plaskie/malformacje kapilarne

witam!

przeszlam przez to samo i wydaje mi się że większość rodziców takich dzieci jak nasze również. gdy poszłam do okulisty nie mogę powiedzieć nic złego. pani profesor która zobaczyała moją córkę

od razu stwierdziła że pewnie kontrola w kierungu sw. zdziwiłam się bardzo ale pozytywnie że wogóle wie o co chodzi. :) zbadała jej oczka o dziwo udało się bez narkozy. powiedziała że ok ale to że teraz tak jest nie znaczy że zawsze zaznaczyła. chciała zrobić te badania również w narkozie lecz mała miała sapkę niemowlęcą i nie mogliśmy tego zrobić bo anestezjolog w tym wypadku się nie podjęła.teraz jest już lepiej i niedługo chcę się na to badanie w narkozie umówić. z kolei do neurologa jeszcze się nie wybrałam. z tym że był jeden u nas w domu gdyż babcia miała udar i był z wizytą kontrolna przy okazji zapytałam go o moją córkę. więc stwierdził że on nie widzi potrzeby cos tam weber wiedział (żenada), ale że z dzieckiem coś dzieje się nie tak ma wiedzieć rodzic a potem pediatra i wtedy ma kierować na badania. umówiłam się do innego neurologa na wizytę w maju i zobaczymy co kolejny stwierdzi.

_________________kordylka

ps. gdzie zdjęcia dzidzi w albumie?

_________________kordylka

zdjęcia jeszcze nie umieściłam, bo mam małe problemy techniczne

ale wczoraj bylismy u neurologa, który wiedział o co chodzi!!!! dostaliśmy skierowanie na rezonans i czekamy na termin badania. boję się narkozy, z drugiej strony chcę wiedzieć. z tego co dr wyrzykowski pisze o m.f i diagnozowaniu pod kątem wykluczenia zespołu s.w. wynika, że badania neurologiczno - okulistyczne to podstawa. ba! spotkałam się ze stwierdzeniem, że takie dzieciaczki powinny mieć przy wypisie ze szpitala skierowanie do w/w specjalistów. a okazuje się, że trzeba o nie walczyć. to jest straszne. dlatego - panie doktorze wyrzykowski - chwała panu za pana zaangazowanie w pracy z naczyniątkami i pomoc ich rodzicom.

witam, wstawiłam zdjęcia mojego jasia. mam pytanie, czy z tymi właściwie juz resztkami naczyniaka mam coś dalej działać?? jak napisałam w opisie zdjęć: pozostała jeszcze dośc widoczna "bula" na czole, wygląda jak guz, jakby sie uderzył i pomiędzy oczami różowa skóra i jakby widełki okalające ten "guz" na czole. sorki, jeśli wpisałam sie nie w temacie-jam nowa i niezorientowana :)

_________________

niestety muszę potwierdzić, że i ja trafiłam na lekarzy, którzy nie mieli pojęcia o chorobie sw a nie ukrywam, ze bylam w dwóch renomowanych placówkach warszawskich. kazano mi czekać bo może naczyniak sie wchlonie, no a jak sie nie wchlonie to zastosujemy laseroterapie aię, a co do tego czasu? nie wspomne juz o lekarzu rodzinnym, który patrzy na mnie jak na wariatkę co na siłę szuka choroby u dziecka. maja ma 5 miesiecy i juz w 5 tyg zycia byłam z nia u pierwszego "specjalisty", który kazał czekać, więc czekałam....potem kolejny "specjalista" "od siedmiu boleści" i znowu czekałam, aż trafiłam do dr wyrzykowskiego i juz wiem, że majka ma malformacje kapilarna i konieczne są badania okulistyczno-neurologiczne w kierunku zespou sturge'a - webera. nie rozumiem dlaczego zaden z lekarzy nie powiedział mi tego wcześniej, dlaczego sama musiałam znaleźć informacje na temat naczyniaków i choroby sw?

w piątek mam wizytę u okulisty prof prosta w aninie i szukam dobrego neurologa? może ktoś może mi pomóc i kogoś polecić?

nie ukrywam, że jestem załamana o tym że córka ma malformacje i podejrzenie zespołu sw wiem od wczoraj od 19,15 i do tego czasu nie moge powstrzymać łez i jest we mnie duzo żalu i złości że tyle czasu zmarnowałam chodząc do nieodpowiednich lekarzy...gdybym tylko wiedziała wcześnie...

niestety wszyscy mamy takie same odczucia, również przepłakałam swoje, i również pocieszenia szukałam u osób ze znajomością tematu... (pozdrowienia dla kordylki i mamy umy) teraz wiem, że nie taki diabeł straszny! większość osób twierdzi, że zespół sw jest bardzo rzadką chorobą, poza tym pewne objawy można zauważyć. ale z moich "skąpych" informacji wynika, że wykluczyć tego zespołu nie da się do końca życia naszych dzieci. pozostaną już pod stałą kontrolą. pocieszam się faktem, że teraz już wiem co może mnie czekać i wiem gdzie szukać pomocy.

u neurologa byliśmy u lekarza, który pracuje w prokocimiu w krakowie, gdybyś chciała namiary na wizytę prywatną to służę namiarami, aczkolwiek to nie jest ktoś wybitny i szczególnie znający temat więc nie wiem czy jest sens jechania na wizytę z daleka.

ze swej strony chciałam prosić o namiary na sprawdzonego okulistę, znającego temat jaskry i mającego sprzęt do badań na malutkich dzieciach. do tej pory skorzystaliśmy z usług w szpitalu w katowicach, ale tam jest taka "mordownia", że na samą myśl o kolejnej wizycie mam ciarki. ale faktem jest, że zespół sw nie jest dla nich obcy i od razu wiedzieli po co przyszliśmy.

czasami zastanawiam się co by było gdybym nie trafiła (zresztą zupełnie przypadkiem) na to forum... dziękuję wszystkim za jego stworzenie.

właśnie jesteśmy po badaniu oczek u majki pod kątem sw- szczęście nic się nie dzieje, ale kolejna wizyta za pół roku. dzięki badaniu wyszło, ze maja ma astygmatyzm, który może sam sie zredukować ale oczy już pozostaną pod ścisłą kontrolą do końca życia.

mieszkamy w warszawie, więc badanie robiliśmy tutaj u prof prosta- też nam został polecony jako znawca tematu ( zespół sw), ale też jako dobry okulista dziecięcy. moje odczucia po wizycie jak najbardziej pozytywne:) starszy pan, ale naprawde dokładnie zbadał oczy majki- w sumie bylismy tam ponad godzinę. sprawdzone miała dno i ciśnienie w oczkach oraz usg oczek. nie ukrywam, że badanie było dość drogie... 300zł :((- robiliśmy prywatnie, bo nie wiem czy profesor przyjmuje państwowo :(

a oto namiary- może ktoś skorzysta:

http://www.okulistykadziecieca.pl/?rejestracja

dziękuję za namiary na powyższego specjalistę, póki co nie skorzystamy, bo do warszawy to jednak kawałek drogi... aczkolwiek jeżeli nasze badania tutaj nie będą po mojej myśli to na pewno skorzystamy bez względu na odległość!

póki co mamy skierowanie do szpitala i będą badać oczy leny pod narkozą. niestety wynik z badania bez narkozy okazał się na granicy prawidłowości dlatego chcą to sprawdzić dokładnie. mam nadzieję, że okaże się wszystko ok.

pozdrawiam i życzę pomyślnych wyników.

ania ma 11miesięcy i także się dowiedziałam że to co ma na policzku to nie naczyniak a m. kapilarna i miala w c.z.d. robione badania okulistyczne na jaskre dno oka i jeszcze jej temp. w oku mierzyli......... wszystko jest dobrze. ale pod względem s.w nie miała........ powinnam to badanie także zrobić?

a ja zadzwoniłam do dr.prosta. i nas pięknie poinformowali że nie robią badań w kierunku s.w! jak się coś zacznie z małą dziać niepokojącego wtedy mamy się odezwać.

może ktoś wie gdzie w warszawie znajde dobrego dermatologa dziecięcego??? ania ma m.kapilarną na policzku...

marta.rum,

zakladam, że pisałaś te posty przed lektura poradnika. badanie oczu jest jedną z części obserwacji w kierunku sws, więc dobrze, że ani zrobiono badania okulistyczne. trzeba je powtarzać co kilka miesięcy (w pozniejszym okresie co pol roku, bo może nie być sws ale jaskra zawsze może się pojawić jako samodzielna jednostka, bez współwystępowania z pozostałymi objawami sws), choć lokalizacja zmiany u ani (policzek) w moim przekonaniu wyklucza ją z grupy bezposredniego ryzyka.

w sprawie prof prosta: jesli przyjmuje prywatnie, to nie musicie mieć skierowania, więc na kolejne badania okulistyczne po prostu jedźcie :)

na usg przeciemieniowe pewnie jest juz za pozno, wiec moznaby teraz udac się na eeg, co powinna poprzedzić wizyta u neurologa, który zna temat i na takie badanie was skieruje (i bedzie wiadomo w jakim kierunku się je wykonuje). jesli wszystko bedzie dobrze, za kilka miesiecy, dla całkowitej pewności moznaby zrobic rezonans.

wszystko to przy założeniu, że nie będzie żadnych niepokojących objawów.

ps

po co ci dermatolog? potrzebujecie laseroterapii laserem barwnikowym pulsacyjnym zasilanym lampą błyskową (tj. flpd/pdl), czyli... lublin. dermatolog (choć trudno to zagwarantować) powie wam, że jest to malformacja kapilarna, co już potwierdził dr wyrzykowski, więc to nie ma wiekszego sensu :)

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

za parę dni siostra ma okuliste w c z d. ona wcześniej coś wspominała o s.w u małej więc myśle że będzie skłonna do pomocy.:0 pomagam jej jak moge:)

Last edited by marta.rum on 2009-12-01, 15:07; edited 1 time in total

ania jest po okuliście. oczywiście były nieporozumienia bo okulistka ta co ją prowadzi była na zwolnieniu.oczywiście "nowa' nie wiedziała co to jest m,kapilarna i po co robi się takie badania oczu.-że siostra sobie wymyśla(usg oka) jakieś dziwadła bo u dzieci nie robi się takich badań.monika pokazała jej poradnik:) i mała została skierowana bez problemu na oddział i zajęła się nią inna okulistka odrazu wiedziała o co chodzi tylko na anie spojrzała.wszystko jest dobrze lublin pod koniec miesiąca.

witam, duzo na forum sie pisze o naczyniakach jamistych o płaskich mniej .mam pytanie odnośnie naczyniaków płaskich ,moja 8 letnia córka ma naczyniaka na policzku pod okiem i nosem jest po 4 zabiegu laseroterapi przed nami jeszcze około 8-9 zabiegów.czy jest ktoś na forum kto leczy naczyniaka płaskiego jak wygladają wasze zabiegi czy widac efekty?ja przyznam szczerze ze byłam w szoku gdy zobaczyłam efekt po pierwszym laserze co sie rzadko kiedy zdaża bo z tego co mówiła pani doktor duzo naczyniaków jest opornych i jakiekolwiek efekty widac dopiero po kilku zabiegach jesli ktos usuwa naczyniaki płaskie to proszę o wasze opinie.pozdrawiam