekam na kontakt jutro. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam ,mam pytanie jak skonczyła się sprawa pani adriany?mamy podobną sytuacje po powrocie z czd zaproponowano nam też endoxan i fenicort-nasz 3 miesieczny synek ma naczyniaka kapilarnego w prawym oczodole wielkosci 2cm na 1,7cm.narazie kazali czekać do pażdziernika chyba ze oczko dalej mu bedzie wychodzić.nie wiem czy już mam umawiac konsultacje u pana doktora wyrzykowskiego,czy czekać.przeraża mnie ta chemia.nie wiem czy steryd da jakis efekt-w centrum twierdza ze tak.jesetm ciekawa na co się pani zdecydowała w końcu,pzodrawiam.

szanowna pani; jeżeli dobrze kojarzę sprawa leczenia adrianny była kontynuowana w gdańsku - sterydoterapia ze skutkiem pozytywnym - zmniejszenie naczyniaka (uzyskanie kontroli nad zmianą) - może rodzice się odezwą i zweryfikują moją pamięć. wracając do państwa dziecka - od około roku wiadomo o nowej opcji leczenia systemowego naczyniaków wczesnodziecięcych (warunek, ze jest to ten typ anomalii naczyniowej!!!, na inne zmiany zresztą chemioterpia i tak nie działa...) pod postacią propranololu podawanego doustnie. w klinice w gdańsku terapia ta jest stosowana od końca marca - 8 pacjentów, jak dotąd z pozytywną odpowiedzią u wszystkich dzieci. przewaga tego leczenia nad leczeniem sterydami, a tym bardziej chemioterapią, jest znacznie mniejsza (jak dotąd - terapia mało zbadana) ilość działań niepożądanych i skutków ubocznych. proponuję spotkać się na konsultację i przedyskutować temat. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam serdecznie,

tak panie doktorze - wszystko się zgadza :)) chętnie podzielę się doświadczeniami w leczeniu naczyniaka oczodołu - już wysłałam namiary telefoniczne na maila.

pozdrawiam adriana zwara - mama weroniki