malformacja :( ???

moja coreczka również urodziła się z rozległą malformacją kapilarną- jej zdjęcia są zamieszczone w albumie kinga córka 21asia2- podpowiem pani że szczepienia można wykonywać normalnie w terminie bo malformacja w tym nie przeszkadza, zrobili państwo też wszystkie potrzebne do wykonania badania, co do zabiegu- wykonują go tylko pod lublinem w bychawie, a dokładnie będą go wykonywać od września, niestety zabieg jest prywatny, zabieg jet w znieczuleniu ogólnym- oczywiście zabieg laserowy- i niestety kosztuje dość drogo bo w granicach 2500zł, oczywiście jeden zabieg obejmuje zaledwie część zmiany. zabieg wykonywany jest także u malutkich niemowląt.zabiegi wykonywane są również w łodzi, są to zabiegi refundowane, niestety są wykonywane dopiero u starszych dzieci- w granicach 5 lat.mam nadzieję że troszeczkę pani pomogłam

szanowna pani; zmiana wygląda na rozległą malformację kapilarną; diagnostykę wykonali państwo w wymaganym zakresie; skórę oczywiście należy natłuszczać np. lipobase lub alantanem,\; leczenie wyłącznie laserem, na początek pulsacyjno-barwnikowym. kiedy? proponuję poczytać o doświadczeniach innych osób, a następnie umówić się na konsultację z osobą prowadzącą leczenie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

patkoo,

zapraszam do lektury poradnika na http://www.malformacja.pl + dorzucam kilka odpowiedzi na twoje pytania:

- "złotym standardem" w leczeniu mk jest laser barwnikowy pulsacyjny 595nm. leczenie w polsce - bychawa pod lublinem, na razie tylko prywatnie. możliwe leczenie za granicą (berlin lub liverpool) po uzyskaniu refundacji (szczegóły i opis naszych doświadczeń, na których z dobrym skutkiem oparło się już kilku rodziców znajdziesz tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=771)

- leczenie warto (ze względu na spodziewane rezultaty) rozpocząć możliwie najszybciej

- szczepić można planowo, po rozpoczęciu terapii w znieczuleniu ogólnym szczepienia lepiej konsultować z prowadzącym lub anestezjologiem i pediatrą kwalifikującym do szczepienia

- zwracam uwagę na rezonans: badanie rezonansem ma tylko połowiczny sens: pozytywny wynik potwierdzi, że w chwili badania jest ok, ale nie gwarantuje, że w wieku powyżej 1.r.ż. wynik pozostanie pozytywny (uzasadnienie na stronie 14 poradnika) - może lepiej się wstrzymać i zrobić mri przy okazji laseroterapii, która również odbywać sie będzie w znieczuleniu?

- odpowiedź na pytanie, którego nie zadałaś, ale zapewne sobie zadasz: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1132

w razie dalszych pytań jestem do dyspozycji

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

21asia2,

skąd informacja, że w łodzi wykonują zabiegi od 5 roku życia? możesz to potwierdzić? wcześniej były liczne doniesienia na forum, że od 8 lub 10 r.ż.? kontaktowałaś się z może z prof. andrzejem kaszubą?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

bylismy z córką w szpitalu imienia biegańskiego, gdzie powstał oddział laseroterapi, podobno z najlepszym sprzętem w polsce- powiedzieli że przed wiekiem szkolnym mogliby zacząć robić zabiegi, czyli jak córka będzie mieć 5 lat, rozmawiałam z jakąś panią doktor w rejestracji, poradziili żeby pokazać się jak córeczka skończy roczek. w centrum laseroterapi politechniki łódzkiej nie chcieli z nami nawet rozmawiać, kazali odezwać się jak corka będzie mieć 7 lat, nawet dr.przewratil do którego jeździmy z córką nic nie był w stanie przyspieszyć, bo oni po prostu nie robią tych zabiegów w znieczuleniu. co dziwne w szpitalu im. biegańskiego te zabiegi są w narkozie, niestety wcześniej ich nie chcą zrobić

21asia2,

wielkie dzieki. spytałem, bo od jakiegoś czasu badam "wątek łódzki"... dziękuję!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

michalm, nie ma za co

dla wszystkich zainteresowanych - sprawa łodzi wyjaśniona u źródeł: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1290

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

wszystkim bardzo dziękuje za pomoc, zwłaszcza panu dr.

większość wątków jest przeze mnie przeczytane – prócz tych, które nas nie dotyczą. poradnik przeczytałam jak tylko trafiłam na to forum. mimo to kłębi mi się w głowie wiele pytań.

pozdrawiam i jeszcze raz dziękuje za pomoc!

witam ponownie.

mam kolejne pytanko może wyda się głupie...: chciałabym się dowiedzieć czy możliwe jest przekłucie uszy jeśli malformacja pokrywa również ucho - podejrzewam że nie - ale chodzi mi o stan po zabiegach laserem? czy jest szansa, żeby córka mogła skorzystać z prezentu który dostała z okazji chrztu św.?

nie powinno być problemów z przekłuciem uszu... pozdrawiam dw

witam ponownie!

dawno mnie tu nie było, ale sytuacja zmusza mnie bym "to "opisała i dopytała.

w lutym byłam z córką w szpitalu celem diagnostyki w kierunku zespołu sturgr'a - webera, po zrobieniu rezonansu na którym wszystko wyszło prawidłowo lekarze poinformowali mnie, że nie ma się czym martwić i wypuścili nas do domku – cieszyliśmy się jak nigdy dotąd! zrobione było jeszcze eeg ale wyniki i wypis ze szpitala mieliśmy dostać pocztą. po ok. miesiącu dzwoniąc do szpitala i pytając o wypis powiedziano mi, że jeszcze nie jest przygotowany i kazano zadzwonić za parę dni, po kolejnym tyg. powiedziano mi, że wypis jest przyszykowany ale czeka na konsultacje z genetykiem, gdy zapytałam dlaczego usłyszałam, że póki historia choroby nie jest zamknięta oni robią dodatkowe konsultacje i kazali dzwonić za kolejny tydzień. po kolejnym telefonie usłyszałam że konsultacji jeszcze nie było i poproszono mnie bym zadzwoniła w następnym tyg. gdy w końcu udało się odebrać wypis przeraziło mnie co tam przeczytałam: diagnoza: zespół sturge'a - webera!!!(nie będę pisać co wtedy czuliśmy :/) po czym w epikryzie pisze (w skrócie):

"w badaniu mr głowy obraz mózgowia w granicach normy, nie uwidoczniono cech malformacji naczyniowej. badaniem okulistycznym stwierdzono prawidłowy obraz dna oka. zapis eeg - w granicach normy. w opinii konsultującego genetyka: cechy kliniczne mogą wskazywać na zespół sturgr'a - webera: brak zmian wewnątrz czaszkowych: wskazana dalsza obserwacja".

sama już nie wiedziałam co mam o tym myśleć. dzwoniłam do szpitala i usłyszałam od pani dr ordynator że genetyk tak stwierdził i oni tak napisali gdyż są różne odmiany sturge'a - webera nie wyjaśniając mi niczego odesłała mnie do genetyka.

więc w związku z powyższym jakie objawy kliniczne powinno mieć dziecko by być zaliczonym do chorych? czy sama malformacja może oznaczać zespół ( bo w naszym przypadku na to wszystko wskazuje)???

za wszystkie odpowiedzi z góry dziękuje.

szanowna pani; zespół sturge-weber'a to współistnienie malformacji kapilarnej skóry twarzy z komponenta wewnątrzczaszkową - skoro nic nie widać w rezonansie, na dziś nie ma podstaw do postawienia takiego rozpoznania. pozdrawiam dw

witam,

dodam tylko,że sw może "ujawnić" się do 2 roku życia(według źródeł-w poradniku michała także jest informacja na ten temat).zapewne dlatego wskazano dalszą obserwację-rezonans ok.2 roku życia.

ale jeśli córcia ma już prawie rok,rezonans nic nie wykrył,rozwija się prawidłowo i nie ma niepokojących objawów to jest duża szansa,że malformacja jest tylko na skórze i nie zagraża jej zdrowiu.

czego życzę z całego serca.

pozdrawiam,

_________________pysiaczek