rozlegla malformacja (?) na twarzy, plecach i nozkach

szanowni państwo; zmiana na twarzy córki widoczna na zdjęciu wygląda rzeczywiście na malformację kapilarną, ale należy poczekać jakiś czas i poobserwować, aby mieć pewność. przy obecności współistniejących objawów neurologicznych rezonans magnetyczny jest jak najbardziej wskazany. z innych badań: badanie okulistyczne z oceną dna oka i pomiarem cisnienia w obu gałkach ocznych. kolejnym krokiem jest obserwacja i stała kontrola neurologiczna i okulistyczna (co 6 m-cy). jeżeli rozpoznanie się potwierdzi - zmiana do leczenia laserem pulsacyjno barwnikowym od 9-12 m-ca zycia w znieczuleniu ogólnym. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję. badania oczywiście zrobimy i poobserwujemy.

umówimy się na konsultację za ok. 6-7 miesięcy i zobaczymy co dalej.

pozdrawiam serdecznie

dobry wieczór,

mineło kilka miesięcy. córeczka jest pod opieką:

- okulistyczną (klinika w katowicach na ceglastej) - ok

- neurologiczną - planowany drugi rezonans na marzec

- oraz w poradni chirurgii onkologicznej w krakowie - prokocimiu - wykonano usg z doplerem narządów wewnętrznych (ok) oraz zmian naczyniowych na skórze i zostały one zdiagnozowane jako malformacja kapilarna - bez zmian głębszych.

zgodnie z pańską wcześniejszą sugestią planowaliśmy wkrótce starać się o leczenie laserem zmiany naczyniowej, jednak niedawno pediatra do której mieliśmy do tej pory zaufanie ostrzegała nas przed konsekwencjami laseroterapii:

- poddane terapii naczynia obumrą więc bym się mocno zastanowiła

- jakie to ma konsekwencje?

- dojdzie do ich atrofii

- ale jakie będą tego objawy / dalekosiężne skutki.

- skóra może być np. brązowa, żółta

bardzo proszę o pańską opinię i informację odnośnie ew. znanych negatywnych skutków laseroterapii w krótkiej i dłuższej perspektywie czasowej. dopytuję dla spokoju, choć wierzę, że gdyby takie były o jakich wspominała pediatra, to laseroterapii by nie wykonywano. a, że spotkałem się wcześniej z ignorancją w temacie u różnych lekarzy...

- to samo zejdzie

-to będzie do leczenia propanololem. - a to nie na jamiste tylko ? -warto spróbować

- to będzie struge webber (okulistka po rzuceniu tylko okiem na córkę). - córka jest po rezonansie i na ten moment nic nie wskazuje na sw. - to będzie sw ja już nie jeden przypadek widziałam - ale żeby był sw potrzebny jest zespół kilku objawów, rezonans nic nie wykazał, zmiana na twarzy to niekoniecznie sw. - czy pan jest lekarzem? - nie - a ja tak. od 25 lat. i mówię panu, że to będzie sw.

i śmieszno i straszno.

... to nie zdziwiłbym się jakby i pediatra bardzo pomocna przy innych sprawach tu wypowiadała się w temacie poza swoją specjalizacją.

przy okazji chciałbym panu bardzo serdecznie podziękować za publikacje naukowe i za to forum. i choć jak widzę po innych wpisach, przymowanie podziękowań to dla pana codzienność :), proszę mi wierzyć, że są one szczere i wypływają z głębokiej potrzeby wyrażenia wdzięczności.

szanowni państwo; leczenie malformacji kapilarnej laserem pulsacyjno-barwnikowym jest postepowaniem z wyboru. naczynia tworzące czerwoną plamę sa patologicznie poszerzone i nie ma na nie innego lekarstwa - chcemy je zamknąć i to załatwia laser. przebarwienia - możliwe, ale jest to rzadko występujące powikłanie przy zachowaniu ostrożności. a co innego pani dr proponuje???

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję za szybką odpowiedź. pani dr nic nie proponuje, tak jak pan mówi, że jest to leczenie z wyboru.

teraz kolejne pytania:

1. czy wcześniejsze podjęcie laseroterapii (9-12 mż) lepiej rokuje jeśli chodzi o skuteczność niż późniejsze?

2. czy w przypadku rozległych zmian w trakcie pojedyńczego zabiegu poddaje się działaniu lasera cały obszar malformacji, czy działa się partiami? czy późniejsze zasinienia w miejscu działania lasera są bolesne?

odpowiem jako mama 3 letniej dziewczynki na naszym przykładzie, my zaczęliśmy jak córka miała 8 miesięcy zabiegi, na początku skóra lepiej się poddawała niż później gdy córka była starsza, zapewne dlatego że skóra jest grubsza, co do tego jak duża powierzchnia jest traktowana laserem, to zapewne zależy od decyzji rodzica i lekarza, u nas zawsze robiona była cała zmiana w znieczuleniu ogólnym (cała dolna część buzi, policzki,broda, szyja), niestety siniaki po zabiegu są bolesne, buzia jest bardzo napuchnięta, mała nie raz marudziła że ją boli i że nie chce by ją smarować, a im częściej jest smarowane tym szybciej się goi. przy bardzo rozległych zmianach lepiej jest leczenie zacząć wcześniej, bo po pierwsze skóra lepiej się poddaje, a po drugie leczenie zakończy się wcześniej

ja również polecam wcześniejsze rozpoczęcie laseroterapii. najlepiej od razu zapisać się na laser i czekać, ponieważ kolejki są długie. ciałko dziecka pokryte malformacją rośnie razem z nim i staje się coraz większe. poza tym mój syn nie chciał spogladać do lustra ze względu na rozległość sino- czerwonej plamy. teraz dziecko ufnie czeka na kolejną laseroterapię.

u nas została wykluczona przetoka tętniczo żylna, więc jesteśmy bardziej spokojni.

pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił w walce o zdrowie dziecka:)

dzięki za informacje i wpsracie. tosia ma bardzo rozległe zmiany - pół buźki i główki - jak na zdjęciu, kawałek szyi, z 40% plecków, kawałek nóżki i pośladek i jeśli jest to po zabiegu bolesne, to troche się obawiam, czy to nie za dużo naraz. ale to już faktycznie do konsultacji z lekarzem.

gdzieś na forum przeczytałem, że laser pulsacyjno-barwnikowy usuwa również mieszki włosowe. o ile malformacja na główce będzie przykryta włosami i nie ma konieczności jej usuwania, to co robić ze zmianami na brwiach. czy wówczas stosuje się np. ipl czy inny laser, czy wogóle się tych miejsc nie rusza?

należałoby podpytać rodziców dzieci ze zmianami we włoskach, co do zabiegu to na pewno nie będzie cała zmiana robiona jednorazowo, to nie realne, ale może być np zrobiona większa część buzi, nie wiem czy we włoskach będzie w ogóle robione, musiałby pan podpytać lekarza

ja piszę odnośnie malformacji we włosach. mój syn ma jeszcze większą malformację , również we włosach. jednorazowo miał laseroterapię na twarzy 3/4 . po zabiegu dziecko nie płakało oraz nie mówiło, że coś go boli. zaraz po laseroterapii dostał ibufen a na drugi dzien znów ibufen. oczywiście smarowalismy często leczone miejsce zinalfatem i wszystko świetnie znikało. we włosach mój syn nie miał robionej laseroterapii. natomiast miał na brwi i na powiece. nadal ma brwi a malformacja jest dużo mniej intensywna. rozumiem pana obawy :) jednak jest nadzieja i jeśli dziecko będzie miało tylko malformację, to można ją leczyć. pozdrawiam

radzę panu jak najwcześniej zacząć leczenie córki, wiem co mówię, my jesteśmy po 10 zabiegach laserem pulsacyjno-barwnikowym, jest to leczenie długie, które wymaga dużej cierpliwości od rodziców, dlatego najlepiej zacząć je nawcześniej jak się tylko da. po każdym zabiegu znika maksimum 10%malformacji, z tym, że najlepsze efekty obserwuje się na początku terapii) a im więcej tych zabiegów to procentowo skóra jest bardziej rozjaśniona i trudniej zauważyć efekt( przykładowo gdy skóra miała już ok-6-7 zabiegów, to przy 8 już się obserwuje bardzo małą poprawę 1,5-2%). u każdego dziecka jest inaczej ale przy rozległej zmianie taką jaką ma pana córka tych zabiegów zapewne potrzebne będzie kilkanaście, a i tak nie ma pewności czy malformacja stanie się całkiem niewidoczna po tych zabiegach. proszę sobie pooglądać galerię w albumach, poogladać album maćka, gdyż miał 0n 16 zabiegów laserem b-p i jest on najlepszym przykładem na to jak wygląda to leczenie i jakie jest ono długie.

pozdrawiam i również życzę cierpliwości i wytrwałości w leczeniu

a jeśli chodzi o malformację na skórze głowy, proszę się tym nie przejmować, gdyż włosy porosną malformację i nie będzie jej widać (tam się nie robi strzałów laserowych), a jeśli chodzi o brwi znam wiele przykładów pacjentów gdzie normalnie mieli tam strzały i włoski na brwiach są:).

zapomniałam jeszcze dodać o bólu po zabiegu. u każdego pacjenta jest inaczej i faktycznie niektóre dzieci mogą odczuwać ból z tego powodu. ja mogę napisać z własnego przykładu, że nasz syn ma rozległą zmianę i przez 10 zabiegów raz tylko się zdarzyło, że trzymał się za dekolt tam gdzie miał strzały i mówił, że go boli, ale trwało to krótko po zabiegu, na drugi dzień było już wszystko w porządku:)

córka też narzeka na ból raczej w pierwszym dniu po zabiegu, a co do maciusia miał on łącznie 20 zabiegów, 16 było w znieczuleniu ogólnym, nasza córka miała jak dotąd 9 zabiegów, na szyi malformacja prawie cała ustąpiła, na buzi może tak o 50%, na chwilę obecną nie mamy zabiegów ze względu na brak terminów :(