sirolimus

  • 4
  • 0
  • Naczyniaki nasze przypadki/Zespol kasabacha-merrita
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Wacluk Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    bardzo proszę o kontakt rodziców, których dzieci są leczone sirolimusem. zastanawiamy sie nad zastosowaniem tego leku ponieważ vinkrystyna sobie nie radzi z guzem. obawy co do sirolimusa mamy dość duże dlatego chcielibyśmy z kimś porozmawiać na ten temat.

    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    zawsze jest jeszcze schemat aspiryna-ticlopidyna... rozumiem, ze sterydy nie były skuteczne ?(30-40% ta i khe reaaguje na sterydy). pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Krzysztof85 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze, zwracam się z prośbą o poradę.

    jestem mamą alicji która ma guza naczyniowego na lewym udzie, byliśmy u pana doktora we wrześniu 2014 roku( to w ramach przypomnienia).

    w styczniu tego roku ala zakończyła leczenie sterydami ale do dnia dzisiejszego dostaje chemie. do stycznia winkrystene dostawała w cotygodniowych odstępach natomiast od lutego do marca co 2 tygodnie. pod koniec marca podjęto decyzje o podawaniu chemi co 3 tygodnie i tak jest do dnia dzisiejszego.

    jeśli chodzi o nożke to jest duża poprawa choć jeszcze jest wyczuwalne zgrubienie w przedniej części uda, udo jest bledsze, miększe.

    w listopadzie 2015 roku robione było kontrolne mri - badanie wykazało cechy częściowej regresji zmiany.

    9 maja wykonano kolejne kontrolne mri niestety nie posiadam opisu, dostanę dopiero w poniedziałek, ale telefonicznie dowiedziałam się że wykazało dalsze zmniejszenie zmiany.

    ala na dzień dzisiejszy jest po 73 dawkach chemi, i podobno lekarze zastanawiają się na wprowadzeniu jej sirolimusa.

    jeśli chodzi o wyniki bara wszystkie są w normmie.

    w związku z tym chcieliśmy się z panem doktorem skonsultować co robić.

    mamy bardzo duże obawy co do tego leku, związane z efektami ubocznymi.

    prosimy o ocene efektów obecnego leczenia.

    czy ala wymaga dalszego leczenia? czy ten sirolimus jest niezbędny w jej przypadku? jak z tymi efektami ubocznymi po tym leku

    czy teraz wystarczy może tylko czas.

    co pan doktor sądzi?

    prosimy o radę , bo sami nie wiemy co mamy robić i na co ewentualnie się godzić a na co nie, czego może żądać.

    z góry dziękuję za odpowiedź

    iwona drwal

    na emaila przesyłam zdjęcia zrobione dziś.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    sz. państwo; jeżeli poziom płytek jest w normie i parametry układu krzepnięcia są w normie (d-dimery, fibrynogen), to można odstawić leczenie i obserwować. w razie wznowy guza z wychwytem płytek i wzrostem d-dimerów itd. sirolimus pozostaje opcja rezerwową. zawsze jest jeszcze aspiryna z ticlopidyną, jako leczenie podtrzymujące.... pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Krzysztof85 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękuję panie doktorze z odpowiedź. w razie jakichkolwiek wątpliwości będziemy się z panem kontaktować.

    pozdrawiamy iwona i krzysztof

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦